Em 1996, Regan Hofmann recebeu um diagnóstico que mudaria sua vida: ela aprendeu que tinha HIV (imunodeficiência humana). vírus), que pode eventualmente levar à AIDS com risco de vida (síndrome da imunodeficiência adquirida). Hoffman manteve seu diagnóstico de HIV em segredo por três meses porque sentiu vergonha. Além do mais, viver com o HIV por um tempo prolongado não parecia possível porque ela não esperava sobreviver após os próximos anos.
Agora com 45 anos e vivendo em Princeton, NJ, Hofmann gostaria de ter reagido de forma diferente, se apenas porque aqueles primeiros meses horríveis teriam sido muito mais fáceis com o apoio da família dela.
"O apoio emocional é a primeira coisa que me ajuda, mas é a única coisa que as pessoas pensam que não podem ter com o HIV - e eles estão errados ", diz ela. "Há pessoas que vão amar e apoiar você. Elas nem sempre são as pessoas que esperavam que pudessem nos apoiar, mas definitivamente existem pessoas que podem ajudá-lo nisso."
Diagnóstico de HIV de Hofmann
Hofmann inicialmente fui ver seu médico devido a uma gânglio inchado no quadril. Ela notou a glândula através de seu maiô enquanto nadava com sua família. "Foi sem graça, então achei que deveria fazer o check-out", lembra ela. "Eu não me senti mal nem nada."
O médico extraiu sangue para testá-la em mono. Quando ele sugeriu adicionar em um teste de HIV, ela deu de ombros e concordou com isso. "Eu não tinha motivos para pensar que teria sido exposta ao HIV", diz ela.
Ele fez seu diagnóstico de HIV de uma maneira bastante brutal. "Ele não estava acostumado a tratar pessoas com HIV", diz Hofmann. "Eu perguntei quanto tempo eu tive que viver. Por causa da minha alta contagem viral e baixa contagem de células T, meu médico me disse que eu tinha um ano ou dois à esquerda."
Hofmann manteve o diagnóstico para si, vivendo com o HIV nela próprio. Ela disse apenas que o homem que ela suspeitava havia transmitido o vírus para ela, para que ele pudesse ser testado.
"Recebi basicamente uma sentença de morte", diz ela sobre o estresse do HIV. "Como você pode imaginar, meu cérebro explodiu."
Encontrando Suporte Emocional
Na época, Hofmann trabalhava como jornalista. Ela decidiu compartilhar a notícia com sua família depois de cobrir um evento de câncer de mama. "O câncer de mama costumava ser uma doença que foi estigmatizada, e agora estamos tendo festas celebrando a sobrevivência dos pacientes", diz ela. "Eu decidi que não deveria estar sofrendo sozinha, no momento em que eu precisava de amor e apoio da minha família e amigos".
Ela primeiro deu a notícia do seu diagnóstico de HIV para sua mãe. "Foi muito difícil", diz ela. "Eu não queria sobrecarregá-la com a vergonha e o estigma do HIV, mas também pensei que se tivesse uma filha e ela estivesse doente, eu gostaria de saber".
Sua mãe recebeu a notícia com força, mas dentro dela dias se reuniram para o lado de sua filha. "Ela só entrou em overdrive e encontrou um grande médico para mim", diz Hofmann. "Isso é parte da razão pela qual eu estou vivo. Ela me levou a um médico HIV que recomendou um tratamento agressivo de múltiplas drogas, um coquetel de drogas que não era comumente usado na época".
com sua irmã, que ela descreve como sua melhor amiga. "Eu pedi a ela para vir e sair comigo", lembra ela. "Minha mãe já havia contado a ela, e eu soube no minuto em que ela saiu da plataforma de trem que ela já conhecia. De certa forma, foi um grande alívio para mim. Minha mãe sabia que seria difícil para eu contar a ela."
Hofmann e sua irmã foram a um restaurante de fast food para o almoço. Eles abriram uma sacola de papel e colocaram ketchup nela, e depois colocaram as batatas fritas. Esse simples ato de compartilhar, algo que eles tinham desfrutado dezenas de vezes antes, agora significava muito para Hofmann, dado o quão temerosa que ela sabia que outros poderiam ser sobre o HIV. "Para mim, ter minha irmã comendo do mesmo tanque de ketchup era muito poderoso, para não ser insultado ou tratado como uma criatura", diz ela.Lidando com o estresse do HIV
O apoio de sua família permitiu que Regan começasse a viver com o HIV, em vez de esperar que ele fosse vítima dela. "Eu tinha planejado meu funeral. Eu tinha a lista de convidados", diz ela. "Foi quase estranho porque eu tinha feito um trabalho tão bom aceitando que estava tudo bem morrer jovem que eu tive que recondicionar minha mente para aceitar a idéia de que eu poderia viver por um longo tempo."
