Índice:
- 1. Shelley Fritz, 46, de Tampa, Flórida, aprendeu quando descobriu que tinha artrite reumatóide aos 43 anos. Sua reação inicial de que ela era jovem demais para ter AR é típica , diz reumatologista Rebecca Manno, MD, professor assistente de medicina na divisão de reumatologia da Universidade Johns Hopkins, em Baltimore.
- "É como se você acordasse e pensasse 'O que vai doer hoje?'", Diz Kathleen Hoffmann, 57 anos, de Somerset, Nova Jersey. Ela foi diagnosticada em 2008.
- "Para mim, o trabalho tem sido útil tanto física quanto emocionalmente", diz ela. “Caso contrário, eu poderia me debruçar sobre meus sintomas.”
- RELATED: Como eu escolhi meu reumatologista
- Fritz concorda. Frequentemente, ela acessa o site CreakyJoints, uma comunidade on-line com mais de 75.000 pessoas com todas as formas de artrite. "Minha família é muito empática, mas às vezes eles não sabem o que devo fazer", diz ela. Seus amigos online, por outro lado, falam da experiência.
- Em vez de enfrentar as dolorosas explosões de RA, como ela costumava fazer, ela diz que se tornou mais honesta. Se ela está tendo um surto ou está muito fatigada, ela implora eventos sociais e remarcações. E sua honestidade é carinhosamente recompensada de outras maneiras: seus filhos, por exemplo, sabendo que ela está tendo um surto, irão ajudá-la a conseguir sua almofada de aquecimento ou ajudar em casa.
- "Eu disse: 'Eu ajudo, mas não o assino'", diz ela. E ela fez muito do trabalho online - outro economizador de energia. "Eu fiz o meu papel menor do que o que eles pediram", diz ela, mas ela teve a satisfação de ajudar, e eles tinham mais um trabalhador disposto.
A artrite reumatóide (AR) pode surgir do nada ou ser diagnosticada anos após a primeira suspeita.
De qualquer maneira, quando você ou um ente querido é diagnosticado, pode ser confuso e avassalador perceber o quanto há para aprender sobre a doença e seus tratamentos.
Aqui, as pessoas que vivem com RA compartilham o que aprenderam logo após o diagnóstico.
1. Shelley Fritz, 46, de Tampa, Flórida, aprendeu quando descobriu que tinha artrite reumatóide aos 43 anos. Sua reação inicial de que ela era jovem demais para ter AR é típica , diz reumatologista Rebecca Manno, MD, professor assistente de medicina na divisão de reumatologia da Universidade Johns Hopkins, em Baltimore.
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Muitas pessoas pensam RA como pessoa idosa doença, talvez confundindo-o com osteoartrite. A realidade é que ela pode ser muito mais jovem, mesmo em crianças e adolescentes. A artrite juvenil, o tipo mais comum de artrite em crianças menores de 17 anos, ocorre em cerca de 50.000 crianças nos Estados Unidos. Nas mulheres, a AR é mais comumente - mas nem sempre - diagnosticada entre as idades de 30 e 60 anos.
2. Os alarmes de RA podem ocorrer em todo o corpo
"É como se você acordasse e pensasse 'O que vai doer hoje?'", Diz Kathleen Hoffmann, 57 anos, de Somerset, Nova Jersey. Ela foi diagnosticada em 2008.
"Uma das áreas mais interessantes para mim é a minha mandíbula", diz ela. E ter sintomas de AR em sua mandíbula era um desafio. "Eu não consegui encontrar meus dentes." Mas apenas saber que a dor da AR pode se mover pelo corpo pode ajudar a evitar que você se enfraqueça. Algumas pessoas não percebem que, como a RA é uma doença inflamatória sistêmica, ela pode afetar todo o corpo - incluindo os olhos, pele e pele. rins e coração. Ainda assim, há maneiras de prevenir explosões de AR:
Usar gelo ou calor para aliviar dores e dores
Gerenciando com eficiência seu tempo para reduzir o estresse
- Durma o suficiente para evitar a fadiga
- Comendo uma dieta saudável de alimentos integrais
- 3. Você pode continuar a trabalhar
- Fritz achou que seu diagnóstico de RA significaria o fim de sua carreira treinando professores como professor-educador, mas isso não aconteceu. Enquanto alguns dias são mais difíceis do que outros, ela encontrou trabalho para ser uma espécie de bênção.
