Artrite Reumatóide Fracassada Informe a Pesquisa Médica

Stacy Courtnay se apresenta com outros especialistas em pacientes fora do centro de convenções de San Diego na Reunião Anual do American College of Rheumatology de 2017.Cortesia de Stacy Courtnay

Quando Stacy Courtnay primeiro Aprendi que ela tinha artrite reumatoide (AR), ela não podia imaginar-se falando com outras pessoas com a doença. "Quando eu descobri que eu tinha", diz ela, "minha mãe se ofereceu para fazer algum trabalho com a Fundação de Artrite, mas eu não queria fazer parte dela. Eu disse a mim mesmo: não quero estar perto de outras pessoas tão infelizes quanto eu. ”Agora, como parte de um novo programa piloto criado pela Fundação de Artrite e pelo Colégio Americano de Reumatologia (ACR), Courtnay faz muito mais do que falar com outras pessoas que vivem com RA. Como defensora dos pacientes, ela fala com médicos e pesquisadores e os ajuda a desenvolver uma idéia melhor de como é viver com a doença.

Médicos e pesquisadores da escola sobre a experiência da vida real da AR

“Recentemente, eu participaram da conferência da ACR com a Arthritis Foundation ”, diz Courtnay, descrevendo seu papel no Programa Representante de Pacientes da ACR Arthritis Foundation. "É o primeiro ano em que os pacientes já fizeram parte da conferência", diz ela, observando que há muito tempo havia necessidade de informações do paciente.

"Sue Schrandt, da Fundação de Artrite, me contou uma história sobre o ano anterior quando os pesquisadores estavam demonstrando um auto-injetor. Quando você toma uma droga como o Humira [Adalimumab], você segura sua gordura no estômago, coloca o auto-injetor nela, e o auto-injetor dispara a agulha rapidamente. O auto-injetor foi incrível para pessoas como eu, porque era difícil extrair o soro e colocar a agulha no meu estômago e empurrar a seringa.

"O que os pesquisadores não pensaram foi em ter duas mãos que estavam tão inchados e com tanta dor ter que usá-lo. Algumas pessoas não podem nem mesmo beliscar a gordura em seu estômago para usar o auto-injetor. Os pesquisadores disseram: 'Nós nem pensamos nisso.' Claro que não. Eles têm duas mãos que funcionam. É por isso que eles precisaram começar a envolver os pacientes no processo. ”

Os sintomas de RA chegaram anos antes do diagnóstico

Agora 39, Courtnay começou a sentir os efeitos da artrite reumatóide. artrite aos 23 anos. "Quando me formei na faculdade, comecei um trabalho em uma empresa de software e estava trabalhando em muitas feiras. Eu estava de pé muito, e meus pés começaram a doer. Eu apenas atribui isso a estar em saltos altos demais.Um dia, eu decidi, não me importo em usar sapatos fofos, vou pegar meus sapatos confortáveis, usei sapatilhas e meus pés ainda não melhoraram. para um podólogo, e não obtive nenhum tipo de diagnóstico.

"Seis meses depois", ela lembra, "eu voei para o exterior. Quando cheguei em casa para Atlanta, não consegui levantar meus braços. Atribuí estar em um avião por 12 horas. Você está sempre tentando justificar as coisas. Você diz a si mesmo: Bem, foi por causa disso ou daquilo. ”

Sintomas Persistem: Pulso Inchado, Braços que ela não podia levantar, dor implacável no pé Courtnay logo percebeu que algo mais estava acontecendo quando ambos os pulsos ficaram incrivelmente inchados e imóveis. Por causa da simetria do inchaço, os médicos a encaminharam para um reumatologista. "RA é muito simétrico", diz ela. “Se o seu pulso esquerdo doer, o seu pulso direito também dói. Então isso também explicou a dor nos meus pés e me fez pensar sobre a dor em meus ombros. Eu recebi o diagnóstico oficial de RA quando tinha 25 anos - dois anos depois que comecei a sentir a dor. ”

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Pendular para o trabalho parecia“ alguém tinha levado um martelo para Meus pés ” Para Courtnay, apenas começar a trabalhar era uma provação. "Eu me lembro de todas as manhãs me vestir para ir trabalhar e meus pés simplesmente me matavam", diz ela. “Eu entrava no elevador para chegar à minha mesa e mal podia esperar para tirar meus sapatos. Eu sempre digo que foi como se alguém tivesse levado um martelo aos meus pés. Eles apenas se sentiram machucados e machucados. ”