Ela também encontrou um muito conforto de grupos de apoio. Seu primeiro contato foi com o grupo Gay Men's Health Crisis (GMHC) em Nova York. "Eu liguei para eles e disse 'não sou gay e não sou homem, mas estou em crise. Tenho HIV, você vai me ajudar?'", Diz Hofmann. O jovem na linha ajudou-a tremendamente, dando-lhe apoio emocional e falando-lhe do stress do seu regime de pílula para o HIV. "Ele disse: 'Você precisa estar aqui para a cura; você precisa tomar essas pílulas para viver o suficiente para a cura'", lembra ela.
Eventualmente, a GMHC a colocou em contato com um grupo de apoio local. . "Eu me senti tão sortuda que a comunidade do HIV me aceitou porque sou mulher e não sou gay", diz Hofmann. "Aqui estou eu, essa garota branca de Jersey que é casada, e eles me receberam."
Todos os que vivem com HIV devem considerar entrar em contato com um grupo de apoio, diz Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS. Praticante e professor clínico de medicina e pediatria na Escola de Medicina Hofstra North Shore-LIJ em Hempstead, NY Este fórum pode ajudá-lo a ficar conectado com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas.
Ele observa, no entanto, que enquanto "grupos de apoio podem ser importantes para algumas pessoas, os indivíduos variam de acordo com suas necessidades. Outros podem ser mais privados e preferem lidar com as questões relacionadas ao HIV por conta própria."
Viver com o HIV
Hofmann criou uma vida rica e maravilhosa para si desde o seu diagnóstico de HIV. Ela fez do ativismo do HIV / AIDS sua causa e por sete anos foi o editor-chefe da
POZ , uma revista para pessoas vivendo com HIV / AIDS. O que ajudou Hofmann não necessariamente funcionará para outra pessoa, diz Cervia, mas todos podem encontrar maneiras saudáveis de viver com o HIV. "Não há uma resposta simples, nenhuma abordagem de tamanho único", diz ele. "Assim como acontece com qualquer doença crônica, um novo diagnóstico de HIV exigirá adaptações para uma transição bem sucedida para uma vida saudável. O médico e o paciente devem ter o cuidado de combinar as estratégias de enfrentamento com o indivíduo."
seguir um novo diagnóstico de HIV é apenas respirar fundo e tentar reunir seus recursos ", acrescenta Cervia. "Pense nas pessoas que podem oferecer o apoio que você precisa."
Hofmann sugere que as pessoas com um novo diagnóstico de HIV cheguem primeiro a um grupo de apoio antes de compartilhar as notícias com todos os seus amigos e familiares. "Dessa forma, você tem todos os fatos e pode responder às suas perguntas", explica ela.
Os novos pacientes também devem encontrar uma saída para lidar com o estresse do HIV. "Há alguns pacientes que eu tenho cuidado e que são profundamente espirituais, e para eles, sua fé religiosa é um assunto de grande importância", diz Cervia. "Meditação, exercício e várias formas de redução do estresse que são amplamente recomendadas para indivíduos que lidam com um enorme estresse também beneficiariam uma pessoa que tenha sido diagnosticada com HIV."
Quando o estresse do HIV chega a ela, Hofmann encontra conforto em natureza e animais. Ela vai andar na floresta em meditação tranquila ou abraçar um animal de estimação. "Seu cão ainda lambe você, seu gato ainda rasteja em seu colo, seu cavalo ainda relincha quando você entra no celeiro", diz ela. “Eles não se importam que você tenha HIV.”
Ela diz também que o exercício e a terapia facilitaram o enfrentamento do estresse do HIV. "Não há problema em ficar com raiva, não há problema em ficar triste, mas é bom ter alguém para ajudá-lo com esses sentimentos", diz Hofmann. "Para mim, meu grupo de apoio foi uma espécie de terapia minha".
