FAST FACTS
Aproximadamente 1 em 100 bebês nascem com um defeito cardíaco, mas o problema estrutural pode ser único.
Os adultos que vivem com doenças cardíacas congênitas agora superam os de crianças com essa condição.
A maioria das pessoas nascidas com defeitos cardíacos Não é preciso limitar a atividade física.
Todos os anos, nos Estados Unidos, cerca de 40.000 bebês nascem com defeitos cardíacos congênitos (DCC), mais do que qualquer outro tipo de defeito congênito, segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA. . A maioria dos defeitos cardíacos não tem causa conhecida, mas agora, por causa do sucesso do pré-natal moderno e da cirurgia cardíaca para recém-nascidos, mais dessas crianças sobrevivem até a idade adulta do que nunca. A mortalidade infantil relacionada à DAC caiu quase 60% de 1987 a 2005, descobriu um estudo publicado no Journal of American College of Cardiology.
Mas muitas pessoas que nascem com defeitos cardíacos congênitos não percebem o quanto seus corações continuam extensivamente. seja diferente dos corações dos outros. A DAC não é apenas uma preocupação de saúde pediátrica.
Aqui estão 10 coisas que você pode não ter ouvido do seu médico sobre defeitos cardíacos congênitos em adultos.
1. Os defeitos cardíacos congênitos não são todos iguais
Para cada um dos 1 em 100 bebês nascidos com um defeito cardíaco congênito - um problema com a estrutura do coração - a condição pode ser única. Isso ocorre porque existem mais de 40 tipos conhecidos de defeitos cardíacos congênitos, observa a Fundação do Coração da Criança, e ainda mais que são um-de-um-tipo. Ao longo da vida, persistem diferenças
“Não há dois pacientes adultos com exatamente os mesmos sintomas; cada uma é uma doença rara ”, explica Paula Miller, 63 anos, de Memphis, Tennessee, uma enfermeira nascida com um defeito cardíaco congênito. Ela agora trabalha como gerente de serviços para a Associação Cardíaca Congênita Adulta (ACHA), fornecendo suporte para adultos com defeitos cardíacos.
O defeito cardíaco mais comum é a atresia valvar pulmonar e estenose, que ocorre quando uma válvula cardíaca não abre. completamente, encontrou uma pesquisa nacional de 2012 de registros de nascimento dos EUA. O segundo mais comum, de acordo com o Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, é o defeito complexo conhecido como tetralogia de Fallot. Em pessoas com essa condição, o coração tem um orifício entre os ventrículos e um bloqueio onde o coração normalmente levaria aos pulmões, entre outros defeitos
2. Mais adultos que crianças estão vivendo com defeitos cardíacos congênitos. Você pode nem saber que nasceu com um defeito cardíaco congênito até ser diagnosticado na idade adulta. E como um adulto com doença cardíaca congênita, você pode se sentir sozinho às vezes - mas você não está. "Por 49 anos eu nunca conheci outra pessoa que era um adulto vivendo com ACHD", diz Miller, "e eu era uma enfermeira." Agora, mais de 1 milhão de adultos dos EUA vivem com defeitos cardíacos congênitos, cardiologistas estimam, enquanto o número de crianças com DCC é inferior a 1 milhão. Os números dos EUA baseiam-se, na verdade, em taxas no Canadá, onde os sistemas públicos de saúde rastreiam pacientes durante toda a vida.
“Nos Estados Unidos, não temos números precisos porque não há sistema para acompanhamento com adultos. As crianças crescem e perdem o acompanhamento ”, diz Miller. Isso deve estar mudando em breve, porque o Congresso aprovou a Lei do Futuro do Coração Congênita em 2010, uma lei que fornece fundos para o rastreamento do CDC ao longo da vida de um paciente. Mas, por enquanto, Miller diz: “Não sabemos quem é a pessoa mais velha que vive com ACH. Não temos como saber. ”
3. Cirurgia para um defeito cardíaco congênito não é uma cura
Se você teve uma cirurgia cardíaca quando era criança, você precisa de acompanhamento quando adulto. “Os médicos usam a palavra 'fixo', mas você não é fixo. Você não está curado ”, diz Miller, que acrescenta que esse é o fato da CHD que mais a surpreendeu. Adultos com DAC podem experimentar problemas de saúde contínuos, como ritmos cardíacos anormais, acidente vascular cerebral, insuficiência cardíaca e até mesmo morte cardiovascular prematura, bem como taxas de hospitalização triplicadas em comparação com outros adultos, de acordo com a ACHA.
Os sintomas são facilmente ignorados porque não são específicos. Você pode sentir palpitações no coração, ter dificuldade para se exercitar ou sentir aumento da fadiga e falta de ar, de acordo com Elizabeth E. Adams, DO, cardiologista congênita do Centro Médico Penn State Hershey, em Hershey, Pensilvânia. As pessoas "podem querer enterrar a cabeça na areia", diz o Dr. Adams, em vez de enfrentar a possibilidade de um agravamento do problema cardíaco.
