Morte por Strep: A perda trágica de uma família - Saúde da Criança -

SEGUNDA-FEIRA, 4 de junho de 2012 - Rory Staunton começou a pilotar aviões quando ainda estava em um único dígito. Ele ficava sentado horas na frente de um simulador de vôo em seu computador, aprendendo as rotas de Nova York para Londres, ou Londres para Tóquio, ou Tóquio para São Francisco. Ele conhecia todos os países do mundo por seus aeroportos e planejava visitar todos eles.

Quando seus pais lhe disseram que ele deveria ter pelo menos 16 anos para ter aulas de vôo, Rory, de 11 anos, entrou no computador. e fez uma pequena pesquisa enquanto seus pais estavam fora para jantar.

"Eu tenho!" ele disse quando eles voltaram para casa. “Eu encontrei uma escola em Long Island onde você pode ter aulas de vôo quando você tem 12 anos.”

Rory tendia a não desistir. Em 13 de maio de 2011 - seu aniversário de 12 anos - ele pulou em um assento de dois lugares ao lado de seu instrutor e decolou no céu acima de Long Island, enquanto seus pais, Ciaran e Orlaith, e sua irmãzinha, Kathleen, observavam do chão. , com o coração na garganta e as mãos entrelaçadas.

Menos de um ano depois, Rory foi embora, morto pelo que se acredita serem complicações de uma infecção comum por estreptococos. Agora sua família está vivendo seu pior pesadelo e imaginando o que poderia ter sido feito para salvar seu filho.

Um simples arranhão fica grave

Quando Rory caiu e cortou o cotovelo na terça-feira, 27 de março, jogando basquete no Garden Escola em Queens, NY, não foi particularmente horrível. Tão escasso era o sangue, ele fez um curativo e seguiu seu caminho, diz o pai.

No dia seguinte, quarta-feira, o corte reabriu. Desta vez, Rory recebeu duas bandagens. Ele parecia bem, caso contrário, nenhum outro tratamento foi administrado, dizem seus pais. Foi apenas um simples arranhão.

Mas mais tarde naquela noite, por volta de uma da manhã, Rory acordou reclamando de uma forte dor em sua perna. Ele disse que precisava vomitar. Orlaith massageava a área até o filho voltar a dormir, mas Rory acordou antes do amanhecer, dolorido e febril. Na quinta-feira, a dor nas pernas foi pior. E a temperatura dele era de 104.

Seus pais dizem que ligaram para o pediatra e deixaram uma mensagem. Horas se passaram e a febre de Rory continuou a subir. Eles ligaram mais duas vezes. Um compromisso foi marcado para aquela noite.

Por volta das 18 horas. nomeação, Rory estava quase fraco demais para andar. Ele tinha arrepios e marcas azuis estavam espalhadas pelo corpo dele. Ele vomitou assim que chegou ao consultório do pediatra e novamente enquanto o examinava. Ciaran Staunton descreveu a dor na perna de Rory e mencionou o corte em seu cotovelo. Ela notou que a garganta dele estava vermelha, então ela pegou um cotonete para testar a infecção de estreptococo.

Os resultados voltaram negativos.

Provavelmente foi um problema no estômago, seu pai diz que ela disse a ele. Estava acontecendo ao redor. Para ser seguro, ela recomendou que ele fosse ao pronto-socorro, onde eles poderiam colocá-lo em fluidos IV e dar-lhe algo para evitar o vômito. Os Stauntons levaram Rory ao Centro Médico da Universidade de Nova York, na parte baixa de Manhattan. Eles estavam extremamente preocupados.

