FATOS RÁPIDOS
Garantir que a família e os amigos estejam bem informados sobre o mal de Parkinson pode ajudar a todos. > Nem todos os neurologistas têm o treinamento extra que os torna especialistas em distúrbios do movimento.
Muitos medicamentos podem ajudar a tratar a doença de Parkinson; encontrar a combinação certa pode levar tempo.
Todos os anos, nos Estados Unidos, cerca de 60.000 pessoas descobrem que têm a doença de Parkinson, de acordo com a American Parkinson Disease Association. O distúrbio degenerativo atinge o sistema nervoso central, prejudicando o movimento e o equilíbrio, entre outras questões.
Se você ou um ente querido foi diagnosticado recentemente, essas 10 coisas que os pacientes que vivem com Parkinson há muitos anos D conhecidos no diagnóstico - que os médicos não lhes disseram - podem facilitar o manejo da doença.
1. Os efeitos colaterais dos medicamentos de Parkinson podem ser tão ruins quanto os sintomas.
No Parkinson, a dopamina química do cérebro diminui, afetando o movimento. Enquanto uma droga de combinação de carbidopa-levodopa como Sinemet ou Rytary é o tratamento primário para repor a dopamina e melhorar a rigidez e os tremores que marcam a doença de Parkinson, muitos pacientes tomam uma variedade de medicamentos para tratar todos os sintomas que podem ocorrer. Certifique-se de perguntar sobre os possíveis efeitos colaterais cada vez que um novo medicamento é prescrito "Os efeitos colaterais dos medicamentos podem ser tão ruins quanto os sintomas", diz Marilyn Garateix, 50, diretora executiva de uma organização sem fins lucrativos e autônoma jornalista em Miami, que foi diagnosticada aos 42 anos. Em um ponto, Garateix diz, ela teve problemas para dormir devido a insônia "louco".
Porque ela estava em mais de uma droga, Garateix diz, era difícil identificar qual um deles foi o culpado. Então, ela pediu a seu médico que ajustasse seus medicamentos, além de melhorar os hábitos de sono, o que melhorou sua insônia.
Além da insônia, os pacientes com carbidopa e levodopa podem ter contrações ou movimentos descontrolados e repetitivos dos braços, pernas, face e outras partes do corpo. Menos comuns são dor, problemas urinários ou falta de apetite.
Outro efeito colateral potencial ligado às drogas agonistas da dopamina, como Requip (roponirole) e Mirapex (pramipexole), é o comportamento obsessivo-compulsivo, que pode incluir jogo, hipersexual. comportamento ou gastos excessivos. Os pacientes dizem que é importante ser avisado disso.
2. Descobrir o melhor tratamento pode levar algum tempo
Embora a combinação de levodopa-carbidopa seja o medicamento mais comumente prescrito, muitas outras drogas que funcionam de maneiras diferentes também são opções para o tratamento da doença de Parkinson, de acordo com a Cleveland Clinic. "Descobrir o melhor tratamento pode demorar um pouco", diz Terri Reinhart, 58 anos, uma professora de jardim de infância aposentada perto de Denver que compartilha sua jornada de Parkinson em seu blog. Ela foi diagnosticada em 2007 e, para ela, "os primeiros cinco anos foram um tanto rochosos". Ela teve problemas respiratórios com um remédio, diz ela, e insônia severa que durou duas semanas em outro. Mas ela e seus médicos finalmente encontraram uma combinação que funcionou para ela. As coisas foram suavizadas e a paciência ajudou: ela aprendeu que encontrar a combinação certa geralmente leva tempo. "É bom entender que esse é o processo", diz ela, acrescentando que gostaria de ter mais aconselhamento sobre como os remédios funcionam.
3. Nem todos os neurologistas são especialistas em doença de Parkinson. Os neurologistas são os médicos que costumam tratar aqueles com mal de Parkinson, mas "nem todo neurologista é especialista em Parkinson", diz Bev Ribaudo, 56 anos, aposentado em Yuma, Arizona. diagnosticada aos 47 anos e agora blogs sobre sua condição no humor de Parkinson. Ela sugere considerar um neurologista com especialidade em distúrbios do movimento.
Um especialista em distúrbios do movimento, de acordo com a Fundação Michael J. Fox para a Pesquisa de Parkinson, "é um neurologista que recebeu treinamento adicional na doença de Parkinson e outros distúrbios do movimento, incluindo distonia, coreia, tiques e tremores". Como esses especialistas se concentram em pacientes com distúrbios do movimento, eles provavelmente estão mais familiarizados com os sintomas e tratamentos de Parkinson. A fundação tem uma ferramenta para ajudar os pacientes a encontrar um especialista.
4. O exercício é crucial para manter a qualidade de vida. "Muitos médicos ainda não estão dizendo aos pacientes sobre exercícios", diz Larry Kahn, 55 anos, um advogado fiscal aposentado em Atlanta que foi diagnosticado no final de 2010. "Eu fui a três médicos, e nenhum deles me contou sobre o exercício vigoroso ", diz ele. Kahn foi para um grupo de apoio, onde os membros sugeriram exercícios intensos para gerenciar seu mal de Parkinson. Isso fez uma enorme diferença. "Eu impulsionei o exercício, e minha atitude mental melhorou bastante", diz ele, acrescentando que, com medicação e exercício, ele se sente mais no controle. Sua rotina inclui yoga, tai chi, boxe, zumba e treinamento de força. Em 2014, Kahn fundou a PD Gladiators, uma organização sem fins lucrativos dedicada ao combate à doença de Parkinson com exercícios vigorosos (ele atua como CEO do grupo). Estudos investigam suas alegações de exercício: uma revisão de estudo publicada no Journal of Aging e Atividade Física
descobriu que o exercício por uma hora duas a quatro vezes por semana leva a efeitos positivos na qualidade de vida.
