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- Após o diagnóstico, a mãe de Van Lin permaneceu fisicamente saudável por andar de bicicleta e jogar vôlei. Ela até continuou a entrar no escritório imobiliário que possuía com o marido, Robert Nevitt, durante cerca de um ano após o diagnóstico. Mas algumas de suas outras funções deterioraram-se rapidamente.
- “Minha maior preocupação é a nossa população de cuidados primários. Eles estão recebendo educação suficiente para testar seus pacientes primeiro? ”Perguntou Van Lin. “Se ela tivesse obtido um diagnóstico real de seu médico da atenção primária, teria sido um ano antes.
Quebra-Cabeça
Se você acredita em você pode estar em risco para a doença de Alzheimer, consulte um médico para discutir testes genéticos ou triagem de Alzheimer.
A Associação de Alzheimer pode conectar os interessados em ensaios clínicos de Alzheimer.
Heather Van Lin sabia que algo estava errado no dia em que sua mãe, Barbara Nevitt , se perdeu em sua cidade natal. Barbara, corretora imobiliária há 25 anos, conhecia a cidade de Perry, Iowa, como as costas da mão. Ela tinha 57 anos.
“Eu provavelmente fui a primeira a notar que algo estava acontecendo”, diz Van Lin. Ela morava a cerca de uma hora de distância, mas ligava para sua mãe regularmente, e foi assim que ela começou a perceber que sua mãe estava falando menos e se esforçando para seguir os detalhes. “Eu tentei perguntar ao meu pai se estava tudo bem”, lembra ela. Ela disse a ele: “'Ela parece tão baixa ultimamente', e ele disse: 'Não, ela está bem, ela está estressada e ocupada no trabalho'”.
Até mesmo a médica de Barbara registrou seus sintomas como idosos - aos 57 anos Chocada, a família buscou uma segunda opinião, e Bárbara acabou recebendo um diagnóstico de doença de Alzheimer de início precoce. Também conhecido como o início mais precoce de Alzheimer, o início precoce tem a mesma progressão da doença e sintomas como o Alzheimer regular, mas afeta pessoas com idade inferior a 65.
“Com a maioria das pessoas com início mais jovem, não sabemos porque eles desenvolvem mudanças de memória no raciocínio e raciocínio em uma idade mais jovem ”, diz Heather Snyder, PhD, diretor de Operações Médicas e Científicas na Associação de Alzheimer.
Mais de 5 milhões de americanos vivem com a doença de Alzheimer hoje e quase dois terços da eles são mulheres, de acordo com a Associação de Alzheimer. O número relativamente baixo de americanos com início precoce - cerca de 200.000 pessoas - faz parte do que o torna um diagnóstico especialmente chocante; quem espera ouvir que tem Alzheimer quando ainda não chegou à aposentadoria?
“Um dos desafios que vemos em um início mais jovem é que as pessoas não necessariamente pensam em Alzheimer e demência em seus 40 e 50 anos, O Dr. Snyder diz. Ela recomenda visitar um médico se você tiver alterações mentais ou achar difícil realizar tarefas mentais que costumava fazer facilmente.
'Tivemos que Aprender a Sermos Mais Calmos'
Após o diagnóstico, a mãe de Van Lin permaneceu fisicamente saudável por andar de bicicleta e jogar vôlei. Ela até continuou a entrar no escritório imobiliário que possuía com o marido, Robert Nevitt, durante cerca de um ano após o diagnóstico. Mas algumas de suas outras funções deterioraram-se rapidamente.
“Suas habilidades de conversação e de fala diminuíram muito rapidamente”, diz Van Lin. “Foi muito difícil para minha família porque estávamos sempre conversando um com o outro e precisávamos aprender a ser mais calmos e tratá-la como se ela fosse normal, mesmo que ela estivesse fora disso na época.”
No momento ela tinha 59 anos, Barbara era incapaz de falar muito e precisava de ajuda para se vestir e tomar banho. Seu declínio foi particularmente difícil para Robert; os Nevitts tinham sido namorados na escola.