4. Se você nasceu com um defeito cardíaco congênito, seu coração adulto precisa de cuidados especializados.
Você deve consultar um cardiologista com treinamento especializado em defeitos cardíacos congênitos pelo menos uma vez, diria o American College of Cardiology e American Heart Association, e anualmente defeitos cardíacos mais complexos. Mas de acordo com a ACHA, menos de 10% das pessoas nascidas com defeitos cardíacos congênitos realmente recebem os cuidados médicos de que necessitam como adultos. O provedor certo não é o mesmo que um cardiologista geral, que pode ter tido apenas seis horas de treinamento de palestra em CHD, sem experiência prática, diz Miller. Em contraste, como um especialista cardíaco congênito adulto, Adams tinha mais de um ano de treinamento especificamente em defeitos cardíacos congênitos adultos.
Esta área em breve se tornará uma nova especialidade, com os primeiros exames da placa marcados para outubro de 2015 pela American Board. de Medicina Interna. Uma rápida olhada no mapa das clínicas de cardiopatias congênitas adultas (ACHD) dos Estados Unidos, mantido pela Associação de Coração Congênito Adulto, mostra que esses centros são poucos e distantes entre si em algumas regiões. Você pode precisar viajar para obter o atendimento especializado de que precisa. Miller é do Tennessee, que tem apenas duas clínicas de ACHD no estado. Ela sugere ver um médico local, mas também usando uma abordagem de equipe que inclua um especialista em DPC adulto. "Encontre alguém que lhe permita enviar registros para eles e depois converse com seu médico local", diz ela.
5. Viver com um defeito cardíaco congênito não o isenta de outras doenças graves.
Como adulto com DCC, você ainda está suscetível a outras condições de envelhecimento, diz Miller, que surpreende e decepciona as pessoas. “Você acha que isso é o que você tem, e você não vai conseguir mais nada. Mas você pode desenvolver osteoporose e as doenças do envelhecimento. Essas coisas ainda acontecem quando você envelhece ", explica.
Um diagnóstico de câncer uterino chocou a paciente cardiopata durante toda a vida Alissa Butterfass, mãe de dois filhos pequenos. O Butterfass nasceu com um defeito cardíaco chamado transposição do grande vaso". Eu tinha um problema cardíaco, estava acabado, estava segura ”, escreveu Butterfass em sua história pessoal compartilhada na ACHA,“ mas ainda não estou imune ao câncer. ”
6. Os exames de imagem cardíaca parecem diferentes para pessoas com diagnóstico congênito. Cardiopatias que não tiveram treinamento especializado em defeitos cardíacos congênitos podem perder sinais importantes da doença, a oportunidade pode passar no exato momento em que você precisa urgentemente de uma válvula cardíaca substituída, por exemplo. Como Miller observa: "Eles estão acostumados a olhar para um coração normalmente estruturado. Temos corações funky e precisamos de tratamento especial." Os defeitos na estrutura do coração podem ser buracos no coração, vasos ausentes, válvulas cardíacas mal formadas ou combinação variada de cha nges no layout normal do coração.
7. Como um adulto com um defeito cardíaco congênito, você precisa se exercitar.
“Ao crescer, eu nunca tinha permissão para me exercitar”, lembra Miller. “Agora eles descobriram que o exercício é extremamente importante! Eles incentivam as pessoas a andar e se mover. ”Miller sugere que você trabalhe com seu médico para encontrar um plano de exercícios seguro e apropriado. A American Heart Association (AHA) observa que a maioria das pessoas nascidas com defeitos cardíacos não precisa limitar sua atividade física.
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8. Você pode precisar de um marcapasso à medida que envelhece.
“Nunca me foi dito que eu poderia precisar de um marcapasso”, diz Miller. “Mas, aos 42 anos, tive um marca-passo, quando tive dois filhos pequenos.” Um marca-passo é implantado sob a pele e usa um impulso elétrico para manter as câmaras do coração batendo regularmente. Uma freqüência cardíaca anormal, chamada arritmia, pode se desenvolver em muitas pessoas que vivem com um defeito cardíaco congênito. A taquicardia, frequência cardíaca muito rápida, é particularmente comum, observa uma revisão na Circulation. E, como Miller experimentou, alguns pacientes com DCC terão fibrilação atrial quando adultos.
A inserção de eletrodos de marcapasso no coração é mais complicada para muitos pacientes adultos com CC, diz Adams. "Se você não tem todas as conexões certas no coração, pode ser mais complicado enfiar os eletrodos", explica ela.
9. Beber álcool pode ser mais arriscado se você nasceu com um defeito cardíaco congênito.
“Beber álcool pode causar desidratação e agravar a arritmia”, diz Miller, que tem fibrilação atrial descontrolada - a anormalidade mais comum do ritmo cardíaco. Além do álcool, fumar e estimulantes como a cocaína são particularmente perigosos quando você está vivendo com um defeito cardíaco congênito. O uso de drogas intravenosas coloca o seu coração em risco ainda maior, de acordo com a AHA
10. Encontrar uma rede de suporte pode ser um evento de mudança de vida.
“Ter uma rede de apoio de pessoas que entendiam que você era uma mudança de vida para mim. Isso iluminou uma paixão em mim ”, diz Miller, que agora trabalha com a ACHA. O fórum de discussão da ACHA conta com 8.400 membros e conta, cobrindo milhares de tópicos. E embaixadores coração-a-coração da ACHA estão disponíveis para orientar os pacientes e suas famílias para um apoio pessoal adicional ao longo de sua jornada de saúde. A comunidade da Rede de Apoio na AHA também tem um fórum on-line para pais de crianças com doença cardíaca congênita.
