Não faz muito tempo, as palavras "qualidade de vida" e "HIV" provavelmente não teriam sido expressas juntas. Felizmente, esses dias já se foram. Hoje, para pacientes e médicos, viver com o HIV (vírus da imunodeficiência humana) não significa apenas permanecer vivo, mas também encontrar maneiras de melhorar a qualidade de vida no dia-a-dia.
“Quando eu comecei tratando pessoas infectadas pelo HIV, foi uma infecção implacável e progressiva que destruiu o sistema imunológico e resultou em cânceres associados ao HIV ”, lembra J. Paul O'Keefe, MD, especialista em doenças infecciosas, professor de medicina e diretor da Clínica de HIV. na Loyola University Health System em Maywood, Illinois. "O vírus agora é controlável e o controle do HIV é mais sobre qualidade de vida do que sobrevivência."
Scott Bea, PsyD, psicólogo da Cleveland Clinic que trabalhou com pacientes com HIV descreve a qualidade de vida com o HIV como sendo agora sobre “controlabilidade”. “Quando as pessoas têm um sentimento de controle, a qualidade de vida melhora”, observa Bea. "Para pessoas com HIV, isso significa controlar o impacto da doença nos aspectos psicológicos, sociais e físicos de suas vidas diárias."
Debbie DeCarlo, LCSW, supervisora de serviço social do Centro de Sistema de Saúde North Shore-LIJ para pesquisa e tratamento da AIDS em Manhasset, NY, concorda. "Para mim, a chave para a qualidade de vida é melhorar a saúde emocional e social", diz ela. "Sem essas qualidades, é difícil alcançar qualquer bem-estar físico."
Questões que afetam a qualidade de vida com o HIV
Como o tratamento está atualmente, controlar o HIV significa uma vida inteira de medicação.Este, e a natureza de longo prazo da doença, apresenta uma série de problemas de qualidade de vida, incluindo efeitos colaterais de drogas, fadiga, depressão, ansiedade, doença sintomas e outras complicações de saúde.
Alguns aspectos do manejo do HIV ficaram mais fáceis ao longo dos anos. “Houve um tempo em que você precisava acertar o relógio três vezes por dia para garantir que tomava todos os seus medicamentos para HIV a tempo, "Dr. O'Keefe diz. "Agora temos três drogas diferentes em uma pílula que você toma uma vez ao dia. Mas as pessoas ainda precisam tomar remédios o tempo todo, e isso pode complicar quando a resistência à droga se desenvolve".
O estigma do HIV é também ainda é um problema para muitas pessoas. "Percorremos um longo caminho, mas ainda temos um longo caminho a percorrer", acrescenta DeCarlo. "Para alguns jovens gays, o estigma é menos grave, mas para alguns sobreviventes de longo prazo, as cicatrizes do estigma são profundas e "A saúde sexual é outra questão de qualidade de vida para as pessoas que vivem com o HIV." O HIV não é o beijo da morte quando se trata de sexualidade ", diz Bea," mas significa sempre ter que pratique sexo seguro e seja honesto com todos os seus parceiros sexuais. ”
Dicas para Melhorar a Qualidade de Vida com o HIV
Essas dicas de especialistas podem ajudar alguém com HIV, seja você diagnosticado recentemente ou tenha administrado a doença por algum tempo. tempo:
Nunca pare de tomar seus medicamentos.
Pode ser tentador pular uma dose aqui e ali, especialmente quando você está se sentindo bem, mas estará colocando sua saúde em risco. Trabalhe de perto com sua equipe de atendimento e O seu médico pode reduzir a carga viral do seu HIV a níveis indetectáveis, mas apenas se continuar com os seus medicamentos conforme prescrito. cama. Fale com seus entes queridos.
“O estigma do HIV ainda faz com que algumas pessoas escondam sua doença de sua família”, diz O'Keefe. "Isso pode levar a não tomar medicamentos ou não obter ferramentas adequadas de gestão do HIV. Na minha experiência, abrir-se para amigos e familiares é sempre melhor do que se esconder." Ame-se.
“Você precisa aceitar sua doença sem culpa ou auto-aversão. Falta de aceitação pode levar a comportamentos autodestrutivos como abuso de substâncias e promiscuidade sexual ”, diz Bea. Tire proveito da terapia em grupo e individual
"A terapia em grupo pode ajudar a diminuir o estigma que você pode sentir em relação ao HIV", observa DeCarlo. "O apoio de outras pessoas com o vírus ajuda a diminuir a ansiedade e aumenta a aceitação". Na terapia individual, você pode começar a desenvolver padrões de comportamento saudáveis. As comunidades de apoio também podem mantê-lo motivado e otimista: "Eu vejo muita esperança por uma melhor qualidade de vida no HIV", diz ela. "Espero ir para a frente é o que levou comigo e todos os meus pacientes com HIV ao longo deste caminho desde o início." Obtenha ajuda com questões de saúde sexual.
"Não é apenas entender como fazer sexo seguro; também está recebendo ajuda decidir quando e como divulgar o seu estado de HIV em um relacionamento ", diz DeCarlo. "Estas podem ser questões difíceis. Saúde sexual é sobre companheirismo e qualidade de vida." Seu médico ou grupo de apoio pode oferecer conselhos sobre isso. Procure ajuda com questões financeiras.
“O tratamento do HIV é geralmente bem coberto. por seguro ", diz O'Keefe. "Pessoas sem seguro podem obter ajuda do Programa de Assistência às Drogas contra a AIDS". Conhecido como ADAP, o programa está disponível em todos os 50 estados, no Distrito de Columbia e nos territórios dos EUA. Se você precisar de ajuda para navegar no sistema, pergunte a alguém sobre seu tratamento de HIV ou equipe de suporte. Fique ligado.
"Minha dica mais importante é não se isolar", conclama DeCarlo. "Retirar socialmente e emocionalmente é perigoso. Eu vi pessoas com HIV cairem da face da terra e o resultado é ruim. Geralmente, leva ao fracasso em voltar para o trabalho de sangue e exames de três meses e, finalmente, para o fracasso do tratamento. ”Pratique atividades prazerosas que o mantenham envolvido com o mundo. Pratique hábitos de vida saudáveis. dormir o suficiente, comer bem e aprender a reduzir o estresse são coisas que todos nós precisamos fazer para melhorar a qualidade de vida ", diz Bea. Um estudo recente publicado na revista
AIDS Care descobriu que a redução do estresse através da meditação melhorou significativamente a qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV "Qualidade de vida é a capacidade de ter qualidade no amor, no trabalho e no lazer", diz Bea. As pessoas vivendo com HIV merecem essas qualidades, assim como todas Siga os passos que você precisa para melhorar a si mesmo hoje - e você ajudará a melhorar sua qualidade de vida a longo prazo.
