Usar uma cadeira de rodas pode afetar suas interações com estranhos e pessoas próximas a você você - para o melhor e para o pior.

Se você tem esclerose múltipla (MS) e usa uma cadeira de rodas, sabe dos desafios físicos que podem acompanhar o uso de sua cadeira, tanto em casa como em locais públicos. Mas para muitas pessoas, os aspectos psicológicos e sociais de usar uma cadeira de rodas são tão assustadores - pelo menos a princípio - quanto os aspectos físicos.

Muitas pessoas temem que amigos e estranhos os vejam como menos capazes, um medo que é muitas vezes confirmada pelos olhares ou perguntas que recebem. E quando não estão atraindo atenção extra e indesejada, muitas pessoas com esclerose múltipla em cadeiras de rodas sentem que são ignoradas ou negligenciadas em uma variedade de situações.

Outra fonte de tensão pode ser interna do que externa: quando e como Peça ajuda a outras pessoas, algo que é natural para algumas pessoas, mas que é bastante difícil para outras pessoas. Em cada um desses casos, pode ser útil saber como os outros em situações semelhantes reagiram, juntamente com o que aprenderam e como se adaptaram ao longo do tempo.

Medo de 'ficar de fora' com uma cadeira de rodas

O trabalho de algumas pessoas exige que elas encontrem regularmente novas pessoas, como clientes e clientes, o que pode ser uma fonte de tensão se você usar uma cadeira de rodas. Isso foi inicialmente verdadeiro para Robert Shuman, um psicólogo em Marblehead, Massachusetts, e autor de vários livros, incluindo

Dropping Wood, Derramando Água: Doença, Incapacidade e Envelhecimento como Caminhos para Ser . anos atrás, “quando as pessoas vinham aqui inicialmente, eu dizia a elas: 'Eu posso estar em uma cadeira de rodas e um pequeno cachorro preto pode cumprimentá-lo'”, diz o Dr. Shuman. Mas ele percebeu que alertar as pessoas sobre sua cadeira de rodas não servia a nenhum propósito útil, além de acalmar seu medo de que ficariam surpresos. Agora, “eu não conto mais ninguém, e ninguém nunca disse nada” sobre a cadeira de rodas, ele diz.

Jennifer Digmann, de Mount Pleasant, Michigan, foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 23 anos em 1997. Quando ela Primeiro começou a usar uma cadeira de rodas motorizada, ela lembra: "Eu estava tão envergonhada que eu teria que usar um cinto de segurança." Ela já havia atrasado a mudança por causa dessa preocupação, usando uma scooter motorizada até preocupações de segurança significava que ela não podia mais

Mas ela ainda não usava o cinto de segurança em sua nova cadeira em público, até que um dia ela deslizou para fora - e no chão na mercearia. Sua cuidadora e alguns funcionários da loja tiveram que içá-la de volta à cadeira.

“Eu gostaria de ter percebido que não importa o que as pessoas pensam”, diz Digmann, que começou a usar o cinto de segurança de forma consistente após esse incidente. “Você tem que pensar em si mesmo e na qualidade de sua vida.”

Da mesma forma, quando Shuman começou a usar sua moto de mão, ele não queria usar capacete ou colocar uma bandeira na bicicleta. "Eu não queria parecer um homem velho em uma cadeira, que é o que eu era", diz ele. Desde então, ele percebeu que as pessoas realmente recebem bem a visão de alguém em uma motocicleta. Na verdade, ele já foi confundido com um corredor de cadeira de rodas quando acidentalmente se juntou ao curso de uma corrida de estrada, e a multidão começou a aplaudir.

Talvez previsivelmente, a maioria das perguntas sobre o uso de uma cadeira cadeira de rodas vem de crianças, diz Mitch Sturgeon, de Portland, Maine, que foi diagnosticado com esclerose múltipla primária aos 38 anos em 2001. Quando isso acontece, "as mães estão chocadas", diz ele.

Nestas situações, Minha primeira tarefa é apenas tentar deixar as pessoas à vontade ”, diz Sturgeon, já que os pais parecem temer que seus filhos tenham causado ofensa. Ao colocar um sorriso no rosto e responder calmamente às perguntas, ele diz: “Então são apenas duas pessoas conversando”.

Shelley Peterman Schwarz, de Madison, Wisconsin, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 31 anos em 1979, também freqüentemente recebe perguntas de crianças, e suas respostas dependem de quantos anos a criança tem. Às vezes, ela menciona a EM, mas com mais frequência ela explica: “Minhas pernas não funcionam como as delas”, ela diz.

