De suportar apelidos ofendidos quando criança a se preocupar com encontros íntimos quando adulto, pessoas com psoríase têm que trabalhar duro para manter um eu positivo imagem. Mas existem maneiras de ganhar e manter a confiança.
Nosso convidado, Ed Dewke, autor de "Flake: Confessions of a Psoriatic" e fundador do Flakehq.com, fala abertamente sobre suas experiências com a psoríase e como ele aprendeu a proteger sua auto-estima e pensar positivamente sobre seu corpo. O Sr. Dewke também tem conselhos para adultos no local de trabalho e na cena do namoro sobre como se comunicar de forma assertiva e ter relacionamentos mais saudáveis.
Como um diagnóstico de psoríase afeta a auto-imagem
Mr. Dewke:
Eu tinha 39 anos e sofria do pior caso de caspa que se possa imaginar. Eu não fui ao médico porque quem vai ao médico procurar caspa? Então eu comecei a usar todos os shampoos vendidos sem receita, uma marca de cada vez. Nada funcionou. E foi finalmente um barbeiro em 1989 que usou a palavra "psoríase" pela primeira vez. E então, algum tempo depois, tive uma lesão no final do meu nariz. Minha família estava me chamando de Rudolph. Meu médico me mandou para um dermatologista, e o dermatologista olhou para ele, estudou por alguns minutos e disse: "Você está descamando em outro lugar?" E eu só tive a presença de espírito para dizer que eu acho que tenho flocos na minha cabeça o tempo todo, e então ele deu uma olhada de perto no meu cabelo, encontrou lesões lá, e foi ele quem disse: "Você tem psoríase. "
Eu fiquei meio chocado porque ele me disse que não havia cura, eu teria para o resto da minha vida. Ele disse: “Ed, eu espero que você tenha um bom seguro, porque você estará enriquecendo os farmacêuticos para o resto de sua vida.”
Para mim, a chave para um senso de saúde feliz e saudável ou pelo menos em movimento Naquela direção geral sempre foi encontrar e usar a ironia e humor que existe na vida, com a psoríase como apenas mais um exemplo
Meu senso de auto sobrevive, acreditando que a psoríase não define quem eu sou. Eu sou alguém que odeia a psoríase muito mais do que qualquer pessoa que não a tem, e, portanto, sinto-me aliada a todos contra a minha psoríase. Mas como não consigo me livrar disso, aprendi a viver com isso sem gostar. E eu tento ajudar meus amigos e conhecidos a fazer o mesmo. E eu acho que é importante ensinar as crianças a fazer isso também. Aprendendo a rir disso e por causa disso ajuda muito
Por que as pessoas dizem a coisa errada para alguém com psoríase
Sr. Dewke:
Eu sei que isso soa engraçado vindo de um psoriatic mas aprende a ter uma pele dura. Deixe as coisas saírem dos seus ombros. Uma das coisas que você sempre tem que fazer é se colocar do outro lado do espelho, eu chamo. As pessoas vão reagir a você de maneiras que te machucam. Na verdade, no meu site (flakehq.com) nós temos uma página inteira de coisas que as pessoas dizem, chamada "Don't Say This", que vai te machucar na primeira vez que você as ouve, mas não é porque elas re tentando. De fato, eles provavelmente estão tentando fazer o oposto, mas eles não saem bem. E isso nos perturba.
Gostaríamos de pensar que podemos nos mover pelo mundo de forma invisível. Ninguém notará nossa psoríase e, se o fizerem, será gentil. E eles tentam ser gentilmente. Mas eles não são, então você tem que se colocar na posição deles e dizer se eu não sabia nada sobre essa doença e eu vi alguém com essas lesões de pele horríveis, eu colocaria meu pé na minha boca e talvez diria algo que eu lamentaria depois? E a resposta é provavelmente sim. E se você puder convencer uma criança de que o cara que está tirando sarro da sua pele do outro lado do balanço no playground provavelmente está nervoso com o que o garoto está fazendo lá, o que a criança com psoríase está fazendo e como ele se sente, e é por isso que as pessoas reagem mal. E se você aprecia isso, então você pode ajudar quem sofre com esse medo superar isso.
Quando falar sobre sua psoríase em situações sociais
Sr. Dewke:
A primeira coisa que eu tentaria sentir quando estava na companhia de alguém novo é que eles percebem. Se eles não notassem que eu tinha psoríase, eu não falei sobre isso.
