Como a artrite psoriática me ajudou a descobrir minha missão |

Stones admite que a vida com uma condição crônica é “como viver no desconhecido, e isso pode ser desafiador”. Foto cedida por Simon Stones

Para qualquer um vivendo com uma condição crônica, a espera por tratamentos novos e melhorados pode ser excruciante. Para Simon Stones, a resposta foi simples: ao invés de esperar que alguém encontrasse uma cura, ele decidiu se juntar à busca.

A dor tem sido uma constante companheira na vida dos Stones. Agora um pesquisador de pós-graduação de 24 anos na Universidade de Leeds, no Reino Unido, ele foi diagnosticado com uma forma de artrite infantil chamada artrite idiopática juvenil (AIJ) em uma idade precoce. Ao longo dos anos, ele também desenvolveu artrite psoriásica, fibromialgia e doença de Crohn.

Quais foram seus primeiros tratamentos e eles ajudaram?

“Eu particularmente me lembro de tentar sentar no chão na pré-escola aos 4 anos de idade, e ser incapaz de cruzar as pernas como as outras crianças poderiam fazer ”, lembra Stones. Infelizmente, o tratamento para a AIJ apresentou seus próprios problemas. "Além do tratamento intermitente com esteróides, eu fui inicialmente tratado com [o medicamento anti-reumático modificador da doença] metotrexato [nome da marca Trexall]", diz Stones. “Infelizmente, eu era intolerante à droga, experimentando efeitos colaterais desagradáveis, como náuseas e vômitos. Eu passei por cada uma das formulações de metotrexato sequencialmente - primeira suspensão oral, depois comprimidos, depois injeções subcutâneas. Por causa dos efeitos colaterais que eu estava experimentando, eu era inadvertidamente um 'não aderente', porque sentia que não tinha outra escolha. Os efeitos colaterais foram piores do que a artrite, e lembro-me de dizer 'prefiro estar em uma cadeira de rodas do que tomar aquela droga horrível'. ”

Aos 10 anos, Stones recebeu o etanercept (Enbrel). “Na época, foi um dos tratamentos biológicos revolucionários recentemente licenciados para uso em crianças”, diz ele. “Depois de tomar por algumas semanas, a mudança na minha saúde foi notável. Eu fui capaz de me levantar e andar sem estar em agonia. Eu poderia aproveitar meus finais de semana sem náusea e vômito controlando cada movimento meu. ”Como sua saúde física afetou você emocionalmente? Apesar de algum sucesso em seu tratamento de artrite, a condição teve um pesado impacto emocional sobre os Stones. "Como uma criança que vive com artrite, minha saúde mental nunca foi discutida", diz Stones. “Eu nunca, nunca divulguei para ninguém - incluindo meus pais, amigos ou profissionais de saúde - como eu estava realmente me sentindo por dentro. Eu engarrafei tudo. A pior coisa, no entanto, foi o impacto que a artrite teve na minha capacidade de fazer coisas normais com outros jovens da minha idade - simplesmente porque eu seria fisicamente incapaz de fazer algo ou muito cansado para sair. "

Socialmente, Ele acrescenta: "Eu fui intimidado, olhei por pessoas e ri."

Stones diz que a artrite tornou difícil para ele experimentar uma infância real. "Crescendo com o que muitas vezes é considerado como uma doença de uma pessoa idosa. era difícil, eu tinha que ser mais velho do que meus anos ", diz ele." Eu tinha que ser sensato e cuidadoso com o que eu fazia. Eu também estava extremamente quieto, nervoso e preocupado. "

Quando e como você foi diagnosticado? Com a artrite psoriásica?

Quando adolescente, Stones tomou conhecimento de alterações em sua pele que eram diferentes do eczema que ele teve quando criança. Ele acabou sendo diagnosticado com psoríase em placas nas mãos, cotovelos e joelhos. seu médico de cuidados primários e reumatologista determinou que ele tinha desenvolvido artrite psoriática (PsA), af Orm da psoríase que afeta as articulações.

"Os sintomas da artrite psoriática podem variar muito entre as pessoas, e até mesmo em um indivíduo ao longo do tempo", diz Stones. “Alguns dos sintomas incluem dor, inchaço e rigidez em torno das articulações; dor em áreas onde os tendões se ligam ao osso [conhecido como entesite]; corrosão, descoloração e espessamento das unhas; e fadiga. ”

Como você lida com os efeitos da fadiga extrema?

Para os Stones, a fadiga pode ser o pior sintoma de todos. “Aprendi a lidar e lidar com a dor, pois aprendi a adaptar meu estilo de vida para fazer as coisas de maneira diferente quando me sinto mal”, diz ele. “No entanto, ainda luto para lidar com a fadiga exaustiva que existe em viver com uma condição crônica ou com múltiplas condições crônicas no meu caso. Não há tablet ou creme mágico que ajude a eliminar ou até reduzir a fadiga. ”

Então, como os Stones lidam com sua fadiga? “O único conselho sólido é dar um ritmo, o que é mais fácil dizer do que fazer quando você está trabalhando, estudando, equilibrando a vida familiar e tentando sustentar uma vida social”, diz ele. “Eu certamente me dei permissão para descansar mais e não me sinto culpada por fazê-lo. Sinto-me particularmente exausta de manhã, por isso procuro equilibrar o meu trabalho ao longo da semana, para que eu trabalhe quando sou mais produtivo à tarde e à noite. É tudo sobre como encontrar o que funciona para você e o que lhe permite alcançar seu potencial máximo. ”

Como um pesquisador mudou sua vida?

Depois de se formar na Universidade de Manchester, onde se formou em ciências biomédicas, Stones está agora completando seu doutorado. Ele também atua como parceiro de pesquisa de pacientes e consultor em vários projetos nacionais e internacionais.

“A pesquisa realmente mudou minha vida de muitas maneiras”, diz Stones. "Eu tive a oportunidade de viajar pelo mundo, desenvolver novas habilidades, conhecer tantas pessoas incríveis e contribuir para tornar a vida melhor para pessoas que vivem com artrite e outras doenças osteomusculares, especialmente jovens."

Trabalhou em vários projetos ao longo dos anos, incluindo o desenvolvimento de recomendações europeias para fazer a transição de cuidados pediátricos para adultos, o desenvolvimento de um aplicativo móvel para jovens com artrite e a padronização da coleta de dados de pacientes com artrite.

“ Eu fiz a minha missão de ajudar as pessoas a entender a diferença entre informações anedóticas e baseadas em evidências, e por que devemos estar olhando para fontes confiáveis ​​de informação para aconselhamento e apoio ”, diz ele. "É o papel de pesquisadores, profissionais de saúde e parceiros de pesquisa para garantir que a pesquisa seja acessível ao público em geral."

Como você se mantém positivo com uma condição crônica?

Stones, que narra sua vida e trabalhar em um site, admite que ele tem bons e maus dias. “Alguns dias sinto vontade de conquistar o mundo; nos outros dias, sair da cama é uma luta ”, diz ele. “A realidade é que nunca sei como me sentirei quando acordar amanhã ou como me sentirei mais tarde hoje. É como viver no desconhecido, e isso pode ser um desafio. ”

A chave, ele diz, é fazer coisas com as quais você realmente se importa. “Eu poderia decidir sentar aqui sentindo pena de mim mesma; ou eu poderia jogar a cautela ao vento, sair e fazer algo que eu adoro ", diz ele.

" Se você me perguntar como eu sou, direi que estou bem ", acrescenta Stones. “Comparado com tantas outras pessoas, estou indo muito bem. Eu apenas tento seguir a vida o melhor que posso ”.