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Ao contrário do que algumas pessoas acreditam, as pessoas com esclerose múltipla podem se exercitar, ter filhos e trabalhar. Mas, infelizmente, o MS pode causar dor.iStock.com; Imagens da Getty; Stocksy; Getty Images

A ciência da esclerose múltipla (MS) muda tão rapidamente que pessoas com a doença, suas famílias e até mesmo seus médicos podem ser perdoados por não saberem todas as últimas notícias sobre a esclerose múltipla. Mas manter os mitos e conceitos errôneos sobre a doença pode significar limitar suas atividades desnecessariamente ou perder os melhores tratamentos.

Com um conhecimento mais preciso e atualizado da esclerose múltipla, as pessoas que vivem com ela podem ter uma maior qualidade de vida. Aqui estão alguns dos mitos mais comuns da EM - ea verdade sobre cada um deles.

Mito No. 1: Pessoas com esclerose múltipla não podem ou não devem ser fisicamente ativas

Fato De uma só vez, os especialistas acreditavam que a atividade física pioraria a esclerose múltipla, por isso desaconselharam um estilo de vida ativo. Os médicos agora sabem que manter-se ativo é uma das melhores maneiras de se manter saudável com a esclerose múltipla e retardar a incapacidade. No entanto, esse mito da EM continua vivo, apesar dos fatos, de acordo com Mary Karpinski, assistente social licenciada e coordenadora de pesquisa do hospital. UBMD Physicians Group em Williamsville, Nova Iorque. Karpinski freqüentemente encontra famílias que querem manter seus filhos com esclerose múltipla fora das atividades para protegê-los, mas ela diz que os médicos recomendam o oposto - para crianças e adultos.

"A pesquisa agora mostra que é melhor você chegar lá e mexa-se ", diz ela. Escolha atividades que atendam aos seus interesses e às suas habilidades físicas, e certifique-se de estar ativo na maioria dos dias da semana.

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Fato

Muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla podem dizer a verdade sobre esse mito da EM: Elas sentem dor. No entanto, alguns profissionais de saúde podem não considerar a dor um sintoma de EM, diz John Corboy, MD, professor de neurologia da Escola de Medicina da Universidade do Colorado, em Aurora. "A esclerose múltipla claramente causa dor", diz ele. Um estudo publicado em julho de 2017 no Scandinavian Journal of Pain

confirmou que as pessoas com esclerose múltipla não só experimentam dor crónica a longo prazo, mas também relatam aumento da dor ao longo do tempo. (1) Como uma variedade de abordagens pode ser usada para reduzir a dor relacionada à EM, é importante que seu médico saiba se você está sentindo dor. RELACIONADO:

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Mito No. 3: Eu não posso fazer nada para ajudar a minha EM Fato

Dr. Corboy diz que há muitos passos que as pessoas com esclerose múltipla podem tomar para melhorar sua qualidade de vida e possivelmente diminuir a progressão da doença. SENHORA. "Perca peso, não fume, não se exercite e aumente seu nível de vitamina D para 70 nanogramas por mililitro ou mais", diz ele. (Os especialistas diferem no nível sanguíneo “ideal” de vitamina D.) Tomar medicamentos de MS como prescrito também fará diferença.

Se você está se sentindo impotente diante da esclerose múltipla, comece esta lista de tarefas e converse com eles. à sua equipe médica sobre outras medidas que você pode tomar. RELACIONADAS:

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Mito No. 4: Eu não posso trabalhar com MS

Fato Embora seja verdade que 80% das pessoas que vivem com esclerose múltipla estão desempregadas, também é verdade que as pessoas empregadas relatam melhor qualidade de vida e humor do que aquelas que não estão mais trabalhando, de acordo com uma revisão de fevereiro de 2017. no

Journal of Health Psychology . (2) As pessoas com esclerose múltipla deixam o emprego por diversos motivos, incluindo comprometimento físico e cognitivo, bem como fatores psicológicos, como ansiedade e depressão. Devido aos altos custos pessoais e sociais da alta taxa de desemprego entre as pessoas com esclerose múltipla, vários estudos de pesquisa em andamento estão analisando suas experiências de trabalho para discernir o que pode permitir que mais pessoas trabalhem por mais tempo. Alguns dos estudos que buscam participantes estão listados no site da National Multiple Sclerosis Society. Muitos deles são pesquisas on-line ou por telefone e não requerem deslocamento para um local de estudo.

