Índice:
- Estudos recentes sugerem que as políticas públicas podem contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doença de Parkinson. Um estudo de fevereiro de 2013 publicado on-line na revista
- Para participar no dia de hoje de Parkinson e exortar seus senadores e representantes a encontrar uma cura, ligue para o Capitólio dos EUA. em 202-224-3121 das 9h às 17h EST A Rede de Ação de Parkinson forneceu um modelo de mensagem para ajudá-lo.
QUARTA-FEIRA, 27 de fevereiro de 2013 - Se Lynette Guzmán tivesse uma chance de conversar com o presidente Obama sobre a doença de Parkinson, ela lhe contaria família dela. Seu pai morreu de Parkinson perto de um ano atrás, e agora seu tio foi diagnosticado com a condição.
“Eu assisti essa terrível doença deteriorar sua vida por mais de dez anos, e então isso levou sua vida porque ele podia não beba mais nem coma, porque ele perdeu a capacidade de engolir! ", escreveu ela em um post no Facebook." Ele roubou a capacidade de andar e, com isso, sofreu muitas quedas. "
A doença de Parkinson é uma doença neurológica. desordem que afeta o equilíbrio e a coordenação de uma pessoa. Células nervosas em uma parte do cérebro chamada substantia nigra produzem a dopamina química, que é responsável pelo movimento e coordenação. Na doença de Parkinson, essas células nervosas são destruídas ou morrem. A incapacidade de se mover é uma das marcas de Parkinson.
Segundo a Fundação da Doença de Parkinson, até um milhão de americanos estão vivendo com a doença de Parkinson. Estima-se que sete a dez milhões de pessoas em todo o mundo tenham essa condição, que geralmente se torna progressivamente pior.
Lynette Guzmán pode não ter a oportunidade de falar com o presidente. Mas hoje ela e todos os norte-americanos afetados pela doença podem participar do Dia de Chamada de Parkinson, organizado pela The Parkinson's Action Network (PAN), para pedir aos membros do Congresso que ajudem a encontrar uma cura. Os defensores, pacientes e pesquisadores de Parkinson estão atualmente se reunindo no PAN Forum anual em Washington, DC, para educar os políticos sobre esta doença debilitante - e a pesquisa promissora - na esperança de influenciar aqueles que estão no poder a continuar com o financiamento federal. O papel do governo na doença de Parkinson
Estudos recentes sugerem que as políticas públicas podem contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doença de Parkinson. Um estudo de fevereiro de 2013 publicado on-line na revista
Distúrbios do Movimento examinou os custos médicos de 630.000 pessoas com doença de Parkinson. No estudo, os pesquisadores estimaram que o custo nacional do tratamento de Parkinson é de US $ 14,4 bilhões por ano (cerca de US $ 22.800 por paciente). Os custos anuais de cuidados de saúde para pacientes com Parkinson são $ 12.800 mais caros do que para alguém sem Parkinson. Um adicional de US $ 6,3 bilhões foi calculado em custos indiretos relacionados ao tratamento da doença de Parkinson, como perda de trabalho, modificações domiciliares e viagens de longa distância para visitas de neurologistas. E com o crescimento iminente da população idosa, os pesquisadores estimaram que o número de pacientes com Parkinson poderia dobrar até 2040. Outro estudo de fevereiro de 2013 publicado em
Distúrbios do Movimento apresentou uma hipótese para demonstrar os benefícios econômicos da doença de Parkinson pesquisa. Pesquisadores estimaram que desacelerar a progressão da doença de Parkinson em 50% reduziria os custos médicos em 35%. "Ambos os estudos destacam as enormes implicações econômicas desta doença devastadora e deixam claro que o aumento do financiamento para pesquisa é um investimento sábio em O National Institutes of Health (NIH) O financiamento da pesquisa sobre doenças de Parkinson para 2011 foi de apenas US $ 151 milhões - ou seja, apenas 1,05% de US $ 14,4 bilhões e é claramente um investimento que precisa crescer. ", Disse o CEO da PAN Amy Comstock em um comunicado de imprensa.
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Para participar no dia de hoje de Parkinson e exortar seus senadores e representantes a encontrar uma cura, ligue para o Capitólio dos EUA. em 202-224-3121 das 9h às 17h EST A Rede de Ação de Parkinson forneceu um modelo de mensagem para ajudá-lo.
Todos os pacientes de Parkinson, cuidadores e até mesmo aqueles sem vínculos diretos são convidados a ajudar em solidariedade para pessoas como o pai de Niki Ouellette-Medeiros, que vive com Parkinson há 12 anos. Enquanto a doença lentamente o incapacita fisicamente, sua filha diz que sua perspectiva emocional permanece forte. No Facebook, Ouellette-Medeiros escreveu: “Seu orgulho e teimosia o impedem de ceder à doença. Ele continua agarrado à esperança de que algum dia haverá cura ”.
