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- Newman diz que não quer parecer chorão ou sentir pena de estar com pena. Ou que ele está sendo preguiçoso, o que algumas pessoas podem pensar quando não entendem como é a espondilite anquilosante, acrescenta.
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Muitas pessoas com espondilite anquilosante ouviram esses tipos de sentimentos e gostaria que as pessoas soubessem a verdade sobre a condição, que é uma forma de artrite que afeta a coluna, mas pode causar inflamação e dor por todo o corpo, bem como fadiga debilitante.
Veja o que pessoas reais que vivem com espondilite anquilosante querem que os outros saibam:
Eu não pareço “doente”, mas isso não significa que eu me sinto bem:
Pessoas que têm anquilose Espondilite muitas vezes não têm deformidades, a menos que a condição é grave e suas espinhas se fundiram. Como sua coluna não se fundiu, Steven Newman, 31, de Cleveland, diz que sua espondilite anquilosante não é óbvia para a maioria das pessoas. Então, ele diz, as pessoas costumam dizer para ele: “Você está bem. Você está bem. Tem certeza de que está doente? ” Newman diz que o faz querer responder com raiva:“ Com licença, mas eu não estou recuperando a dor. ”Newman tem dias bons e dias ruins, e em dias ruins ele mal consegue se mexer, diz ele. Naqueles dias, em particular, ele deseja que "as pessoas sejam menos críticas". A dor nunca desaparece:
Mark Clinton, 61, de Calera, Oklahoma, viveu com a dor da espondilite anquilosante por quase 30 anos . Ele descreve sua dor como uma dor surda que nunca se dissipa. "É algo que fica comigo o tempo todo", diz ele. "Eu raramente posso ficar longe disso." Clinton deseja que os outros entendam sua dor crônica, porque explica seu humor às vezes. "Em dias bons, eu sorrio e mantenho indo, e em dias ruins, talvez eu seja um pouco irritável ", ele diz. Não é uma lesão que vai se curar:
Amanda Podlesny, 32, de Nova York, diz que algumas pessoas confundiram sua anquilosagem espondilite por uma lesão. "Eles acham que eu caí da escada enquanto estava bêbado", diz Podlesny, que precisou de cinco cirurgias para combater a espondilite anquilosante. Mas ela não deixa comentários ignorantes ou malvados chegarem até ela. Em vez disso, ela pacientemente explica o básico da espondilite anquilosante. “Se estou tendo um surto, explico o que é um surto”, diz ela. "Reconhecendo que isso faz parte da minha vida e que a artrite vai estar comigo para sempre ajuda muito", diz ela. Eu tenho que empurrar através da dor:
Donald Bredlow, 62, do Condado de York, Pensilvânia diz que as pessoas acham que ele é capaz de fazer coisas que ele realmente não é por causa da dor e do cansaço de sua espondilite anquilosante.Felizmente, ele diz que quando está no emprego em gerenciamento de construção, ele pode fazer seu trabalho mesmo que leve um "Eu só me esforço mais do que muitas pessoas fazem", diz ele. Mas quando se trata de brincar com seus netos, pode ser problemático. "Eu tenho dificuldade em negar-lhes qualquer coisa", diz ele. “Medicamentos podem ser uma parte importante do tratamento da espondilite anquilosante”, diz Anca Askanase, MD, MPH, reumatologista da ColumbiaDoctors em Nova York, e fundadora e diretora da Columbia University Medical. Ensaios clínicos de reumatologia do Centro É i É importante que as pessoas com espondilite anquilosante aprendam quando se esforçar e quando descansar, acrescenta o Dr. Askanase. "Não há fórmula para isso", diz ela. “Todo mundo precisa resolver isso por si mesmo - o que eles podem fazer e o que não podem.”
Falando com os outros sobre espondilite anquilosante raramente é fácil, diz Rupali Soeters, PT, PhD, um fisioterapeuta no Hospital for Special Surgery em NYC, que tem espondilite anquilosante. “É difícil explicar como você se sente quando está absolutamente bem por fora”, diz ela.
Newman diz que não quer parecer chorão ou sentir pena de estar com pena. Ou que ele está sendo preguiçoso, o que algumas pessoas podem pensar quando não entendem como é a espondilite anquilosante, acrescenta.
Mas se você tem espondilite anquilosante, é importante conscientizar membros da família, amigos e colegas de trabalho de sua condição, porque há certas características incomuns de espondilite anquilosante não comumente conhecido, diz Rajesh G. Arakal, MD, um cirurgião de coluna no Texas Back Institute, em Plano, Texas.
Por exemplo, pequenas quedas ou traumas têm de ser são levados a sério porque podem criar condições significativas que ameaçam a vida ou que ameaçam neurologicamente, incluindo sangramento, hematoma ou lesão neurológica, diz o Dr. Arakal. E "eles podem ser de viagens menores e não têm necessariamente que envolver um acidente de veículo a motor de alta velocidade".
Lynn M. Ludmer, MD, reumatologista do Mercy Medical Center em Baltimore, MD, encoraja seus pacientes com espondilite anquilosante para trazer seus entes queridos para pelo menos alguns dos seus compromissos para que eles possam obter uma melhor compreensão da condição. Ela também encoraja os entes queridos de seus pacientes a aprenderem tudo o que podem sobre espondilite anquilosante. “Felizmente, o Colégio Americano de Reumatologia e Artrite tem materiais de recursos bons para pacientes e oferece apoio para indivíduos diagnosticados com artrite e suas famílias”, diz ela.