Outras vezes, as crianças querem saber com que rapidez sua scooter pode responder. ou demonstrar. Nestas situações, “eu decidi colocar um sorriso no rosto e torná-lo uma oportunidade para educar o público”, diz ela.

Ser ignorado por causa de uma cadeira de rodas

Mesmo estando em uma cadeira de rodas, às vezes, crianças, isso também pode significar ser ignorado por adultos. De acordo com Shuman, isso tende a acontecer em mesas da frente, muitas vezes quando ele está com sua esposa. "Até certo ponto essa é a pessoa, e até certo ponto eu acho que é minha esposa, tentando ser útil", e tomando seu lugar na interação, ele diz. “Eu gostaria que ela não as vezes. É como 'eu posso falar com essas pessoas'. ”

Mas Digmann acha que, mesmo quando seu cuidador não faz nenhum esforço para protegê-la das interações em público, as pessoas se dirigem ao seu cuidador em seu nome, em vez dela diretamente. "As pessoas dirão a ela: 'O que ela quer?'", Diz ela. “Eu estou bem aqui, pergunte-me!”

Sturgeon descobre que os servidores de restaurantes geralmente o ignoram quando ele está comendo com sua esposa ou com um grupo maior de pessoas. "Eles olham para minha esposa e dizem: 'O que vocês gostariam de pedir?'", Diz ele, especulando que "Eles não têm certeza do que há de errado comigo", então eles se dirigem à esposa, "só para ficarem seguros". . ”Quando isso acontece, em vez de pedir para ele ou repreender o servidor,“ ela meio que faz uma pausa, e essa é a minha dica ”para pedir, Sturgeon diz. “Trabalhamos em equipe para garantir que eles entendam que não há problema em conversar com pessoas em cadeiras de rodas.” Embora ser ignorado em público possa ser irritante, diz Sturgeon, ele acredita que “Nasce da ingenuidade e geralmente das boas intenções. "Assim, faz sentido manter sua resposta cordial.

Relacionamentos Alterados

Como seus amigos e familiares reagem a vê-lo em uma cadeira de rodas pode depender, em parte, de quanto tempo você teve MS quando começar a usar um . No caso de Shuman, "Fazia tanto tempo que não acho que alguém estivesse particularmente chocado", diz ele. E seus netos só o conhecem em sua cadeira, à qual eles às vezes escalam enquanto pedem carona.

Mas quando Sturgeon começou a usar uma cadeira de rodas, ele disse que alguns amigos e sua esposa eram socialmente ativos com de desaparecer da cena. ”

Depois de anos de interação limitada com um de seus amigos, Sturgeon ficou sabendo que a esposa do amigo havia dito à esposa de Sturgeon que ele“ não sabe lidar com Mitch em uma cadeira de rodas ”. Sturgeon diz que quando ouviu isso, ficou contente por ter uma explicação para a falta de interesse de seu amigo em vê-lo, mas ficou entristecido com o fato de os amigos dele estarem impedindo-os de interagir normalmente.

“Indo adiante, eu acho Vou fazer aberturas novamente ”, diz Sturgeon. “E se não funcionar, não funciona. Eu só posso fazer tanto. ”

Pedindo ajuda de cadeira de rodas

Um aspecto de usar uma cadeira de rodas que surpreendeu agradavelmente Digmann é como estranhos estão dispostos a ajudá-la. "Eu nunca tive uma pessoa que não está disposta a me ajudar", diz ela. “Eles abrirão as portas para mim e mudarão as coisas.”

A ajuda nem sempre vem imediatamente, como quando ela não consegue alcançar um item na mercearia. "Então, vou ficar sentada lá e ter que esperar que um colega venha", diz ela. Às vezes leva cinco minutos, diz Digmann.

Mas pedir ajuda não é fácil para todos - pelo menos no começo. Antes de seu diagnóstico de esclerose múltipla, diz Sturgeon, “eu era um homem grande e forte que cuidava das pessoas”. Levou anos antes de ele se sentir confortável “se aproximando de uma mulher pequena e mais velha, que estava ao lado da porta, segure a porta para mim. ”

Gradualmente, diz Sturgeon, ele se acostumou a pedir ajuda às pessoas em público e facilitou sua vida. Mesmo que as pessoas pareçam estar ignorando você, ele diz, uma vez que você recebe a atenção delas e pede um favor, “elas geralmente aproveitam a oportunidade. Eles sorriem. ”