"Para mim, o trabalho tem sido útil tanto física quanto emocionalmente", diz ela. “Caso contrário, eu poderia me debruçar sobre meus sintomas.”
Se você achar que a RA está interferindo na sua vida profissional, você pode querer pedir acomodações no trabalho. Nos termos do Americans with Disabilities Act, você pode solicitar algumas alterações que ajudarão você a realizar seu trabalho. Para a RA, isso pode incluir ferramentas adaptativas, como uma cadeira ergonômica ou um software de reconhecimento de fala, ou um ponto de estacionamento mais próximo para limitar o estresse nas articulações.
4. Para obter o melhor atendimento, encontrar uma equipe de médicos para trabalhar com
"Eu não sabia o quão importante era ter uma rede de médicos", diz Fritz. No momento, ela tem um cardiologista, reumatologista, endocrinologista e gastroenterologista. "Eu os chamo de meus 'ologistas", brinca ela.
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Ela aprendeu com sua equipe de saúde que a RA é frequentemente acompanhada por outras condições que os médicos chamam de comorbidades. Por exemplo, muitas pessoas experimentam depressão ou ansiedade como resultado de sua artrite; Trabalhar com um psicoterapeuta pode ajudar com esse impacto emocional da artrite. A RA também duplica o risco de doença cardiovascular, por isso pode ser uma boa ideia trabalhar em estreita colaboração com o seu reumatologista e cardiologista para monitorizar o seu coração.
5. O uso sábio de mídia social e suporte pode ajudar
Uma coisa que Deb Constien, 46 anos, de Sun Prairie, Wisconsin, aprendeu é que você pode postar uma mensagem nas redes sociais e obter ajuda - às vezes instantaneamente. Constien, que foi diagnosticado com AR aos 14 anos, pode dizer: "Ei, estou tentando este novo medicamento, alguém tem experiência com ele?"
Fritz concorda. Frequentemente, ela acessa o site CreakyJoints, uma comunidade on-line com mais de 75.000 pessoas com todas as formas de artrite. "Minha família é muito empática, mas às vezes eles não sabem o que devo fazer", diz ela. Seus amigos online, por outro lado, falam da experiência.
6. A RA também afeta seus amigos e familiares
"Eu não previ o quanto a RA afetaria minha família e amigos", diz Fritz. "Muito do impacto está relacionado ao meu cansaço."
Em vez de enfrentar as dolorosas explosões de RA, como ela costumava fazer, ela diz que se tornou mais honesta. Se ela está tendo um surto ou está muito fatigada, ela implora eventos sociais e remarcações. E sua honestidade é carinhosamente recompensada de outras maneiras: seus filhos, por exemplo, sabendo que ela está tendo um surto, irão ajudá-la a conseguir sua almofada de aquecimento ou ajudar em casa.
7. Estabelecer limites é crucial para sua saúde e bem-estar
Como muitos com RA, Constien tem responsabilidades profissionais e familiares. Ela descobriu que aprender a limitar as solicitações de tempo e energia pode ajudar a longo prazo. O ensino médio de seu filho tem um enorme benefício a cada ano, por exemplo, e quando eles pediram a ela para presidir o comitê de compras - o que envolve muito trabalho na solicitação de doações de comerciantes e outros - ela comprometeu. Custo do Tratamento da Artrite
"Eu disse: 'Eu ajudo, mas não o assino'", diz ela. E ela fez muito do trabalho online - outro economizador de energia. "Eu fiz o meu papel menor do que o que eles pediram", diz ela, mas ela teve a satisfação de ajudar, e eles tinham mais um trabalhador disposto.
8. Confie em seus instintos
Dr. Manno tem algumas dicas úteis para o recém-diagnosticado: "Todo mundo vai te oferecer aconselhamento gratuito sobre RA", diz ela, mas você não deve "assumir que o resto do mundo sabe alguma coisa sobre RA". Equipe para obter o melhor conselho.
Ela também oferece este conselho: Confie em si e em seus instintos. "Se você tem RA, já é um especialista. Você sabe muito mais do que a maioria da população. "
