Mulher afro-americana com MS quer que outras mulheres negras saibam #WeAreIllmatic |

Victoria Reese mostra ao mundo que ela está “doente, doente e no poder.” Joseph Reese estava vivendo uma vida um tanto glamourosa e um tanto enlouquecida como assistente de uma agência de talentos em Hollywood, quando começou a sentir dormência nas pernas e no rosto.

"Você já ouviu falar da história do 'assistente de Hollywood' ligada ao estresse. os sintomas eram resultado de viver aquela vida estressada. Eu não sabia na época que o estresse era um gatilho para os surtos de EM ", diz Reese.

Depois de um diagnóstico errôneo de depressão, Reese foi encaminhado a um neurologista que recomendou que ela fizesse uma ressonância magnética cerebral. A ressonância magnética revelou que Reese, então com 25 anos, tinha nove lesões no cérebro. Ela foi diagnosticada com esclerose múltipla.

Ela tentou duas drogas MS injetáveis, mas teve efeitos colaterais. Dois anos depois de seu diagnóstico, ela mudou para uma pílula, que está tomando há três anos, com efeitos colaterais mínimos e erupções raras, ou recaídas. "Além de descobrir o melhor tratamento, o que foi mais difícil O diagnóstico era de que eu não conhecia ninguém com a doença, e quando eu procurava sites médicos para procurar informações sobre a esclerose múltipla, todas as fotos eram de pessoas caucasianas.Quando eu pesquisei "negros com esclerose múltipla", havia pouco informação, "Reese diz.

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Criando uma Rede de Apoio a Mulheres de Cor com MS

A falta de afro-americanos representados no mundo de MS deu Reese o impulso de fazer uma mudança. Em 2016, ela se envolveu na National Multiple Sclerosis Society (NMSS) na Califórnia, participando de caminhadas.

"Eu ia com meus amigos, mas não via muitas outras pessoas de cor. Eu senti que estava em um mar de pessoas caucasianas ", diz Reese. "Infelizmente, em 2017, o racismo e a exclusão ainda existem. Mas também penso culturalmente, muitas pessoas de cor, particularmente afro-americanos, podem não ter aprendido a levantar a mão e procurar ajuda em grupos de apoio ou terapia para lidar com a doença. Em nossa cultura, somos espirituais, então podemos orar sobre isso em vez de ir para a terapia. "

Para mudar isso, Reese tornou-se um embaixador para o sul da Califórnia e para o capítulo de Nevada do NMSS.

" para a Sociedade MS dizer: "Eu gostaria de ser um rosto para a minha cultura e contar a nossa história", diz Reese. "Eu estava ativamente dizendo às pessoas nas mídias sociais que eu tenho MS, e quando as pessoas souberam que eu era um embaixador, as pessoas começaram a me conectar com pessoas que sabiam que tinham MS ou que foram recentemente diagnosticadas. Eu me tornei essa pessoa".

Quanto mais Reese se relacionava com outras mulheres negras com esclerose múltipla, mais ela percebia que as mulheres negras precisavam de uma rede de apoio só para elas.

"Muitas pessoas conhecem a Sociedade MS e fazem grandes coisas Mas seu objetivo principal é maior do que intimidade, é focado em pesquisa médica e medicamentos e em encontrar uma cura - todas as coisas que definitivamente precisamos, mas as pessoas nem sempre precisam de um médico, elas precisam de apoio, cura e comunidade. uma irmandade ", diz Reese.

Capacitando mulheres com EM: Você é Illmatic

A partir dessa noção, a campanha de Reese, WeAreIllmatic, nasceu. Ela emprestou o nome do título do álbum de estreia do rapper Nas, lançado em 1994. "Nas é lendário na comunidade afro-americana. Eu sabia sobre o álbum

Illmatic

. É uma palavra cultural que significa você é droga, legal ou suprema ", explica Reese. "Todos esses anos eu estava dizendo 'ilógico' e 'doente', e eu não estava pensando sobre isso como literalmente significando que você está doente ou doente com uma doença. Eu queria brincar com a versão fortalecida de doente e doente. palavras, mesmo que tenhamos MS, ainda estamos doentes e doentes e no poder ".

Nas deu a Reese o sinal verde para usar o nome de sua campanha. Em agosto de 2017, ela lançou sua campanha com um vídeo. Nesse mesmo dia, Nas repôs o vídeo para seus 35 milhões de seguidores no Instagram. "Se ele nunca tivesse repostado isso, eu seria apenas uma garota que cegamente chamou nossa campanha assim. Poder dizer: 'olhe o que Estamos fazendo, e Nas suporta que "nos deu um pouco de munição", diz Reese. Reduzindo a vergonha associada à EM

Como parte da campanha, Reese começou uma página no Facebook com um grupo fechado onde as mulheres pode compartilhar idéias e preocupações. Ela diz que toda a presença na mídia social da campanha ajuda a silenciar a vergonha associada à EM.

"Com qualquer doença, muita gente se envergonha disso. Eles têm medo de dizer aos seus empregadores por medo de serem demitidos ou de outros porque eles sentem que não podem mais ser atraentes para eles ou que não vão querer ficar com eles a longo prazo ", diz Reese. "Emocionalmente pode ser um pouco confuso quando você tem uma doença invisível. Você pode parecer bem, mas se sentir horrível, ou você está bem um dia e no dia seguinte você está no hospital. Quando você encontra sua tropa e comunidade, eles Compreendendo, eles ajudam a acalmar essa vergonha. "

A campanha encorajou as mulheres que nunca falaram sobre a doença a fazê-lo nas redes sociais.

" Esta é uma campanha digital, então quanto mais mulheres que compartilham sua história, melhor. Eu não posso trazer a consciência sozinha ", diz Reese. "E está funcionando. É fortalecedor que as mulheres aceitem o desafio de compartilhar e, ao fazê-lo, estejam lidando com a EM."

Normalizando a terapia para afro-americanos

A seguir, como parte de sua campanha, Reese planeja lançar o que ela chama de "MS State of Mind", um vídeo dela em uma sessão de terapia com um terapeuta afro-americano. As mulheres discutem os estágios do enfrentamento do diagnóstico da doença. “Isso dará a outras mulheres negras a chance de ver como é uma sessão de terapia - e que não é apenas para outras raças ou para pessoas loucas. É para qualquer um que precise ajuda, "Reese observa.

Ela espera que quanto mais presença sua campanha tiver nas mídias sociais, mais mulheres de cor serão representadas.

" Meu objetivo é que se você pesquisar 'MS' online, nós apareceremos sua pesquisa ", diz Reese. "E que mais pessoas percebem que nem todo mundo com esclerose múltipla está em uma cadeira de rodas, ou uma mulher branca em seus quarenta e poucos anos. Há tantos rostos."