Se você está trabalhando ou procurando emprego, faça uma pesquisa sobre o que permitiria que você continuasse trabalhando antes de deixar o emprego ou dar sua procura de emprego. O Americans With Disabilities Act protege o seu direito de permanecer empregado e exige que o seu empregador trabalhe com você em acomodações razoáveis, como horários flexíveis e ajustes no espaço de trabalho.

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Mito No. 5: Esclerose Múltipla Não Está Associada ao Comprometimento Cognitivo Fato

A esclerose múltipla é tipicamente vista como uma condição que afeta a mobilidade, mas o fato é que ela também afeta o cérebro, diz Corboy. Hoje, médicos e pesquisadores sabem que pessoas com EM podem ter dificuldades para pensar, lembrar e processar informações. Você pode se beneficiar de intervenções específicas para ajudar a melhorar a memória e o raciocínio, então informe o seu médico se você estiver passando por essas mudanças.

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Mito nº 6: O tratamento com esclerose múltipla deve começar com medicamentos menos potentes Fato

"O maior risco de desenvolver problemas irreversíveis é logo após o diagnóstico", diz Corboy. Apesar disso, muitas pessoas com esclerose múltipla - e seus médicos - preferem começar o tratamento com medicamentos menos potentes e com menos efeitos colaterais. Ele atribui isso a uma preferência cultural por esperar e ver como as coisas progridem - uma abordagem que pode ser prejudicial para aqueles com esclerose múltipla.

Em vez disso, ele diz, pode ser melhor começar o tratamento com medicamentos mais fortes, embora eles possam tem mais efeitos colaterais. Se você tem dúvidas sobre se está tomando o remédio mais poderoso adequado à sua situação, seja seu próprio defensor e pergunte ao seu médico sobre suas opções. RELACIONADO:

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Mito No. 7: Mulheres com esclerose múltipla não devem engravidar Fato

Especialistas enfatizam que mulheres com esclerose múltipla podem engravidar e podem até encontrar algum alívio dos sintomas da esclerose múltipla durante a gravidez. No entanto, não é incomum que uma mulher tenha uma recaída nos meses seguintes ao parto, por isso recomenda-se a formação de fontes de ajuda e apoio com antecedência.

Embora a mãe não tenha sido associada a nenhum resultado negativo para o bebê , alguns medicamentos de MS não devem ser usados ​​durante a gravidez. Então, se você tem EM e deseja ter um bebê, converse com seu médico sobre todos os medicamentos que você está tomando, incluindo aqueles para EM. RELACIONADOS:

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Mito No. 8: A esclerose múltipla é contagiosa Fato

Esse mito pode existir em parte porque "existe uma relação com o vírus Epstein-Barr, mas nunca houve qualquer evidência de que a esclerose múltipla é contagiosa ou de qualquer forma transmissível ", diz Corboy.

As pessoas com esclerose múltipla são muito mais propensos do que aqueles sem a condição de ter sinais de infecções prévias de Epstein-Barr, mas a natureza exata da conexão com a esclerose múltipla não está clara. Corboy aponta que os pesquisadores não conseguiram transmitir esclerose múltipla no laboratório para animais para fins de pesquisa, por isso é improvável que isso aconteça em sua casa ou comunidade. RELACIONADOS:

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Mito Não. 9: Vou ser permanentemente deficiente

Fato Algumas pessoas com EM sofrem de deficiência grave, mas é difícil prever a taxa de progressão da doença ou o eventual grau de incapacidade. para qualquer pessoa. Isto é especialmente verdadeiro hoje, com a disponibilidade de medicamentos mais eficazes que se mostraram promissores em retardar a progressão da doença.

Quando a EM afeta o seu funcionamento físico, existe uma grande variedade de auxiliares de mobilidade e outros dispositivos, bem como o know-how de fisioterapia, para ajudá-lo a viver sua vida como você deseja. Muitas pessoas com esclerose múltipla descobrem que há momentos em que o uso de um andador ou bengala é essencial, enquanto em outros dias essas ajudas são desnecessárias. RELACIONADO:

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Reportagem adicional de Ingrid Fontes editoriais e verificação de fatos

Referências

Young J, Amatya B, et al. Dor Crônica na Esclerose Múltipla: Um Estudo Longitudinal de 10 Anos.

Jornal Escandinavo da Dor

1. . Julho de 2017. Dorstyn DS, Roberts RM, et al. Emprego e Esclerose Múltipla: Uma Análise Meta-Analítica de Correlatos Psicológicos Journal of Health Psychology
2. . Fevereiro de 2017. Fontes Exercício. Sociedade nacional da esclerose múltipla

Emprego e MS. Federação Internacional de MS. 30 de junho de 2017.

Esclerose Múltipla e Gravidez. March of Dimes. Janeiro de 2014.