“Foi difícil porque não há muitos grupos de apoio para iniciantes para os cônjuges mais jovens”, diz Van Lin. “[As pessoas nos grupos de apoio] são todas mais velhas e em um lugar diferente na vida. Meu pai ainda trabalhava em tempo integral. ”
Além de trabalhar em tempo integral, Robert era o principal cuidador de Barbara. Ele se recusou a mandá-la para uma casa de repouso ou para o centro de atendimento de Alzheimer e cuidou dela em casa até cerca de nove meses antes de falecer em 2013 de um derrame. Ela tinha 63 anos.
“Deixamos [o nosso pai] quebrar o máximo possível, mas ele simplesmente a amava e não a tratava de forma diferente”, diz Van Lin.
Não há cura nem prevenção para a doença de Alzheimer, então os cuidadores e pacientes têm apenas as opções de cuidados paliativos e medicamentos que mascaram ou controlam os sintomas. A mãe de Van Lin usou o Namenda, uma droga frequentemente administrada para ajudar a tratar casos de Alzheimer moderados a graves. Ela também tomava antidepressivos e anti-alucinógenos porque sua deterioração ocasionalmente a fazia ver coisas.
Apesar de seu declínio, Barbara nunca perdeu sua capacidade de reconhecer os membros da família.
“Ela não perdeu sua verdadeira memória de nenhuma das pessoas. família ”, diz Van Lin. “Você podia ver nos olhos dela que ela sabia quem nós éramos.” No dia anterior à sua morte, Barbara interagiu alegremente com os membros da família, dando a todos abraços e beijos. “Quando ela passou, todos suspiramos um grande suspiro de alívio, porque ela nunca quis ser um fardo ”, diz Van Lin. De certa forma, a família ficou aliviada por Barbara não ter passado pelos estágios finais da doença de Alzheimer, quando os pacientes ficaram acamados. “Enquanto estávamos devastados, também ficamos muito aliviados de podermos lembrar de nossa mãe como ela era.”
Teste genético e detecção precoce
Barbara tinha dois marcadores genéticos de Alzheimer, os genes APOE-e3 e e4, para que ela foi testada após o seu diagnóstico. Van Lin, agora com 39 anos, diz que planeja fazer o teste para esses marcadores quando completar 40 anos em novembro.
Snyder diz que para uma pequena porcentagem daqueles com início precoce de Alzheimer, existem indicadores genéticos que podem colocar uma pessoa Em risco de início precoce, mas ter esses genes não significa necessariamente que uma pessoa tem a doença de Alzheimer. A Van Lin diz que também planeja receber rastreios regulares para a doença de Alzheimer, a fim de detectá-la precocemente. Embora não haja cura, a detecção precoce pode ajudar a retardar o progresso da doença. Van Lin diz que, no caso de sua mãe, Barbara estava mostrando sinais da doença um ano antes de seu diagnóstico formal, mas seu médico de cuidados primários não percebeu.
“Minha maior preocupação é a nossa população de cuidados primários. Eles estão recebendo educação suficiente para testar seus pacientes primeiro? ”Perguntou Van Lin. “Se ela tivesse obtido um diagnóstico real de seu médico da atenção primária, teria sido um ano antes.
Por enquanto, Van Lin está se concentrando em manter sua mente e corpo ativos exercitando e fazendo jogos de palavras e quebra-cabeças cerebrais. Além de seu trabalho em software, ela é uma defensora da Associação de Alzheimer.
“É uma grande paixão minha advogar e me voluntariar para aumentar a conscientização e angariar fundos”, diz ela, acrescentando que quanto mais conscientização sobre a doença, quanto mais pessoas puderem tomar medidas para minimizar o efeito da doença.
Para os interessados em testes ou exames cognitivos regulares, Van Lin sugeriu investigar recursos, como o Trial Match da Associação de Alzheimer, que pode colocar as pessoas na doença de Alzheimer. estudos experimentais
Afinal, Van Lin diz que conhecimento é poder.
“É importante não ter medo. Eu sei que é assustador, mas é importante conseguir isso na frente. ”