'Um jovem que se agarra'

Ciaran Staunton é um homem forte, com um sotaque irlandês e um calor fácil. Ele veio para os Estados Unidos do condado de Mayo há mais de 30 anos e viveu a última década em Nova York, onde é um proeminente empresário local, o presidente do lobby irlandês para a reforma da imigração e, acima de tudo, um marido e pai

“Quando Rory tinha 3 dias de vida”, diz Staunton, “eu o trouxe aqui. Este é o lugar onde nos sentamos. Neste canto. ”

Staunton acena para um estande no restaurante no andar de cima de seu bar, O'Neill's, um pub irlandês escondido entre prédios de escritórios cinzentos no centro de Manhattan. O lugar está vazio, exceto por alguns bartenders e garçons, e por um momento, ele está sozinho com seu filho na memória daquela manhã de maio, há pouco mais de uma década. Ele mostra como ele embalou o bebê contra o peito, balançando os braços de um lado para o outro, e seu rosto suaviza para um sorriso caloroso.

“Rory queria ser piloto, mas ele também queria fazer mudanças no mundo”, diz Staunton. Quando ele nasceu, seu tio Niall O'Dowd anunciou sua chegada no jornal étnico

Irish Voice com a manchete “Rory Staunton: Will Announce in 2044 for President”. Rory era um líder natural , com uma forte consciência social e uma paixão pela política que sem dúvida veio de seu pai. Ele e seu pai eram melhores amigos, e Rory costumava ficar acordado até tarde durante a temporada eleitoral para assistir às primárias com seu pai. Recentemente, ele ajudou a iniciar uma equipe de debate na escola. Graças a seu pai, Rory conheceu o presidente Bill Clinton e sua esposa, a secretária de Estado Hillary Clinton. Ele apertou as mãos do presidente Barack Obama e da primeira-dama Michelle Obama. Ele contou Rosa Parks e Martin Luther King entre seus heróis. Antes de ter idade suficiente para votar, ele sabia mais sobre o mundo e as pessoas que o administravam do que muitos adultos sabem. Mas, de outras formas, ele era muito típico de um garoto de 12 anos.

“Rory estava sempre andando por aqui”, diz Staunton, referindo-se ao de O'Neill. "Ele costumava nadar na esquina do YMCA, e depois, ele veio com seu primo e sua irmã, e eles teriam suas batatas fritas e seus ovos mexidos e, em seguida, correr para baixo."

Ele puxa a foto da escola de seu filho na carteira, uma das muitas fotografias que ele guarda sobre ele e no escritório do bar no porão. É uma foto recente, e ótima: Rory, sorrindo, seu cabelo vermelho desgrenhado penteado cuidadosamente para fora de seus olhos, seus ombros largos virados diretamente para a câmera.

“Ele é um garoto de boa aparência, certo? Cinco nove, 150 libras. Um sujeito jovem e robusto. ”

Um caso de Strep se torna horrivelmente errado

Apenas alguns meses após a foto da escola, Rory estava quase irreconhecível quando chegou ao pronto-socorro do Centro Médico da Universidade de Nova York. Ele fez uma careta de dor, e seu corpo alto e robusto de repente parecia menor e mais infantil. Seu pai diz que uma enfermeira o levou para uma área de observação, onde ele foi ligado a fluidos intravenosos e examinado por dois médicos. Ambos ecoaram o que seu pediatra disse, lembra Staunton. Provavelmente foi um problema no estômago. Havia um andando por aí. Staunton diz que não estava convencido, mas preencheu a receita de Zofran, um remédio para o estômago, e levou Rory para casa.

No dia seguinte, sexta-feira, a condição de Rory piorou. Ele podia tolerar apenas meia colherada de fluido de cada vez, e ele precisava de ajuda para se sentar na cama. Ele tinha diarréia, febre e mais marcas azuis misteriosas.

Por volta das nove da noite, as marcas azuis, como marcas, golpeavam seu corpo, e a pele de Rory tinha uma cor amarelo doentia. Agora as marcas azuis eram acompanhadas por várias manchas vermelhas brilhantes em sua pele. Ele estava desesperadamente fraco. Staunton ligou para o pediatra - sua sexta ligação em dois dias, ele diz. Desta vez, ela disse a ele para levar Rory imediatamente de volta para a sala de emergência. Lá, os médicos rapidamente levaram Rory para uma cama e uma máscara de oxigênio. "Rory, que dia é hoje?", Perguntou um deles.

"Não sei, mas sei que é março".