Fazendo o Tratamento e Preparando-se para Começar uma Família

Casada na época, Courtnay começou a se perguntar que efeitos a medicação que ela precisava tomar teria uma potencial gravidez. "Naquela época, os produtos biológicos eram relativamente novos e não muito populares", diz ela. “Eles me colocaram na prednisona para diminuir o inchaço. Então eles me colocaram em alguns medicamentos de primeira linha. Eu basicamente vivi com prednisona por quatro anos. Isso mascarou meus sintomas. Eu realmente não ganhei peso; funcionou bem. "

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" Há uma teoria de que quando você engravida, sua AR entra em remissão ", explica ela." Saí da prednisona e engravidei. Eu ia tentar ficar fora de prednisona o tempo todo, mas eu nem conseguia andar. Tanto para essa teoria! Meu médico disse: "Seu corpo não recebeu o memorando de que você deveria entrar em remissão", diz ela, rindo.

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Gravidez, Parentalidade e Mais Sintomas Dolorosos Querendo saber mais sobre como a prednisona pode afetar seu bebê, Courtnay entrou para um estudo de gravidez na Califórnia. Pesquisadores a seguiram durante toda a gravidez e monitoraram seu filho, John, em seu primeiro ano para procurar possíveis efeitos colaterais.

“Ele não tinha efeitos colaterais e nem eu”, diz Courtnay. Mas depois que entreguei John em 2007, as coisas ficaram muito ruins. Foi quando comecei a jornada com produtos biológicos. Comecei com o Enbrel (etanercept). Isso não funcionou. Humira não funcionou para mim também. Eu mudei para Remicade (infliximab). Neste ponto, eu tive a doença por pouco mais de cinco anos. E eu estava realmente atrás da bola oito, porque não a tratei desde o começo. Acabei de mascarar a dor porque queria ter filhos. ”

Vida Com um Bebê Recém-nascido e Novos Sintomas

Como uma nova mãe, desesperada para viver uma vida normal, Courtnay começou a achar a luta intimidadora. "Foi tão ruim depois que eu dei à luz", diz Courtnay. “É difícil o bastante que coisas simples se tornem difíceis - pegar uma xícara de café, abrir uma embalagem de leite, apertar uma garrafa de xampu. Meu marido teve que me levar ao banheiro. Meus pais praticamente se mudaram para cá para ajudar a cuidar do meu filho. Aqui estava eu, uma nova mãe, e meu filho tinha seis meses de idade, e eu não pude nem buscá-lo. Eu me lembro quando meu filho tinha dois anos, ele acidentalmente bateu no meu pulso. Eu fiquei de joelhos, soluçando de dor, e é claro que ele não entendeu o que estava acontecendo, então ele estava chateado também ”, lembra ela.

As Lutas de Cuidar de um Bebê Enquanto Duram os Sintomas de AR

"Eu não era capaz de fazer muitas atividades recreativas com ele", diz ela. “Foi tão difícil. Eu lutei com depressão pós-parto. Não tenho certeza se foi tudo devido a isso. Eu penso em como foi difícil para meu marido, meus pais. Eu perdi minha paciência com todos. Quando você está com dor … ”, a voz de Courtnay desaparece quando ela se lembra.

Uma Decisão Dramática para Evitar o Tratamento Tradicional de AR

Desesperada por alívio e frustrada por seus medicamentos inúteis, Courtnay deu um passo drástico. "Eu abandonei todos os medicamentos e tentei seguir a rota natural", diz ela. “Eu fiz todas essas coisas loucas e naturais, o que realmente me deixou em apuros ao ponto em que eu estava de cama e não podia andar. Quando você está no Remicade, se estiver doente, não pode receber a infusão. Então, por três meses, continuei ligando para o meu reumatologista e dizendo que estava doente para não precisar tomar o remédio. Eu não queria contar a ele a verdade. ”

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Tentando tudo e qualquer coisa: terapia de quelação, dietas extremas, misturas de desintoxicação

