O lúpus sistêmico (também chamado de lúpus eritematoso sistêmico ou LES) é uma doença "multissistêmica". Isso significa que pode causar sintomas em muitas partes do corpo - nas articulações, nos rins, na pele, nos vasos sangüíneos e nos revestimentos ao redor do coração e dos pulmões. Mais de 16.000 americanos desenvolvem lúpus sistêmico a cada ano; 90 por cento deles são mulheres, a maioria dos quais são diagnosticados entre as idades de 15 e 45 anos.
Se você tem lúpus sistêmico, pode ter períodos em que o lúpus está calmo e períodos em que o lúpus está ativo. Os períodos ativos de lúpus sistêmico são chamados de flares.
Vivendo com Lúpus Sistêmico
Kathleen LaPlant era professora de jardim de infância em Cape Cod, Massachusetts, quando começou a se sentir cansada o tempo todo. "Durante anos fui a médicos dizendo-lhes que estava tão cansada e sofrendo por todo o corpo. Eu ficava com inchaço nas pernas, erupções e febres, e os sintomas iam e vinham. Quando finalmente consegui um diagnóstico de lúpus sistêmico, realmente aliviado ", diz LaPlant. "Meus médicos começaram a pensar que eu era um psicopata."
Como o lúpus pode ter sintomas tão diferentes que vêm e desaparecem com o tempo, um diagnóstico pode ser difícil de encontrar. A pessoa comum com lúpus sistêmico vê três médicos diferentes ao longo de quatro anos antes de ser diagnosticada corretamente com a condição.
Sintomas diários de lúpus sistêmico e lúpus
"Dia a dia eu sinto fadiga. Se eu comer refeições regulares, fique fora do sol, e durma bastante, eu faço muito bem. Uma das coisas mais difíceis é que você parece bem na maior parte do tempo, então as pessoas não percebem como você está doente ", observa LaPlant.
De fato, as pessoas com lúpus lidar com os "sintomas sistêmicos" de lúpus o tempo todo. Esses são os sintomas gerais e comuns do lúpus, que incluem fadiga, dor nas articulações e dores musculares. Um surto de lúpus sistêmico pode causar exaustão, febre, perda de peso e sintomas de envolvimento de órgãos internos. LaPlant aprendeu ao longo dos anos a ouvir seu corpo e diz que agora pode sentir quando um surto está chegando. Ela tenta desacelerar nesses momentos e obtém alívio do estresse tocando piano e mantendo um diário. Em alguns casos, as exacerbações de lúpus precisam ser tratadas clinicamente.
Tratamento com lúpus
Estudos demonstraram que a droga Plaquenil (hidroxicloroquina) pode prevenir erupções de lúpus, e muitas pessoas com lúpus sistêmico, incluindo LaPlant, tomam Plaquenil todos os dias. "Desde que o meu reumatologista me colocou em Plaquenil duas vezes por dia eu tenho feito muito melhor. Quando eu tenho um surto significativo eu vou em esteróides por um tempo", diz ela. Os esteróides, como a prednisona, são um grupo de medicamentos que reduzem a inflamação.
Embora não haja cura para o lúpus sistêmico, os medicamentos ajudam. Sem prednisona, os especialistas estimam que metade de todos os pacientes com lúpus morreriam da doença dentro de quatro anos. Hoje, a taxa de sobrevivência de 5 anos é bem superior a 90%. Além disso, o lúpus sistêmico é uma área ativa de pesquisa científica e há esperança de cura no futuro.
Lidando emocionalmente com lúpus sistêmico
Lidar com qualquer doença crônica e imprevisível pode ser física, social e emocionalmente desgastante. As pessoas com lúpus sistêmico também podem experimentar alterações de humor, fadiga e confusão causadas pela doença ou pelos medicamentos usados para tratá-la. A depressão é um problema comum. "Minha natureza é ser otimista, mas tive períodos de tristeza difíceis de superar. Sou mais emocional do que costumava ser. Aprendi a usar um sistema de apoio amigos e família e aprendi que preciso ser um defensor de mim mesmo. Quanto mais aprendi sobre minha doença, melhor eu pude lidar com ela ", diz LaPlant.
Você deve saber que as pessoas estão vivendo melhor e mais tempo com lúpus sistêmico do que nunca. Estudos mostram que pessoas que aprendem mais sobre sua doença e se envolvem em seus próprios cuidados geralmente lidam melhor com o lúpus sistêmico. LaPlant diz que aprender sobre suas limitações é um primeiro passo importante. "Nem sempre é fácil, mas pode ser feito. As pessoas ainda podem viver uma vida plena com o lúpus", diz ela.