Mas se eu descobrisse que eles notaram - e geralmente você detecta isso porque está incomodando de alguma forma ou de outra. Ou eles não podem não olhar, ou estão com medo de um jeito ou de outro. Então paro o que quer que seja o negócio em mãos e digo: "Ouça, deixe-me pedir desculpas pelo aparecimento de minhas mãos, minhas unhas, meu rosto", qualquer que seja o caso. - Eu tenho essa doença de pele chamada psoríase e está queimando muito agora. E gostaria de tê-lo deixado no meu quarto de hotel esta manhã, mas, infelizmente, tive que trazê-lo comigo. E eu tento amenizar isso, tentar colocá-lo embaixo da mesa. Eles farão algumas perguntas. Você ficaria surpreso com quantas pessoas eu tive de voltar para mim e dizer: 'Isso é o que é isso.' Eles diziam: "Eu tenho uma tia ou um tio ou alguém que eu conheço que tem isso."
Psoríase e sua carreira
Sr. Dewke:
Em muitos aspectos, a psoríase tornou-me uma pessoa melhor. Porque, ao tentar me sentir à vontade com as outras pessoas, tive que aprender a tornar as outras pessoas confortáveis comigo. Mais cedo ou mais tarde, descobrimos que temos que fazer isso com outras pessoas, pessoas no trabalho, com passageiros no mesmo trem, no ônibus ou no avião. Nós nos deparamos com situações o tempo todo em que nos sentimos compelidos a tornar a outra pessoa mais confortável, porque é bastante óbvio para nós que ela não está.
Uma vez que você aprende como fazer isso, porque você tem essa condição de pele, você Eu tenho que trabalhar por aí, você pegou uma habilidade que é boa para todos os tipos de coisas. No meu caso, se você está tentando vender seus serviços como consultor, ou se quer obrigá-los a ler um livro ou fazer alguma coisa, supere os problemas que eles estão tendo com isso, e aprendemos a fazer que, como psoriatics, se aprendemos a tornar as pessoas confortáveis com a nossa condição. Então eu diria que isso ajuda.
Diminuindo os Medos dos Outros Sobre a Psoríase
Sr. Dewke:
Todo mundo que tem psoríase, especialmente psoríase grave, passa por fases de reação a ele, e muitas dessas fases fazem com que você fique desagradável por perto. E é aí que você realmente aprende que precisa fazer algo para lidar com o efeito que essa doença tem sobre sua família, seus amigos e seus parceiros de negócios. É quando você, se você permanecer sã, realmente percebe que precisa fazer algo para ajudá-los a superar o que você está passando, e essa percepção também o tira - pelo menos o fez de mim - de sua própria personalidade. pena. Agora meus netos acham que é divertido
Meus netos vêm em minha defesa. Lembro-me da última vez que minhas mãos estavam descascando muito a sério, levei minhas duas netas mais velhas, que tinham 11 ou 12 anos na época, a uma Dairy Queen para tomar um sorvete. E nós estávamos na fila, e meu neto mais velho, a neta mais velha, ficou muito quieto, e uma vez que pegamos nossas casquinhas de sorvete e fomos ao nosso estande, ela disse: "Eu realmente queria bater naquelas pessoas atrás de nós". E eu disse: "Por quê?" E ela disse: "Eles estavam falando de suas mãos". E eu disse: "Oh, oh, tudo bem. Então eles não sabiam nada sobre psoríase" Ela disse: "Obviamente não". E eu disse: "Eu gostaria que você tivesse me dito. Nós poderíamos tê-los corrigido." E ela disse: "Deus, eu gostaria de ter também. Isso teria sido divertido para colocá-los em linha reta."
Psoríase e Depressão, um Common Combo
Sr. Dewke:
Eu chamo de "efeito do trabalho" depois de Jó na Bíblia. Todos nós temos pequenos pecados que provavelmente não compartilhamos com ninguém. Mas quando algo tão terrível nos acontece, nos perguntamos: 'O que eu fiz para trazer isso? Eu devo ter feito alguma coisa. ”
Ficamos um pouco aliviados há meia década, quando ficou óbvio que havia um componente hereditário na psoríase, e isso era ótimo, especialmente se conhecêssemos alguém da nossa família que o tivesse . Nós poderíamos levantar nossos braços e dizer: 'Bem, lá vai você. Foi o destino. Está nos meus genes. Eu não tive nada a ver com isso, e não há nada que eu possa fazer sobre isso. ”
Mas então essa alegria foi atenuada um pouco pelo próximo nível de pesquisa que mostrou que existem essas coisas chamadas de gatilhos. Muitas pessoas podem carregar a combinação de genes que ativam a psoríase se estiverem ligadas, mas algo tem que ativá-las, algo tem que ativá-las. Então, voltamos à depressão: "O que eu fiz para desencadear minha psoríase?" Então, sim, a depressão é uma parte disso.
