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As pessoas que vivem com colite ulcerativa precisam lidar com mais do que apenas sintomas como dor abdominal, diarréia e evacuações urgentes. Eles também devem aprender a lidar com o desconforto ou constrangimento de ter a condição em si. É por isso que é importante para você - um amigo próximo ou um ente querido - evitar fazer comentários desinformados ou fazer perguntas potencialmente ofensivas sobre sua doença.
Por causa da natureza da doença, as pessoas com colite são alvo de comentários indesejados sobre o intestino. questões, diz Frank Sileo, PhD, um psicólogo em consultório particular em Ridgewood, New Jersey. Sileo - que tem outro tipo de doença inflamatória intestinal (IBD) chamada doença de Crohn - escreveu livros de histórias sobre intolerância à Crohn e à lactose para ajudar crianças e suas famílias a entender melhor essas condições.
Muitas pessoas com colite ulcerativa se sentem estigmatizadas pela doença. o que os coloca em risco de estresse e pior qualidade de vida, acrescenta Laurie A. Keefer, PhD, membro sênior do corpo docente da Icahn School of Medicine e diretora de pesquisa psicocomportamental do Centro Clínico de Doenças Inflamatórias Intestinais de Susan e Leonard Feinstein Sinai em Nova York. A pesquisa do Dr. Keefer, publicada em março de 2016 na Gastroenterologia Clínica e Experimental , também descobriu que quando as pessoas com DII se sentem estigmatizadas, elas podem ser menos propensas a aderir aos seus tratamentos.
trabalhador, membro da família, amigo ou parceiro, você pode ajudar tomando cuidado com os comentários que fizer. Aqui estão oito coisas que você deve evitar dizer a alguém com colite ulcerativa.
1. "Mas você parece saudável." Este comentário implica que a colite está toda na cabeça da pessoa, quando não é, explica Sileo. "Muitas pessoas com colite ulcerativa parecem bem por fora, mas se sentem mal por dentro", diz ele.
2. "Você provavelmente pode consertar com uma dieta mais saudável." Não há dieta mágica para a colite. As pessoas com essa condição devem aprender, por meio de sua própria tentativa e erro, os tipos de alimentos que tendem a desencadear seus sintomas ou um surto, de acordo com a Crohn & Colitis Foundation of America (CCFA). Mas o que você come não cura a colite ulcerativa.
3. "Você não usa fraldas, não é?" Algumas pessoas com colite ulcerativa devem usar roupas íntimas para incontinência, diz Keefer. Outros foram submetidos a cirurgias para remover o cólon, além de uma ileostomia, que cria uma nova rota para remover os resíduos do corpo quando o cólon ou o reto não funcionam adequadamente. A menos que a pessoa com colite aumente, é melhor não mencionar esses problemas pessoais, diz ela.
4. "Eu realmente não quero ouvir sobre isso." Os detalhes dos sintomas da colite ulcerativa podem não ser típicos da mesa de jantar, mas se a pessoa que você ama quer compartilhar, então ouça. "Mantê-lo para si pode aumentar o estresse, e o estresse pode exacerbar os sintomas", diz Keefer.
5. "Você está pulando em nossos planos novamente?" Flare-ups de colite ulcerativa são imprevisíveis. Pessoas com colite provavelmente querem ir ao cinema ou sair para jantar tanto quanto você, mas se elas não estão se sentindo bem, certamente não é culpa delas. Seja compreensivo ao invés de fazê-los sentir que eles te decepcionam. "Eles não estão tentando não ser confiáveis", diz Keefer.
6. “Eu gostaria de ter colite para que eu pudesse perder algum peso.” Sileo acha este comentário especialmente frustrante - e ele mesmo o ouviu. “Quando fiquei doente aos vinte e poucos anos”, ele diz, “eu deixei de comer qualquer coisa que eu quisesse não poder sair para jantar com as pessoas. Eu mataria para provar o que os outros estão comendo, mas sei que não posso por causa da minha condição. Eu sinto vontade de dizer para aqueles que podem comer o que quiserem: 'Você não sabe o quanto você é bom' ”.
7. “ Eu vejo que você ganhou peso.” Para administrar um surto, as pessoas com colite ulcerativa podem tomar corticosteróides, drogas que podem causar ganho de peso e uma aparência “inchada”, de acordo com o CCFA. Ninguém gosta de ouvir que eles ganharam peso, mesmo que seja de medicamentos, em vez de excessos, diz Sileo.
8. "O que você fez, cair no banheiro?" Você pode estar tentando ser engraçado, mas para uma pessoa com colite ulcerativa que estava apenas no banheiro por um longo tempo, a piada provavelmente não é divertida, Sileo diz.
5 maneiras melhores de apoiar alguém que tem colite ulcerativa
Agora que você sabe o que não dizer, aqui estão algumas sugestões sobre como ser solidário e mostrar que você se importa:
Seja um bom ouvinte. “Permita que pessoas com colite expressem seus sentimentos”, diz Keefer. Apenas ouça a experiência da pessoa sem tentar oferecer conselhos sobre o que ajudou alguém com colite. Todo mundo é diferente.
Mantenha-se social. Não pare de fazer planos para ficar juntos. "Reconhecer que eles podem não ter energia para sair o tempo todo", diz Keefer. “Planeje um ou dois eventos em vez de um fim de semana inteiro.”
Pergunte sobre suas preferências. Se você estiver se reunindo para uma refeição, consulte seu amigo antes de escolher o local ou planejar o cardápio. Pergunte: "Este restaurante é uma boa escolha?" Ou sugira que ele ou ela olhe para o menu on-line antes de fazer reservas. "Escolha um lugar que você pode ser feliz", diz Sileo. Se você está cozinhando, pergunte: “O que posso fazer para concordar com você?”
Mude de assunto. Às vezes, a pessoa com colite precisa de uma pausa para falar sobre isso, diz Sileo. Resista a perguntar especificamente sobre sua saúde toda vez que você se vê. Tente um mais geral, "Como está indo?", Ele aconselha.
Continue oferecendo apoio. "A colite ulcerativa é uma condição crônica ao longo da vida - não algo que está indo só para ir embora", diz Keefer. Ofereça maneiras específicas de ajudar, o que pode significar muito para as pessoas que estão vivendo com uma doença crônica.