Staunton memorizou essa conversa, e todas as outras conversas daqueles poucos dias depois que Rory ficou doente. Ele os relata quase que mecanicamente, os detalhes fluindo em um longo fluxo ininterrupto, sua voz baixa mas firme, os olhos nublados mas sem piscar. "Pergunte a ele quem é o presidente", disse Orlaith. quem é o presidente? ”

“ Barack Obama. ”

“ Quem será o presidente pelos próximos quatro anos? ”

Aqui, Staunton faz uma pausa, sufocando e incapaz de continuar falando sobre uma de suas últimas conversas. com o filho dele. Ele respira fundo, trêmulo, e então, num sussurro abafado, termina seu pensamento. Ele começa a chorar, e Rory estava gravemente doente, disseram os médicos do ER a Ciaran e Orlaith. Crítico, eles disseram. O corte em seu cotovelo havia sido infectado com estreptococos - o mesmo filete pelo qual seu pediatra esfregara a garganta - e agora atacava seu sistema. Seus rins estavam falhando. Ele precisava de oxigênio. Seu braço ficou preto quando o tecido morreu de necrose. Eles o ressuscitaram duas vezes. Eles estavam lutando contra isso - Rory estava lutando contra isso - mas ele estava doente, e ele não ia melhorar.

Atormentados, os Stauntons sentaram-se com o filho durante todo o fim de semana, contando-lhe histórias que esperavam ouvir e saber o quanto ele era amado. Quando ele morreu no domingo, 1 de abril, quatro dias depois de adoecer, eles foram para a cama com ele e o seguraram, o pingar de suor na nuca ainda estava quente.

A causa da morte que a família recebeu do hospital - um relatório oficial da autópsia do examinador médico ainda não está disponível - foi o choque tóxico estreptocócico causado por

streptococcus pyogenes

, ou infecção por estreptococos do grupo A. Os estreptococos do grupo A são as bactérias mais comumente responsáveis ​​pela infecção por estreptococos, que afeta cerca de 7,3 milhões de pessoas nos Estados Unidos a cada ano - incluindo, segundo os Stauntons, vários alunos da escola de Rory nas semanas que antecederam sua hospitalização. Para a maioria desses milhões, os sintomas de estreptococos são relativamente leves: dor de garganta, febre, amígdalas inchadas. Em alguns casos, os pacientes experimentam problemas de impetigo ou sinusite, mas, mesmo assim, uma rodada rápida de antibióticos geralmente é suficiente para matar a infecção.

“Felizmente, o estreptococo continua suscetível aos antibióticos, incluindo a boa penicilina antiga. Permanece muito, muito tratável na maioria das circunstâncias ”, diz Camille Sabella, MD, especialista em doenças infecciosas pediátricas na Cleveland Clinic. “Muitas vezes, quando as pessoas não ficam bem de strep, não é porque não temos os medicamentos para tratá-lo; é porque os efeitos das bactérias são tão agressivos. ”

Com essas infecções, as bactérias geralmente invadem o corpo de outras maneiras, abrindo a porta para complicações sérias, como fasciite necrosante (doença carnívora), bacteremia (envenenamento do sangue). ), ou, como no caso de Rory, choque tóxico

“Existem algumas cepas [do grupo A estreptococo] que podem ser muito agressivas e produzem toxinas que quebram a pele e os tecidos moles”, explica a Dra. Sabella. “Quando isso acontece, a bactéria pode quebrar através das partes muito superficiais da pele e realmente penetrar nas camadas mais profundas e, em última análise, na corrente sanguínea, onde podem causar muitos danos.” Esses casos, conhecidos como invasivos Infecções por estreptococos afetam entre 10.000 e 12.000 americanos por ano, de acordo com dados da vigilância do Núcleo Bacteriano Ativo dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA. Os mais vulneráveis, diz Sabella, são os muito jovens, os idosos e os pacientes que apresentam estados imunocomprometidos e condições de pele (como eczema e catapora), embora os estreptococos invasivos também possam seguir lacerações aparentemente leves - como o simples arranhão. Rory entrou na escola O lado mortal das infecções por estreptococos

As bactérias para estreptococos são difundidas, por isso é difícil determinar onde ou com quem a infecção mortal se originou. Staunton diz que acredita que strep estava circulando pela escola de seu filho. A escola não pôde ser contatada para comentar.

