Lidando com um diagnóstico de psoríase pustulosa
Jones lembra que sua reação ao diagnóstico de psoríase pustulosa foi realmente um alívio. "Fiquei feliz em descobrir o que era, mas não estou feliz em saber que é uma forma muito difícil de tratar a psoríase."
Em particular, Jones ficou aliviado ao saber que a psoríase pustular não era uma doença que poderia ser transmitido para os outros. Em um ponto antes do diagnóstico, ela chegou a se perguntar se sua condição era de lepra. "Quando eu não sabia o que era, eu estava preocupado com o fato de ser contagioso", diz Jones. “Eu não queria que meu marido ou filha conseguissem isso.”
Sua família tem sido uma tremenda ajuda para ela durante suas crises, observa Jones. "Eu não podia aspirar porque não conseguia segurar o aspirador de pó", lembra ela. “Eu não podia usar sapatos e caminhar era como andar em vidro moído.” Sua filha, que era adolescente na época, fazia a comida. “Minha família fez quase tudo”, diz Jones.
Para Jones, o maior desafio durante as crises de psoríase pustulosa não foi a capacidade de andar. “Eu me lembro daquela época, pensando: 'Se eu conseguir passar por isso, tudo o que quero fazer é usar um par de sandálias bonitinhas e sexy'”, diz Jones. “Prometi a mim mesmo que nunca reclamaria de caminhar ou ir à academia.”
Finalmente, uma medicação para a psoríase que funcionou para ela
Felizmente, em 2009, ela descobriu o Stelara (ustekinumab), um novo medicamento para psoríase. que tem sido eficaz no tratamento da psoríase pustulosa. "Acho que tomei todas as drogas que existem", imagina Jones.
Antes de encontrar os medicamentos certos, Jones dormia com sacos de plástico nas mãos e nos pés, cobertos de pomada. “Ajudou a administrar meu desconforto.”
Como muitas pessoas com psoríase, ela e seu médico tiveram que experimentar vários medicamentos diferentes até encontrarem o tratamento para a psoríase que era melhor para ela. O caminho para o manejo dos sintomas da psoríase não foi fácil para Jones, e esta última parada foi tão instável quanto. "Minha companhia de seguros não pagaria pela medicação que eu precisava", lembra ela. Com uma gritante quantia de US $ 5.000 por injeção, que os pacientes recebem a cada três meses, Jones não conseguiu pagar essa medicação para psoríase. Mas com a ajuda de outro paciente de psoríase pustulosa palmoplantar que ela conheceu on-line através do fórum do site da National Psoriasis Foundation, ela conseguiu que a companhia de seguros pagasse por seus tratamentos de psoríase. Jones tem o prazer de informar que está “livre e limpa há quase três anos”. E aquelas sandálias sexy? "Eu os usei e com unha vermelha polonês", diz ela triunfante.
Cuidados diários para a psoríase pustulosa palmo-plantar
Para manter sua saúde geral e reduzir os sintomas da psoríase pustulosa, Jones tenta minimizar o estresse. "Eu acho que o estresse é uma grande parte disso", diz ela. Ela faz um esforço para fazer atividades que ela realmente gosta. “Eu jardino o tempo todo, e comecei a criar galinhas.”
Jones também tenta se exercitar quando consegue: “Eu não posso sempre me exercitar, embora ajude. Quando doía andar, eu podia usar um escalador de escadas. Eu usei isso, exceto quando foi muito ruim. ”
Além disso, Jones toma vitaminas, incluindo um multivitamínico e um suplemento de óleo de peixe, que ela acredita ser bom para a pele. "Eu também uso Aquaphor e vaselina para manter minha pele hidratada", diz Jones. “Eu tentei coisas como uma dieta sem glúten, mas não teve efeito. Eu até tentei enfiar meus pés em Clorox, que eu li em algum lugar. E eu tentei sal do Mar Morto. Nada funcionou até eu obter o remédio certo. ”
O que Jones deseja que as pessoas saibam sobre a psoríase pustulosa palmo-plantar
Jones espera que um dia haja mais pesquisas sobre sua forma particular de psoríase pustulosa. "As coisas que funcionam para a psoríase em placas não funcionam necessariamente para a psoríase pustulosa palmoplantar", diz ela. “Se a pesquisa nos beneficiar, é uma coincidência.”
Jones também deseja que as pessoas saibam mais sobre a doença. "As pessoas que não têm conhecimento acham que é contagioso", diz Jones. “Eles não sabem o quanto é doloroso.” Para Jones, o apoio do grupo online foi benéfico: “Você sabe que não está sozinho. Conheci alguns grandes amigos. ”
Saiba mais no Everyday Health Psoriasis Center.
Leia o blog Psoríase de Howard Chang.