5. Encontrar o grupo de apoio de Parkinson certo pode ser inestimável. O médico da Garateix sugeriu que ela encontrasse algum apoio, que ela diz ser importante. Ela tinha apenas 42 anos quando foi diagnosticada, então ela disse que demorou algum tempo para encontrar um grupo que fosse o ajuste certo e que ela pudesse se relacionar. Muitas pessoas são diagnosticadas depois dos 60 anos e, em um grupo, sua maior preocupação era como pegar seus netos facilmente, lembra ela. Ela não queria descartar a preocupação, mas ela não podia se identificar.
"Agora eu estou em um grupo de apoio com mulheres na minha idade", diz ela. "Isso faz um mundo de diferença." Eles entendem seus desafios, tais como suas preocupações sobre a carreira, por exemplo, enquanto muitos dos aposentados mais velhos não o fizeram.
Aqui estão os detalhes sobre como começar se você está procurando um grupo de apoio. 6. A fisioterapia pode ajudar nos sintomas de Parkinson. "Muitos médicos reservam fisioterapia para pacientes que já têm deficiências", diz Kahn, o defensor do exercício. Mas ele diz que um bom fisioterapeuta pode ajudar a projetar um programa de exercícios e monitorar os sintomas. Pesquisas sobre fisioterapia e seus efeitos sobre os sintomas de Parkinson produziram resultados conflitantes, em parte porque diferentes pesquisadores estudam uma ampla gama de programas de fisioterapia. Em uma pesquisa recente, especialistas da National Parkinson Foundation dizem que ainda acreditam que a fisioterapia tem benefícios. Alguns estudos recentes que não encontraram benefícios pesquisaram o PT de "baixa dose", entre outras limitações, por isso pode não ter sido freqüente ou intensa o suficiente para colher benefícios, dizem os especialistas.
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7. Informar a família e os amigos vai ajudar a longo prazo.
"Eu guardei [meu diagnóstico] dos meus pais por um ano", diz Garateix. "Eu não queria ser um fardo para minha família." Ela também valorizava sua independência. Mas como ela e os outros aprenderam, ter um círculo bem informado de familiares e amigos os ajuda a estarem preparados para situações futuras quando você
precisar de ajuda. "Você tem que aprender a negociar sua independência", diz ela. Seu pai sempre levava a bagagem para o carro, por exemplo, e ela queria fazer isso sozinha. Então eles finalmente tiveram um coração para coração, e ela disse a ele: "Você tem que me deixar gerenciar e deixar-me descobrir o que eu posso e não posso fazer." Ela também aprendeu a escolher suas batalhas. Agora ela às vezes leva sua bagagem até o carro, mas diz "na maioria das vezes eu deixo ele fazer isso". Ela também aprendeu que é importante que os membros da família sintam que estão ajudando.
8. Seu médico pode preencher familiares e amigos em sua condição
"Eu acho que os médicos precisam ter uma sessão com a família", diz Garateix. "O médico pode dar à família uma checagem da realidade sobre o que está por vir." Por exemplo, ela diz que se os membros da família sabem de antemão sobre o jogo e outros problemas obsessivos-compulsivos que podem ocorrer como efeitos colaterais de alguns remédios de Parkinson, eles pode ser alertado para os sinais de aviso.
9. Nem todos os sintomas da doença de Parkinson são neurológicos. O mal de Parkinson "é muito mais do que apenas apertar a mão ou a rigidez", diz Ribaudo. Pode afetar muitas partes do corpo. De acordo com The Michael J. Fox Foundation, pode haver muitos sintomas não motores, incluindo problemas de fala e deglutição, constipação e problemas de humor e sono. 10. Tome posse de seu diagnóstico e sinta-se melhor . "Aprenda sobre sua situação aprendendo sobre a doença de Parkinson e como você pode viver bem com ela", diz Kirk Hall, 67, aposentado em Denver que escreve o blog Shaky Paws Grampa Educar-se tem muitos benefícios. "Isso permitirá que você e seu parceiro de cuidados assumam um papel ativo no gerenciamento de sua condição", diz ele. Isso inclui conhecer os sintomas, discutir mudanças e medicamentos, e sempre perguntar aos profissionais de saúde se você tiver alguma dúvida
Os médicos dizem que muitas pessoas morrem com
de Parkinson, e não a partir disso. Mas, à medida que os sintomas pioram, podem causar problemas com risco de vida. Portanto, assumir o controle da situação é um excelente conselho, diz Betsy Vierck, 70 anos, de Denver, uma advogada e escritora médica que foi diagnosticada em 2006. "Uma vez diagnosticado com Parkinson, é um compromisso vitalício", adaptar-se e mudar conforme a necessidade surge, ela diz. que pode ter grandes recompensas.
A doença "vai mudar, então você tem que mudar a maneira de se adaptar, que tipo de medicamentos você toma, e muito do seu ambiente social e doméstico para se ajustar a todas essas mudanças, " ela diz. "Eu tive que reaprender mecânica andando."