“O Grupo A strep é uma dessas bactérias tão comuns no meio ambiente que é difícil identificar de onde você está tirando isso”, diz Richard Malley, MD. especialista em doenças infecciosas no Children's Hospital Boston. “Só de estar perto de alguém que tem estreptococo na garganta expõe você a obtê-lo também. Há até mesmo exemplos, nos militares, de que os estreptococos são capazes de sobreviver em objetos inanimados, como cobertores. ”

Esse tipo de transmissão, no entanto, é extremamente raro, observa o Dr. Sabella. "O grupo A strep geralmente é transmitido de pessoa para pessoa", explica ele. “Pegá-lo de objetos ou animais de estimação ou tapetes geralmente não é possível. Os principais modos de transmissão são através da disseminação de gotículas, contato com secreção respiratória ou contato direto com a pele [infectada]. ”

Strep que penetra na pele geralmente é mais arriscado - em parte porque pode se espalhar mais facilmente para outras partes do corpo. o corpo, como os ossos, as articulações ou o sangue - mas nem todos os casos de pele são graves e nem todos os casos de garganta são benignos.

“Existem fatores específicos que tornam um grupo A mais virulento que outro? Nós não sabemos exatamente ”, explica Malley. “Se você olhar para todo o grupo A, embora essas bactérias tenham o mesmo nome, em um nível genético, elas são muito, muito diferentes. É um pouco como a raça humana: somos todos pessoas, mas temos enormes diferenças em nosso DNA, e essas diferenças resultam em diferenças em nossa altura, nossa cor da pele, nossa cor dos olhos, etc. ”

Entre as várias cepas do grupo A strep, ele continua, certas bactérias podem produzir mais de um tipo específico de toxina ou veneno, o que pode se traduzir em mais ou menos virulência, ou uma natureza mais ou menos agressiva.

“O outro lado da moeda ", diz ele," é o anfitrião. Você pode ser muito resistente ao grupo A strep, por exemplo, mas eu posso desmoronar. E a diferença pode ser apenas os seus genes em comparação com os meus, ou a sua exposição passada em comparação com a minha… É muito difícil dizer que uma pessoa está protegida e outra pessoa não. É uma questão complicada. ”

As mortes por estreptococos são incomuns. Milhões de pessoas são infectadas a cada ano, mas apenas uma pequena porcentagem desses casos é invasiva, e apenas uma pequena porcentagem desses casos - de 10% a 14%, ou aproximadamente de 1.200 a 1.600 dos estimados 12.000 do CDC - resultam em morte. O choque tóxico estreptocócico, que é o que se acredita ter matado Rory, é ainda mais incomum, especialmente entre as crianças. Há menos de 600 casos por ano no país.

Esses números, obviamente, não significam nada para Staunton. Mas estes fazem. "Strep me custou 25% da minha família", diz ele. “Cinqüenta por cento dos meus filhos. Essa é a realidade

em que estou vivendo

.

“É uma forma horrível de tortura que nos foi infligida, em Rory”, acrescenta ele. “Uma terça-feira, eu estou escolhendo que tipo de coberturas ele quer em sua pizza, e na próxima terça, eu estou falando em seu funeral. Alguém precisa enviar uma mensagem: Há um assassino à solta. ”

'Bem, um dia, doente, o próximo'

Os Stauntons não estão sozinhos. A menos de 32 km de sua casa em Queens, uma família de Rockville Centre, em Long Island, está lidando com a mesma realidade. Sean Sweetman, 2 anos, morreu em fevereiro em circunstâncias notavelmente paralelas às de Rory. Ele também foi diagnosticado com um vírus estomacal que se revelou invasivo grupo A estreptococo. Ele também foi tirado de sua família poucos dias depois de ficar doente.

