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Na família de Kassandra Benjamin, a criança mais velha é o bebê, e o bebê é a "mãe". Isso soa como um enigma, mas não é.
Kassandra, 15 anos, de West Palm Beach, na Flórida, cuidou de seu irmão mais velho, Joshua, pelo tempo que consegue se lembrar. Joshua, de 17 anos, é severamente deficiente mental e fisicamente devido a um distúrbio genético chamado Síndrome de Coffin-Lowry. Estima-se que 1 em 50.000 pessoas tem o distúrbio, o que causa retardo mental e anormalidades na cabeça, face e esquelético. Coffin-Lowry afeta os meninos mais severamente do que as meninas.
“Eu o vejo como meu irmãozinho, que precisa da minha ajuda”, diz Kassandra, que passa por Kassy. "Eu me sinto como sua mãe às vezes."
Kassy não é uma raridade. Estima-se que 1,4 milhão de crianças entre 8 e 18 anos sejam cuidadoras nos Estados Unidos. Enquanto a maioria das pesquisas e apoio a cuidadores é dedicada a uma população de meia-idade dos americanos cuidando de seus pais idosos ou incapacitados, ou pais cuidando de seus filhos com deficiências, menos é focado em crianças americanas que cuidam de irmãos, pais e outros.Um estudo recente de 1.281 alunos do ensino médio descobriu que cuidadores infantis que vivem com um membro da família tem taxas significativamente mais altas de ansiedade e depressão.
“Com a mudança na assistência médica e cuidados mais agudos e doenças crônicas gerenciados pelas famílias, não estamos olhando o suficiente para o papel de cuidar das crianças”, diz Connie Siskowski, presidente da a Associação Americana de Cuidar da Juventude (AACY), uma organização sem fins lucrativos no sul da Flórida dedicada a ajudar os jovens cuidadores e suas famílias.
Os cuidadores de jovens têm maior probabilidade de abandonar a escola, ne vislumbre seus trabalhos escolares e ponha em risco sua própria saúde. Dados coletados pela AACY mostram que alguns deles sofrem de distúrbios gastrointestinais, ferimentos causados por pais e irmãos incapacitados, fadiga, dores de cabeça e transtorno do estresse pós-traumático. “Dependendo do tipo de situação de cuidado com que eles têm que lidar, pode ser muito traumático ”, diz Siskowski, que quando criança cuidava de seu avô doente e ficou traumatizado depois de encontrá-lo morto. Também pode ser traumático para os jovens cuidadores cuidarem fisicamente de adultos do sexo oposto, ajudando-os a tomar banho, cuidar de feridas e usar o banheiro, diz Siskowski. A AACY está tentando cuidar de uma população crescente de adolescentes cuidadores. em 25 escolas em Palm Beach Country, na Flórida, e trabalhando com afiliados nos Estados Unidos
“Mesmo quando você está fisicamente na escola, se está preocupado com alguém que ama, não está mentalmente lá e realmente não pode se concentrar ”, diz Siskowski.
Para permitir mais tempo e espaço para se concentrar no trabalho escolar, os alunos participam de oficinas de gerenciamento de estresse, resolução de problemas, gerenciamento de tempo e tomada de decisões. Obter informações apropriadas sobre a idade sobre as doenças que eles encontram no membro da família ajuda a reduzir sua ansiedade. Assistentes sociais visitam as residências estudantis e tentam fornecer recursos - de computadores a rampas para cadeiras de rodas - que ajudam o aluno e sua família, muitos dos quais enfrentam desafios financeiros.
Kassy participou de um grupo de capacitação e apoio de oito semanas da AACY. sua escola, bem como uma oficina técnica de relaxamento. AACY também forneceu a Kassy e sua família referências para uma assistência domiciliar de saúde, cuidados de repouso, aulas particulares, material escolar e outros apoios financeiros, acadêmicos e sociais.
Estudantes como Kassy podem divulgar suas histórias no Facebook da AACY Página, ou por e-mail em [email protected]
Crianças que cuidam de adultos
Kassy aproveita a vida de uma adolescente típica: ela está na 10ª série. Seus cursos favoritos são história e arte mundiais. Ela manipula trabalhos de casa, amigos e um namorado, e embora ela tenha lutado com suas notas no passado, ela agora está recebendo As e Bs. Mas ela também ajuda a mãe a trocar as fraldas de seu irmão, dar-lhe remédios, alimentá-lo e fazer companhia a ele. Embora Joshua esteja desenvolvendo como um bebê - ele não pode andar, falar ou cuidar de si mesmo - ele continua a crescer e pesa mais de 100 libras. "Eu tenho uma dor nas costas de levantá-lo às vezes", diz Kassy.
"Ela é como uma mãe pequena", diz Maria Benjamin, mãe de Kassy. “Ela é meu braço direito, ela é minha rocha e minha melhor amiga. Ela sabe que as situações acontecem. Ela nasceu e não teve escolha. Mas a partir daí ela cresceu e tem um coração de ouro ”, diz Maria.
A mãe e o pai de Kassy estão separados há vários anos. Seu pai é aposentado e mora em Nova York. Ele ocasionalmente visita a família e os ajuda financeiramente, mas eles estão lutando, e Maria está desempregada. Kassy disse que pretende ir para a faculdade e quer se tornar cirurgiã ou antropóloga forense.
"Sou uma pessoa que gosta de resolver e analisar coisas", diz ela. Mas Maria não tem certeza de como eles vão pagar por sua educação.
Kassy se preocupa com Joshua, como uma mãe faria. Ela sempre se preocupou com a saúde de seu irmão, especialmente quando ele se aproxima dos 18. Outro irmão mais velho, Jonathan, que também teve Síndrome de Coffin-Lowry, morreu de complicações em 2001, quando tinha 18 anos. não pensar em perder Joshua, mas está sempre no fundo da minha mente ”, diz Kassy.
Kassy foi diagnosticada com uma úlcera, que ela e a mãe acreditam ter sido causada por estresse e ansiedade, quando estava em sétimo lugar. grau. Ela foi hospitalizada duas vezes por sua condição.
“Eu vi um psiquiatra porque minha mãe achava que eu estava deprimido. Eles me disseram para falar, sair e respirar, e não manter as coisas engarrafadas ", diz ela.
Ela está aprendendo a reduzir o estresse e a controlar a úlcera com medicamentos.
" Eu costumo ficar nos meus fones de ouvido e vou passear no meu bairro, e ao redor do lago, e eu respiro ", ela diz. Ela também adora dançar, especialmente o hip hop." Isso me ajuda a ficar longe de tudo. "Ela fala com o namorado , a quem ela descreve como sua melhor amiga. "Ele é muito gentil com Joshua, e não é como se ele não estivesse lá. Ele realmente fala com ele ", diz Kassy.
Assistir e ajudar sua mãe a cuidar de seu irmão fez Kassy questionar se ela quer se tornar mãe. Ela é portadora da Síndrome de Coffin-Lowry e tem uma chance de 50% de passando o distúrbio para seus próprios filhos um dia.
“Eu amo meu irmão com todo meu coração”, ela diz. "Mas eu vejo a minha mãe, e eu sei o que é uma luta."
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