Courtnay estava disposta a tentar qualquer coisa, literalmente, para encontrar alívio de sua RA. Nenhum tratamento era muito obscuro ou improvável. "Comecei tentando comer saudável", diz ela. “Eu fiz a dieta sem açúcar, a dieta crua, a dieta do tipo comer por seu sangue. Eu fui a uma clínica em Carrollton, Georgia, e eles estavam me dando IVs minerais. Comecei a fazer terapia de quelação, que supostamente limpa seu sangue de metais pesados. ”

“ Essas coisas não são muito loucas ”, ela diz,“ mas eu fiz uma cura de peróxido, onde você beberia água oxigenada. . Você não deveria tocá-lo porque queimaria suas mãos! Você teve que usar luvas. Mas você beberia! Há um livro inteiro sobre como isso poderia curar você da doença imunológica ”, explica ela. “Eu até tentei uma coisa chamada extração de óleo, onde você compra um certo tipo de óleo de gergelim e mistura-o na boca 10 vezes por dia. Deveria tirar as toxinas e curar você. Qualquer coisa e tudo que eu li, eu tentaria, porque meus produtos biológicos não estavam funcionando. Eu gastei milhares de dólares no que chamei de poções de bruxa. ”

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Sem alívio e sem opções alternativas de tratamento Courtnay finalmente começou a se esgotar de opções. "Há pessoas que dizem que essa coisa toda começa em seu intestino - que, se você curar seu intestino, pode curar seu sistema imunológico", diz ela. “Então eu comecei um protocolo para isso. Isso nem inclui os quiropráticos, a acupuntura, a massagem. Eu gastei milhares de dólares porque nada mais estava funcionando.

"Eu nunca esquecerei aquele sábado, chamando meu reumatologista em lágrimas e dizendo a ele o que eu tinha feito. Ele ainda me dá uma dificuldade sobre isso hoje. Mas digamos você leu que alguém foi curado da dieta de peróxido. Você diz para si mesmo: 'Uau, eu tentei de tudo, por que não?' Eu comprei essas coisas, porque estava com muita dor, estava disposta a tentar qualquer coisa. ”O reumatologista de Courtnay a colocou de volta na prednisona e prescreveu Actemra (tocilizumab), um tratamento que ela vem usando, com sucesso, por cinco semanas. anos.

Uma oportunidade de usar sua experiência com tratamentos fracassados ​​para ajudar os outros

A experiência única de Courtnay em lidar com a AR faz parte do que a tornou tão valiosa especialista em pacientes para pesquisadores e médicos por meio do programa de representantes de pacientes. pode falar em primeira mão sobre o desespero que uma pessoa com RA experimenta quando a dor se torna muito severa e sobre a culpa que os outros podem fazer com que você se sinta sobre sua doença.

A Realidade Emocional: Lidando com Dor Severa sempre faz você se sentir como se fosse algo que está fazendo ", diz Courtnay." Quando você se encontra com esses médicos holísticos e naturopatas, parece que é algo que você fez ou não fez e que você pode mudar. como gr coma, me diga o que fazer e eu farei. E eu ainda não iria melhorar. Meu reumatologista disse, por favor, não acredite nisso, se fosse algo que você estivesse fazendo, poderíamos curá-lo. ”

Obtendo a validação dos resultados de estudos e outros vivendo com AR

“ Até minha família, que tem sido tão favorável, às vezes sinto que posso exagerar quando digo que preciso de um cochilo ”, explica ela. “Então, para estar na conferência da ACR e ouvir sobre um estudo que diz que as pessoas com AR precisam de mais sono para funcionar, isso foi muito válido. E está validando para ouvir as histórias de outras pessoas que estão passando por experiências semelhantes. ”

Trabalhando para ajudar outras pessoas que vivem com artrite reumatóide

Courtnay está trabalhando agora em um projeto piloto com a Arthritis Foundation e várias universidades que criar um painel de controle do paciente que permita que uma pessoa com artrite colete dados de registros em todo o país para fornecer o máximo de informações possível para desenvolver um plano para combater a doença.

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“Como paciente, quero saber quais são os efeitos colaterais dos medicamentos. Quais são os dados que temos sobre pessoas que tomam produtos biológicos por longos períodos de tempo? Há muito mais como pacientes que precisamos saber. Eu conheci muitas pessoas que trabalham com a Fundação de Artrite que possuem RA. É incrível ver essas pessoas que fizeram da cura uma missão em suas vidas. ”