Mark Niederle, de Annandale, N.J., foi devastado em 1990, quando sua esposa Jackie foi diagnosticada com síndrome da fadiga crônica (CFS). “Eu senti uma série de emoções, mas principalmente medo, mágoa e desamparo - medo por causa do desconhecido, e mágoa e impotência porque partiu meu coração ver minha esposa lutar com o impacto dessa doença debilitante e não havia nada que eu pudesse fazer para pará-lo. ”
Nos quase 20 anos desde o diagnóstico CFS de Jackie, os Niederles encontraram maneiras de lidar, e Mark, 49 anos, aprendeu a melhor maneira de fornecer apoio à fadiga crônica para Jackie, 45 anos. "Olhos e ouvidos", diz ele, "ajudando-a a planejar seu dia".
Nos bons dias, Mark diz, Jackie acha que pode "assumir muito e compensar o tempo perdido". Ela não vê a recaída chegando. É aí que eu entro, discutindo o que é mais importante para ela fazer e o que pode esperar por outro dia. Jackie realmente aprecia quando eu faço isso por ela, porque ela diz que não teria percebido até que fosse tarde demais. ”
Entendendo as limitações da Síndrome da Fadiga Crônica
Como os Niederles descobriram, quando um membro da família ou amado um é diagnosticado com síndrome de fadiga crônica, pode ser difícil para todos. Pessoas com síndrome da fadiga crônica são freqüentemente limitadas no que podem fazer fisicamente, e isso pode colocar uma pressão sobre os relacionamentos, diz Morris Papernik, MD, internista da ProHealth Physicians em Glastonbury, Connecticut, e membro do Federal Chronic. Comitê Consultivo da Síndrome de Fadiga do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. É difícil planejar pacientes com síndrome de fadiga crônica porque eles não sabem como vão se sentir no dia a dia. Isso também coloca pressão sobre as relações familiares, explica o Dr. Papernik.
Como ajudar alguém com fadiga crônica
Aqui estão algumas maneiras de ajudar seu ente querido com sintomas crônicos de fadiga e fornecer suporte à fadiga crônica:
- pode sobre a condição. "A educação é um grande negócio", diz Papernik. Descobrir a doença permitirá que você saiba o que esperar e ajudará a entender por que sua pessoa amada tem os sintomas crônicos de fadiga que ela sente. Isso ajudará a aliviar alguns dos estresses associados à síndrome da fadiga crônica.
- Seja solidário e aberto. Discuta seus sentimentos uns com os outros. Certifique-se de que o paciente entenda que você reconhece que ela tem uma doença grave. Algumas pessoas pensam que a síndrome da fadiga crônica é “tudo na cabeça”, e essa atitude pode devastar aqueles que experimentam estresse e fadiga, entre outros sintomas. Se algo está incomodando você ou o paciente, discuta-o. Dessa forma, ele não vai apodrecer e se tornar um problema entre você, diz Papernik.
Uma boa maneira de mostrar seu apoio é ir com sua amada para consultas médicas e ouvir o que o médico diz. Além disso, seja específico quando você se oferece para ajudar. Não basta dizer: "O que posso fazer?" Ofereça-se para ir ao supermercado ou executar recados ou escrever cheques e pagar contas. Mark Niederle acrescenta: “É importante deixar Jackie saber que está tudo bem se ela não conseguir fazer tudo como costumava fazer. Ajuda-a emocionalmente e não se sente culpada por isto ou aquilo - e isso ajuda a tornar as suas limitações um pouco mais fáceis de tomar. ”
- Veja as suas próprias necessidades. “ Deveria ter os seus próprios meios ”, diz Papernik. . “Se você ficar doente porque está fazendo tudo - cuidando de si mesmo e da pessoa que está doente, assim como de outros membros da família - você pode se atropelar e não será de ajuda para ninguém.”
- Seja flexível. Os pacientes terão dias bons e dias ruins, e você nunca sabe de antemão qual será. "Mantemos os planos provisórios sempre que possível, e tentamos sempre ter um plano de back-up apenas no caso", diz Mark Niederle. “Sabemos a importância de ter tempo um para o outro, além de ter tempo para nós mesmos.”
- Procure atividades menos extenuantes para fazer juntos. Modifique as atividades, se necessário, para acomodar a pessoa que tem sintomas de fadiga crônica. Assista filmes ou televisão. Leia em voz alta um ao outro. Jogue jogos de palavras. Escutar musica. “Nós gostamos de atividades onde o envolvimento de Jackie não é muito físico”, diz Mark Niederle, “como andar de moto com ela como passageira.”
- Obter apoio externo. Participar de um grupo de apoio “é uma das melhores coisas você pode fazer quando você está tendo dificuldades para lidar ”, diz Mark Niederle. Mais de 4 milhões de pessoas nos Estados Unidos têm síndrome da fadiga crônica. Isso ajuda a saber que sua situação não é única e oferece segurança para ouvir histórias semelhantes às suas, acrescenta Niederle. Um bom lugar para começar é o site da Associação de Síndrome da Fadiga Crônica e Disfunção Imunológica da América.
Quando alguém que você ama é diagnosticado com síndrome de fadiga crônica, você precisará fazer ajustes em ambas as suas vidas. A comunicação aberta entre si facilitará a adaptação às capacidades limitadas e em constante mudança do paciente.