O que as comunidades de psoríase on-line podem oferecer
Dewke:
Eu criei o site flakehq.com em 1996 bastante comercialmente como um portal para vender meu livro, e eu tinha uma ideia de que se as pessoas com psoríase me enviassem e-mail, eu poderia transformar o site em uma comunidade. E isso aconteceu. Não creio que as vendas de livros pelo site tenham chegado a muito, mas hoje o site recebe mais de 20.000 visitantes únicos por mês, e há mais de 1.200 correspondências armazenadas lá. Nós postamos histórias, artigos, fotografia. Nós até temos um poeta laureado, e se alguém não leu seus poemas no flakehq.com, você precisa. Você não pode ler esses poemas e não aprender muito sobre a psoríase e apreciar o senso de humor.
As Provações do Namoro com Psoríase
Sr. Dewke:
Você pode querer começar um relacionamento com um cara. Isso não é chamado namoro. Chame de outra coisa. Chame isso de amizade. Chame de companheirismo, o que quer que funcione para você, mas não pense nisso como namoro e não pense nele como um namorado e deixe isso passar por um tempo e veja o quão confortável ele pode ficar com você desse jeito. O importante é envolver-se de alguma forma com o sexo oposto
A psoríase é apenas um pequenino pequenino que deve ser atendido no desenvolvimento de um relacionamento íntimo com outro ser humano. Existem todos os tipos de problemas que afetarão o resultado do relacionamento. E a única maneira de aprender a lidar com esses problemas é maximizar sua exposição a eles. E você faz isso tendo amigos, não necessariamente acumulando um grande número de esposas ou namorados ou maridos, mas tendo associações com o sexo oposto que lhe darão a exposição, você precisa se sentir forte o suficiente para ir ao próximo nível quando encontrar alguém , e você encontra algum tempo quando parece apropriado
Cinco Grandes Perguntas Sobre a Psoríase
Sr. Dewke:
Eu posso recitar cinco perguntas frequentes provavelmente seria a maneira de responder isso. Uma delas é: "Como posso tratar isso se não posso pagar a um médico ou pagar por remédios receitados?"
"Existe algum remédio natural que funcione?" Isso é outro. Um que eu aprecio receber é: "Como faço as pessoas entenderem o que é a psoríase?" Muitas vezes as pessoas não vão além do nome. Eles dizem: "O que é isso na sua pele?" Você diz que é psoríase. Eles não sabem como soletrar. Eles nunca ouviram isso antes. Eles não querem ouvir mais nada.
Outro: 'Por que eu tenho?' Isso, claro, nos leva de volta ao "efeito do trabalho". As pessoas fazem essa pergunta muito quando estão nas profundezas da depressão sobre este diagnóstico e este fato que o médico disse que nunca vai se livrar dele. Vamos ver, são quatro
Cinco e final: ah, eu amo esse aqui. 'O que eu faço em seguida para tratar essas coisas?' Eu tenho certeza que você já ouviu falar neste programa dezenas de vezes que nada funciona para sempre, e as pessoas estão sempre escrevendo para dizer: 'Eu tentei isso e aquilo. Funcionou por seis meses. Agora estou descascando de novo. Para onde eu vou daqui? '
Lições Aprendidas da Psoríase
Sr. Dewke:
Acho que provavelmente a maior lição que aprendi com a psoríase não tem nada a ver com a psoríase. Tem a ver com ter paciência com outras pessoas. As pessoas vão reagir a você, e essas reações podem ser tomadas de duas maneiras: você pode se ofender com elas ou aprender a paciência. E paciência significa não apenas levar muito tempo para explicar a alguém por que eles não têm que ter medo de você ou não têm que não gostar de você ou não precisam prestar atenção à sua psoríase.
A paciência pode também significa paciência com pessoas que não querem ouvir nada disso. Eles querem te dizer que eles acham que você é nojento e, por favor, vão embora. Todos nós nos deparamos com isso. Você tem que ter paciência com as pessoas porque elas vão fazer isso. Se você não fosse o psoriático e estivesse em pé ao lado de um, estaria observando os tomates que eles espremiam também.
Mais informações sobre psoríase e auto-imagem
Se você quiser saber mais sobre como navegar por situações sociais e manter uma autoimagem positiva com psoríase, ouça o webcast inteiro, Criando uma imagem positiva de si mesmo com psoríase e ouça como nossos especialistas responderam às perguntas do público
Para obter mais informações sobre a psoríase, confira estes recursos do HealthTalk:
10 Perguntas importantes sobre a psoríase
- Pergunte ao médico
- Blog Life of Chorista por Psoríase Joyce
- Life with Psoriasis Blog por Gina Tupaczewski
- Arquivo de Web de Psoríase
- Flake HQ
