Uma das maiores tarefas para você como cuidador de Alzheimer é gerenciar as necessidades médicas de seu ente querido. De malabarismos de consultas médicas a planos de longo prazo, as tarefas podem se tornar esmagadoras. Mas existem estratégias e recursos disponíveis para ajudar os cuidadores a tornar este trabalho difícil um pouco mais fácil
Entendendo o papel do cuidador na equipe de saúde
“O cuidador é a pessoa essencial na cadeia de tratamento da doença de Alzheimer”, diz James Noble, MD, MS, um neurologista e professor clínico assistente de neurologia no Centro Médico da Universidade de Columbia, em Nova York.
Dr. Noble diz que, apesar de tudo o que ele faz como neurologista para prescrever um bom plano de tratamento, é inútil se a pessoa com Alzheimer não se lembrar de segui-lo. É aí que o cuidador entra. Ele vê um cuidador não apenas como o supervisor da equipe de saúde do Alzheimer, mas também como um membro crítico da equipe.
A equipe de saúde de Alzheimer pode crescer à medida que a doença progride incluem uma ampla variedade de profissionais de saúde, tais como:
- Médico da atenção primária
- Neuropsicólogo
- Neurologista
- Geriatra
- Psiquiatra geriátrico
- Terapeuta ocupacional
- Assistente social clínico
- Fonoaudiólogo
- Auxiliar de saúde em casa
Por isso, é compreensível que um estudo de 2013 tenha constatado que os custos de assistência médica associados ao tratamento de demências, como a doença de Alzheimer, são semelhantes aos custos associados ao tratamento de doenças cardíacas e câncer.
Do ponto de vista do cuidador, toda essa responsabilidade pode ser exaustiva, diz Mary O'Hara, LCSW, assistente social clínico e diretora assistente de educação do Centro de Neurologia Cognitiva e Doença de Alzheimer da Northwestern Universi. A Escola Feinberg de Medicina de Ty em Evanston, Illinois. “Mesmo que os profissionais de saúde estejam liderando a equipe de saúde, há muitos serviços nos quais eles podem confiar e consultar”, diz ela. Considere esses serviços de apoio como extensões de uma equipe de saúde: um assistente social clínico, um gerente de cuidados e um grupo de apoio ao cuidador, como aqueles oferecidos pela Associação de Alzheimer.
Planejando adiante
Como cuidador e defensor um ente querido com Alzheimer, é importante planejar com antecedência ao trabalhar com a equipe de saúde de Alzheimer dele.
“Por mais difícil que seja discutir sobre o futuro, é muito importante tê-lo mais cedo do que em um certo ponto, a pessoa com Alzheimer não pode fazer parte dessas conversas da mesma maneira ”, diz O'Hara.
Noble acrescenta que estabelecer metas de tratamento nos estágios iniciais da doença de Alzheimer pode tornar mais fácil para o todo equipe de saúde para estar na mesma página. “O cuidador pode desempenhar um papel importante ao dizer: 'Aqui estão os princípios gerais pelos quais essa pessoa vive sua vida, e aqui está o que eles querem que aconteça para eles'”, diz ele.
Uma vez que a doença avança, O papel do cuidador aumenta em escopo, porque ele ou ela tem que falar para a pessoa com Alzheimer. "Você definitivamente é a voz da pessoa quando ela não tem mais essa voz", diz O'Hara.
Aproveitar ao máximo cada compromisso
É importante que você acompanhe a pessoa amada em todas as consultas médicas com a equipe de saúde. Para tirar o máximo proveito de cada visita, reserve um tempo antes para anotar suas dúvidas e preocupações sobre os sintomas e o comportamento de sua amada.
Noble diz que é útil se um cuidador puder levantar preocupações como: “Aqui está uma lista do que é mudou desde a última vez que vimos você ”- e ele acrescenta que não existe uma pergunta boba. A menos que você ou seu ente querido resolvam especificamente quaisquer novos problemas, eles podem não estar no radar da equipe.
Alguns problemas comuns podem ser facilmente manipulados. Por exemplo, o médico de Alzheimer pode aliviar uma dor de estômago relacionada aos medicamentos de Alzheimer, modificando a dose. Depois que novas questões e preocupações são abordadas, Noble sugere se concentrar em uma discussão orientada por objetivos.
O'Hara diz que as consultas também são uma ótima oportunidade para obter referências de ajuda ou recursos adicionais. Perguntas como: “Há alguma sugestão para ajudar com esse comportamento?” Ou “Existe mais alguém com quem posso conversar?” Pode dar o pontapé inicial. Se um profissional de saúde não puder encaminhá-lo diretamente a alguém que possa ajudar, ele poderá recomendar um assistente social ou uma organização local.
Ao final de cada consulta, peça ao profissional de saúde para recapitular pontos importantes. Anote quaisquer alterações no plano de tratamento ou nas etapas de acompanhamento necessárias
Discutindo as opções de tratamento
Embora não haja cura para a doença de Alzheimer, as pessoas com a doença podem tomar medicamentos para tratar os sintomas da doença de Alzheimer ou outros problemas médicos. Entretanto, quando você está discutindo as opções de tratamento, a Noble diz que é importante ser realista sobre as expectativas e considerar os riscos potenciais, bem como os benefícios.
Os ensaios clínicos podem ser uma oportunidade para obter um novo tratamento para a doença de Alzheimer antes do governo aprová-lo. Os ensaios clínicos são estudos de pesquisa usados para determinar se novos tratamentos são seguros e eficazes para uso generalizado. Mas Noble diz que uma pessoa com Alzheimer não deve esperar ser curada como resultado de participar de um teste clínico. Há uma chance de que uma pessoa no teste receba apenas um placebo, e há também um risco de dano potencial, dependendo do tratamento específico e da fase do teste.
Obtendo ajuda quando necessário
Em alguns ponto, você pode precisar de ajuda para cuidar de sua amada com a doença de Alzheimer. Alguns cuidadores podem querer ajuda nos estágios iniciais, enquanto outros podem procurar ajuda nos estágios mais avançados da doença.
De qualquer maneira, O'Hara diz que vale a pena ir devagar quando se introduz um novo cuidador a uma pessoa com Alzheimer. "Certifique-se de que é um bom ajuste para a pessoa", diz ela. É bom que eles compartilhem um interesse, como a história ou outro hobby, para que possam conversar sobre as coisas juntos. "Você quer um companheiro que possa fazer parte dessa conversa e conhecer a pessoa", explica.
O'Hara recomenda a introdução de um novo cuidador lentamente, talvez dois dias por semana, e planejar algo agradável para eles fazerem. juntos, como ir a um museu. “Quando compartilham uma experiência juntos, isso cria um relacionamento e companheirismo”, ela diz.
