O mieloma é um câncer desafiador para se conviver. Mesmo quando os tratamentos bem sucedidos têm o mieloma sob controle e em remissão, o câncer raramente é curado. Isso significa que os pacientes devem viver com o conhecimento de que, em algum momento, a recorrência do câncer é provável. Mesmo quando em remissão, os pacientes com mieloma devem ter check-ups regulares, uma parte importante da identificação precoce de recidiva do câncer. "Nossos pacientes são ensinados os [sinais] de seu tipo particular de mieloma desde o início e como eles são relatados e seguidos pela equipe de mieloma", explica Bonnie Jenkins, RN, no Instituto de Mieloma para Pesquisa e Terapia da Universidade de Arkansas para ciências médicas em Little Rock
Essa educação, diz Jenkins, inclui dar aos pacientes acesso a seu trabalho de laboratório e outros testes. "Eles são incentivados a participar de aprender e crescer através desta nova aventura", diz ela. “Se o mieloma retornar, eles são uma parte de já saber ou por nós dizendo-lhes no início do jogo.”
Aprender sobre mieloma ajuda a entender como o câncer funciona. “Estar em remissão com mieloma não é o mesmo que, digamos, câncer de mama. Os tumores sólidos se comportam de maneira diferente dos tumores líquidos, como mieloma, leucemia e linfomas ”, diz Jenkins.
Lidando com a recidiva do câncer: o panorama
Os pacientes muitas vezes lutam com o conceito de que, embora o tratamento tenha controlado o mieloma, eles não são curado da mesma forma que todas as células cancerosas de um tumor de câncer de mama podem ser removidas ou destruídas. O conhecimento de que o mieloma ainda está presente em seu corpo, embora não esteja causando problemas, pode dificultar ainda mais o tratamento do câncer.
Para alguns pacientes, notícias de recorrência podem ser uma surpresa, especialmente se estiverem se sentindo bem. ou atribuíram sentimentos vagos de problemas de saúde a outras causas. Paula Van Riper, de sessenta e um anos, diretora assistente de orientação acadêmica da Rutgers University, em Nova Jersey, viveu duas recorrências de mieloma em dez anos. Ela muitas vezes se refere a seu sentimento após o diagnóstico e a recorrência como "surreal".
Van Riper diz que nunca se sentiu tão doente quanto esperava com o câncer. Sua segunda recidiva começou com uma dor lombar que ela inicialmente achava que era devido à sua longa luta contra a artrite, até os testes revelarem o contrário. Van Riper finalmente fundou um grupo de apoio ao mieloma em sua comunidade e relata que ficou agradavelmente surpresa ao descobrir que outras pessoas com mieloma também pareciam “surpreendentemente boas”.
Não há muito a ser feito para prevenir a recorrência. Os pesquisadores continuam a testar e criar tratamentos que prolongam a vida dos pacientes com mieloma, prolongando o tempo em que o mieloma está em remissão. Tratamentos como transplantes de células-tronco e drogas como a talidomida fizeram diferenças significativas no tempo que os pacientes podem esperar para viver em remissão.
Cuidados de suporte, como medicamentos que ajudam a fortalecer os ossos danificados, também são úteis. Eles podem não prevenir a recorrência, mas podem melhorar sua qualidade de vida enquanto o mieloma está sob controle.
Lidando com a recidiva do câncer: enfrentando o medo
Para muitas pessoas, saber que a recorrência do câncer é inevitável pode se tornar uma obsessão. Medo de recorrência pode prejudicar seriamente sua qualidade de vida. Porque a recorrência é imprevisível, você pode gastar muito tempo se preocupando com isso.
Van Riper diz que muito tempo se passou depois de seu tratamento com células-tronco que, quando seus exames regulares revelaram uma recorrência, ela quase se esqueceu. sobre a possibilidade. Ela oferece estas dicas para lidar com o câncer e sua incerteza:
Mantenha-se ativo.
- Van Riper continuou a trabalhar em tempo integral em um trabalho que ela gostava, permaneceu envolvido com sua família e viajou mais do que anteriormente. parte porque ela tinha uma maior apreciação pela vida. Manter-se ativo e envolvido também tirou sua mente de seu diagnóstico. Seja educado.
- Aprender sobre o mieloma e buscar apoio de grupos de apoio online ou pessoalmente deu-lhe informações valiosas. Ela se sentiu mais preparada para tomar as decisões sobre eventuais tratamentos. Seja positivo e esperançoso.
- Van Riper diz: “Eu tenho uma visão meio cheia de copo. Eu sinto que tenho mais 10 anos do que eu deveria ter. ”Ela diz que o prognóstico do mieloma é frequentemente relatado como sombrio - havia uma expectativa de vida de 2,5 anos quando ela foi diagnosticada, o que melhorou para quatro anos agora. No entanto, muitas pessoas sobrevivem a essas projeções Lidando com a recorrência do câncer: trabalhe com seus médicos
Jenkins enfatiza que a chave para trabalhar com seus médicos durante uma recaída do câncer é se ver como um membro ativo da equipe. Além de fazer check-ups regulares e de se informar sobre a doença, você também deve aprender sobre os tratamentos mais recentes. Muitos pacientes recebem um menu de opções com base em fatores como idade, estágio do câncer e saúde geral. Arme-se de informações antes de tomar essas decisões importantes.
A recorrência do câncer é uma forte possibilidade, mesmo que você se sinta bem e seu mieloma esteja sob controle. No entanto, com a atitude e a preparação corretas, você e seus médicos podem administrar a situação juntos.
