Tomada de decisão compartilhada para tratamento de EM |

As decisões sobre o seu tratamento de EM devem ser feitas conjuntamente por você e pelo seu médico.Getty Images

Uma ideia popular no tratamento da esclerose múltipla (MS), promovida por médicos e pacientes, é o conceito de tomada de decisão compartilhada. Embora não tenha uma única definição aceita, a tomada de decisão compartilhada geralmente significa tomar decisões de tratamento baseadas no entendimento mútuo, entre médico e paciente, das opções de tratamento disponíveis - incluindo seus riscos e limitações - bem como os valores do paciente. e preferências.

O sucesso de qualquer estratégia de tomada de decisões compartilhada depende, é claro, da quantidade e da qualidade da comunicação entre você e sua equipe de saúde. Infelizmente, limitações de tempo e certos hábitos em como os médicos e os pacientes se comportam podem atrapalhar o compartilhamento de todas as informações necessárias para tomar decisões em conjunto.

Mas sabendo quais informações e perguntas colocar em seus compromissos - e como compartilhar com o seu médico de forma pragmática - você pode ajudar a iniciar uma conversa que leve a uma verdadeira colaboração nas suas decisões de tratamento.

Preparando-se para consultas de Neurologia

Uma maneira importante de se preparar para consultas com seu neurologista é manter um registro de seus sintomas - mas não de forma exaustiva ou exaustiva, de acordo com W. Oliver Tobin, PhD, bacharel em medicina e bacharel em cirurgia, e neurologista na Mayo Clinic em Rochester, Minnesota.

“Quando os pacientes continuam registros muito detalhados para sintomas não especificados ”, diz o Dr. Tobin,“ eles se esforçam muito nisso, e o rendimento é bem baixo. ”

Em vez de páginas e páginas de registros de sintomas, ele recomenda que pessoas com mul A esclerose múltipla traz consigo um resumo de duas páginas sobre o que eles experimentaram desde sua última consulta.

Além de trazer um resumo de seus sintomas - incluindo aqueles que podem parecer não relacionados à EM - a Mayo Clinic recomenda tomar as seguintes ações para prepare-se para a sua consulta de neurologia:

• Faça uma lista de todos os seus medicamentos, vitaminas e suplementos.
• Traga todas as novas informações, como exames laboratoriais ou resultados de testes, de outras consultas médicas.
• Anote suas informações médicas básicas. história, incluindo quaisquer outras condições que você tenha
• Tome nota de quaisquer mudanças recentes em sua vida, especialmente fontes potenciais de estresse.
• Liste todas as perguntas que gostaria de fazer ao seu neurologista, em ordem de prioridade.

Ferramentas para registrar seus sintomas

Se você está procurando uma maneira estruturada de registrar seus sintomas, vários formulários imprimíveis estão disponíveis on-line. Uma dessas formas, da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, permite avaliar uma variedade de sintomas potenciais diariamente, em uma escala de 1 a 5. Como ela registra muitas informações, provavelmente é mais útil como uma maneira de coletar dados brutos.

Outro questionário, da Clínica de Esclerose Múltipla da Universidade de Medicina de Washington, pode atuar como um resumo aproximado de uma página de seus sintomas.

Outra opção para registrar sintomas é usar um aplicativo para smartphone ou tablet projetado para essa finalidade. Um desses aplicativos é o My MS Manager, que foi desenvolvido pela Associação de Esclerose Múltipla da América e pode rastrear a atividade e os sintomas da doença, armazenar outras informações médicas e gerar vários gráficos e relatórios diferentes. De acordo com uma apresentação sobre o aplicativo na reunião anual do Consórcio de Centros de Esclerose Múltipla de 2017, os usuários que responderam a pesquisa sentiram que o aplicativo melhorou sua capacidade de discutir sua EM e facilitou o gerenciamento do MS.

É importante incluir o contexto ao manter registros de seus sintomas, observa Lisa Emrich, uma professora e musicista que foi diagnosticada com EM em 2005 e blogs em Brass and Ivory: Life with MS e RA Escreva “não apenas, 'eu tenho tido esses pés dormentes'”, ela diz, mas também “Qual foi o resultado disso? Você está viajando mais? O que agrava isso? O que torna melhor, se é que existe alguma coisa?

O que a Conversa Tomada de Decisão Compartilhada Parece

Segundo Tobin, os médicos têm alguma responsabilidade por garantir que os pacientes sintam que podem levantar qualquer dúvida ou preocupação que possam ter. “O principal é construir um relacionamento apropriado”, diz ele.

