Poucos médicos entendem seus pacientes como Muhammed Khan faz. Um reumatologista do Hospital MetroHealth da Case Western Reserve University, ele trata pacientes com espondilite anquilosante, ou AS. Ele também vive com um caso avançado da doença.
A espondilite anquilosante é uma forma inflamatória de artrite. A marca da doença são os crescimentos ósseos encontrados entre as vértebras. Eles causam a coluna endurecer em graus. Existem tratamentos para retardar a progressão da doença, mas não há cura.
A maioria dos pacientes do Dr. Khan tem melhor mobilidade do que ele. Ele tem lutado com uma forma particularmente grave de espondilite anquilosante por mais de 50 anos.
“Eu não tenho absolutamente nenhuma mobilidade da minha coluna, incluindo o pescoço”, diz Khan. “Eu não posso nem acenar com a cabeça. Se eu tenho que acenar com a cabeça em pé, eu tenho que dobrar minhas articulações do quadril. ”
Ele não pode se curvar para amarrar seus sapatos ou virar a cabeça para olhar por cima do ombro. Ele quase não tem capacidade de expandir o peito, então "quando eu respiro, respiro através do diafragma", diz ele.
Mas sua condição lhe permite oferecer conselhos e orientações aos seus pacientes que vão além da medicina. Ele sabe que o paciente que está vendo neste dia não pode virar a cabeça longe o suficiente para ver se há alguém em seu ponto cego quando ele está dirigindo. Ele já comprou um espelho de visão ampla? Não? Ele precisa, e se ele não o fizer, Khan lhe emprestará o seu próprio.
Khan começou a sentir dor nas costas e nos quadris quando tinha 12 anos e vivia em seu país natal, o Paquistão. Ele disse aos médicos que se sentia pior quando estava quieto do que quando estava ativo, e pior de tudo à noite. Mas os ortopedistas que ele consultou não reconheceram a doença.
Quando ele começou a sentir dor no peito (porque sua coluna não podia mais tolerar o movimento de uma respiração profunda), os médicos o trataram para tuberculose. Quando isso se mostrou ineficaz, eles começaram um ano de infusões intravenosas de mel importado, que se acreditava ter valor medicinal.
“Não teve nenhum efeito sobre minha doença, mas eu sou sempre tão doce”, brinca Khan. . "O mel ainda deve estar correndo em minhas veias."
Não foi até que ele começou seus estudos médicos que Khan encontrou um reumatologista que lhe deu o diagnóstico correto. Uma vez que ele estava sendo tratado adequadamente, sua condição se estabilizou. Ele oferece a mesma promessa aos seus próprios pacientes.
A medicação pode parar a inflamação, mas os pacientes ainda precisam trabalhar para manter sua mobilidade. “Dormindo em uma cama firme, sem fumar, fazendo exercícios de respiração profunda, a natação é um exercício ideal e evitando esportes de contato”, diz Khan. “Todas essas coisas são importantes porque, uma vez que você controle a inflamação, você deve manter a postura normal da melhor maneira possível.”
É claro, quanto mais cedo o diagnóstico, quanto mais cedo o paciente pode parar a progressão da doença, Como é essencial.
Khan escreveu dois livros sobre espondilite anquilosante, um para médicos e outro para pacientes. Ele também projetou um site de educação de pacientes com o nome do gene HLA-B27 intimamente associado com a doença.
Para pessoas com espondilite anquilosante, o diagnóstico tardio significa perda de mobilidade, então Khan encontra um propósito real em sua missão de educar os outros. Apesar de sua própria enfermidade, Khan viaja pelo mundo para ajudar os profissionais médicos a aprenderem a reconhecer os sintomas da SA
“Eu estive em todos os continentes e em todos os países da Europa”, diz ele, “embora não seja fácil para mim dias para viajar. ”