Histórias semelhantes de todo o país - uma menina de 8 anos em Ohio, uma pré-escola na Virgínia, uma criança no Oregon - são parte do motivo. Por que Staunton está falando? “Não há nada lá fora para mim. Rory não está voltando ”, ele diz. “Mas se a nossa história ajuda a salvar o filho de outra pessoa, talvez algo bom possa vir disso. Talvez nós seremos as últimas pessoas a serem torturadas pela perda de uma criança. ” A conscientização ajudará, mas especialistas dizem que algumas mortes não podem ser evitadas, em parte porque muitas vezes não há sinal cardinal que indique strep. "Infelizmente, as bactérias, quando machucam o hospedeiro, tendem a machucar o hospedeiro da mesma maneira que outras bactérias: com febre e dor", diz o Dr. Malley do Hospital Infantil. As bandeiras vermelhas mais distintas ocorrem mais tarde, quando a doença já progrediu.

Com o choque tóxico estreptocócico, por exemplo, os primeiros sintomas podem ser febre, calafrios, dores musculares, náuseas e vômitos, os quais podem ser indicativos de outras condições, como a gripe. No entanto, como as bactérias se espalham pelo corpo - geralmente dentro de 24 a 48 horas de exposição - os pacientes podem apresentar rápida deterioração, como pressão arterial baixa, aceleração do ritmo cardíaco, pele vermelha brilhante, hematomas excessivos, olhos amarelados, necrose tecidual e dor ou inchaço no local da infecção.

“É muito agudo, o que significa que a pessoa está bem um dia e doente no outro”, explica o Dr. Malley. Por causa disso, os casos de estreptococos invasivos podem ser difíceis - mas não impossíveis - de tratar.

“O choque tóxico, especialmente com estreptococos, pode ser muito, muito agressivo”, adverte o Dr. Sabella. “Felizmente, temos antibióticos ativos contra o estreptococo. Mas muitas vezes, são as toxinas

do

que causam o dano. Nós geralmente temos que fazer desbridamento significativo ou drenagem do tecido mole; isso é tratamento cirúrgico para limpar os tecidos e permitir que os antibióticos cheguem onde precisam ir para tratar as bactérias. ”

No caso de Rory, a cirurgia não era uma opção. "Foi longe demais", lembra Staunton. "Não importa o que eles estavam jogando, isso matou tudo." Ele enxuga uma lágrima, que é imediatamente substituída por outra. "Ele era meu melhor amigo".

O último adeus de uma família

"Ele costumava roubar minhas roupas, você sabe", diz Staunton. “Apenas os bons. Comprei esta linda camisa de minha esposa para o Natal, e ele desceu uma manhã vestido para um debate, e lá estava. Eu disse: 'Essa é a minha camisa!' Ele disse: 'Não mais'. ”

Rory foi enterrado naquela camisa. “A última coisa que tive que fazer foi limpar os sapatos, limpar a camisa e passar a calça no funeral”, diz o pai, chorando de novo. “Eu devo ter passado suas calças 40 vezes naquela manhã.”

O funeral, que contou com a participação de mais de 1.000 pessoas em Nova York, também foi transmitido ao vivo para amigos e familiares em todo o mundo. Pouco depois, Rory embarcou em seu vôo final: uma viagem só de ida para a Irlanda, onde os funcionários carimbaram seu passaporte pela última vez. Lá, na sombra da Igreja de São Pedro em Drogheda, a 30 milhas de Dublin, entes queridos o colocaram no chão ao lado de sua avó, que morreu quando Rory tinha 3. “Espiritualmente, emocionalmente, não podíamos suportar o pensamento dele deitado sozinho em um cemitério sem ninguém ao seu redor e onde ninguém o conhecia ”, diz Staunton. “Então o enterramos onde sabemos que amigos e familiares nos visitam o tempo todo.” Staunton fica quieto por um momento, pensando. “Isso faz sentido?”, Ele pergunta. Nada parece mais.

“Você vê o nome do seu filho em uma lápide …” ele começa. Sua voz, pouco acima de um sussurro, quebra e se afasta.

“Não é natural.”