Isso significa facilitar uma conversa que vai além da lista padrão de perguntas que os neurologistas aprendem a perguntar às pessoas com EM. "Eu acho que se formos fazer apenas essa lista, então podemos perder os aspectos importantes da consulta", diz Tobin, observando que ele gosta de dedicar tempo no início de cada consulta para entender as prioridades e metas do paciente. É importante encontrar um neurologista que tenha tempo para ouvir suas preocupações, diz Laura Kolaczkowski, uma ex-assistente administrativa da Universidade de Ohio, que foi diagnosticada com EM aos 54 anos em 2008 e blogou no Inside My Story. "Eu realmente acredito que, se os médicos apenas sentarem e ficarem quietos, e ouvirem seus pacientes falarem, eventualmente eles ouvirão o que precisam ouvir de nós", diz ela.

Kolaczkowski se considera feliz por ver um neurologista cuja prática não o apressa demais. “Então, em vez de ter que olhar para o relógio para ver quando terminamos”, ela diz, “ele pode olhar para mim e dizer: 'Acabamos?'”

Priorizando suas preocupações

Emrich enfatiza É necessário esclarecer ao seu neurologista quais os aspectos atuais ou potenciais da sua doença que mais o incomodam e quais os que menos se preocupam em abordar - seja a mobilidade, o nível de energia, a dificuldade de fala ou cognitiva ou a dor relacionada à EM. O objetivo, ela diz, é ajudar seu médico a “pensar criativamente sobre o que é melhor para esse indivíduo, o que talvez não seja a mesma coisa que eles dizem para outras 10 pessoas fazerem.” Por exemplo, Emrich diz que minimizar grandes flutuações em seus sintomas é sua principal prioridade de tratamento de MS - mesmo que isso signifique aceitar certas limitações a maior parte do tempo. Algumas pessoas, naturalmente, terão outras prioridades, como querer ser mais ativo às vezes, mesmo que isso leve a um cansaço maior mais tarde.

Também é importante, diz Tobin, tratar de quaisquer dificuldades emocionais que você enfrente devido à esclerose múltipla. seu neurologista. “Nós não somos psicólogos”, ele diz, “então eu frequentemente peço a ajuda de alguns de meus colegas de psicologia”, incluindo aqueles com um foco especial na EM. Ele encontrou esses encaminhamentos para ajudar um número de pacientes a se adaptarem a problemas de mobilidade e outras limitações físicas.

Discutindo as Opções de Tratamento de MS

Um dos desafios inerentes à tomada de decisão compartilhada pela EM, diz Tobin, é garantir que os pacientes tenha informações suficientes sobre possíveis tratamentos. "É difícil, porque existem 17 medicamentos modificadores da doença no mercado", diz ele. “Isso é muita informação para discutir em uma visita.”

Para a maioria dos pacientes, Tobin dá uma visão geral das opções de tratamento medicamentoso, então recomenda que eles leiam mais sobre os medicamentos relevantes antes de chegar a uma decisão de tratamento. Ao fazer essa leitura, ele enfatiza, é importante consultar fontes confiáveis ​​de informação médica, e ele às vezes direciona os pacientes para fontes específicas.

Embora grandes avanços no tratamento de drogas tenham sido feitos na última década, “Para pessoas que avançaram deficiência, não temos grandes terapias para isso ”, observa Tobin. Então, quando os pacientes levantam preocupações sobre a progressão da doença no contexto das terapias modificadoras da doença, ele diz, é importante ter certeza de que eles têm expectativas realistas. “O objetivo”, diz Tobin, “é prevenir novos ataques e ressonância magnética. lesões, que é diferente de prevenir a progressão da incapacidade, ou melhorar a incapacidade que alguém tem agora. ”

Participação Total em Ambos os Lados

Se você estiver disposto a investir tempo, observa Emrich, não há problema em assumir a liderança na investigação e na proposição de opções de tratamento para o seu MS. Ela fez isso mesmo antes de seu MS ter sido diagnosticado oficialmente por seu neurologista, quando havia muito menos opções de tratamento disponíveis. "Eu tinha uma boa razão para tentar uma coisa contra outra", diz ela, com base na eficácia, riscos e efeitos colaterais de cada tratamento.

Emrich também pesquisou e propôs mudar para um novo tratamento em 2009, que envolveu a coordenação comunicação entre seu neurologista e seu reumatologista. Ambos os médicos acabaram concordando que era uma boa escolha para sua situação - já que eles conheciam não apenas as características de sua doença, mas também suas preferências pessoais.

“Pessoas em ambos os lados da mesa de exame precisam saber o que é importante para a outra. Além disso, diz Kolaczkowski, é importante lembrar que, enquanto sua equipe de saúde desempenha um papel crucial, você está no comando da direção do tratamento.

gostaria que os médicos resolvessem tudo para mim ”, diz ela. “Mas no final do dia, quando saio daquele escritório, meu MS sai comigo.”