Alice Cook conhece os desafios de amar alguém com esclerose múltipla (EM). Seu marido, o cineasta Jason DaSilva, havia sido diagnosticado com esclerose múltipla primária progressiva vários anos antes de se conhecerem. "Jason já estava usando um andador quando nos conhecemos", diz Cook, hoje com 36 anos. Os dois residentes do Brooklyn se conheceram em um grupo de apoio da MS em Nova York quando tinham 32 anos. Ambos eram participantes relutantes. Cook só compareceu porque sua mãe, que tem EM remitente-recorrente, sugeriu isso. DaSilva também havia seguido o conselho de sua mãe. Na reunião, DaSilva perguntou a Cook, que achava fofo, pelo número de telefone dela "para que pudéssemos conversar sobre MS, é claro", ele diz em "Quando eu Ande ”, o documentário que ele fez sobre sua vida com MS. DaSilva ligou para Cook no dia seguinte e pediu-lhe para jantar. Eles se casaram um ano depois, em setembro de 2010, onde DaSilva disse seus votos de sua cadeira de rodas. “When I Walk” foi exibido no Sundance Film Festival em Utah em 2013 e recebeu ótimas críticas.
Cook sabia que ela teria que ser cuidadora de DaSilva e que isso significaria uma vida diferente da maioria dos casais de trinta e poucos anos. . "Eu tinha muita angústia sobre isso enquanto namorávamos", diz Cook. “Mas eu senti que não tinha escolha porque eu simplesmente me apaixonei por ele.”
MS Caregiver se torna mãe
Seu filho, Jase, nasceu em fevereiro de 2013. Como mãe, engenheira, e MS cuidadora, Cook praticamente não tem tempo para si mesma, mas ela diz que não hesitaria em fazer tudo de novo. "Embora eu tenha muito menos liberdade pessoal, eu tenho uma família", diz ela.
Antes do nascimento do Jase, Cook era responsável por muitas das necessidades diárias de gerenciamento e carreiras de MS da DaSilva. Ela o ajudou a se vestir e usar o banheiro. Além disso, por ter dificuldade em movimentar as mãos, DaSilva também precisa de ajuda para comer, e Cook estava lá para alimentá-lo.
No entanto, desde a chegada do bebê, e por causa de sua agenda agitada, Cook precisou confiar em outros cuidadores. para ajudar o marido. Ela acorda às 6 da manhã com seu filho e sai correndo com ele em um corredor de bebês. A babá de Jase chega às 8 da manhã, quando Cook sai e pega o metrô de sua casa no Brooklyn para o seu trabalho. "Jason tem assistentes com ele o dia todo", diz Cook. Ele também tem estagiários que o ajudam nos projetos de filmes que ele continua a seguir da melhor maneira possível
Quando Cook chega em casa, eles jantam juntos como uma família. Cook coloca o bebê na cama e depois passa tempo com o marido. Mas a essa altura "estou exausta", diz ela. "Estou cansada demais para ficar acordada muito depois das 22h"
Nos fins de semana, ela leva Jase para uma aula de natação e, em seguida, como família, os três encontre amigos para um brunch em sua vizinhança, escolhendo um restaurante que seja acessível para deficientes. Um dos projetos atuais da DaSilva é mapear a acessibilidade para cadeiras de rodas de edifícios e outros lugares em diferentes bairros e compartilhar essas informações com os outros
DaSilva reconhece que Cook não pode ser seu único cuidador agora que eles têm Jase. "Ela não conseguia controlar meu filho e eu juntos", diz ele. “É por isso que temos todas essas outras pessoas para nos ajudar.”
Os cuidadores também precisam de ajuda
Cook também encontrou apoio de seus pais, mas, como eles não moram perto, é principalmente emocional. "Meu pai é como minha líder de torcida", diz ela. “Ele também é um bom conselheiro para qualquer coisa. Minha mãe ainda me ajuda dessa maneira também. ”
E Cook não fala sobre o negativo. "Eu simplesmente não penso sobre o lado emocional", diz ela. “Você fica entorpecido porque está tão ocupado. Eu literalmente não tenho tempo para ficar triste. Eu apenas fico na tarefa. ”
O conselho de Cook para outros cuidadores é ser engenhoso. E não tenha medo de pedir ajuda. Uma vez DaSilva caiu no chão e Cook não sabia como recuperá-lo. “Eu não tinha ideia de como consertar isso, a não ser chamar nossos amigos e fazer com que eles viessem”, diz ela. "Eu tive que fazer isso algumas vezes."
Cuidando de si para cuidar melhor dos outros
Como cuidador de alguém com EM, você também precisa pensar em si mesmo, diz Rosalind Kalb, PhD, psicóloga clínica e diretora do Centro de Recursos Profissionais da Esclerose Múltipla Nacional. Society in New York City
A mensagem principal para os profissionais de saúde da MS é semelhante à recomendação de segurança pré-vôo dos comissários de bordo para “colocar sua própria máscara de oxigênio antes de ajudar a pessoa próxima a você”, diz o Dr. Kalb. Oferecer o melhor cuidado possível para alguém que você ama, é essencial prestar atenção à sua própria saúde física e emocional e ter tempo para o seu próprio descanso e relaxamento. Seu bem-estar é importante para você e para a pessoa que você ama. ”
Cuidar de alguém com uma doença imprevisível como a esclerose múltipla coloca você sob muito estresse, diz Kalb. Esse estresse pode aumentar o risco de problemas de saúde e sentimentos de tristeza e isolamento. É por isso que os cuidadores que reservam tempo para si são mais capazes de cuidar de seus entes queridos com esclerose múltipla, diz ela.
Os cuidadores precisam fazer pausas e não se sentir culpados por isso, diz Kathleen Costello, enfermeira e pesquisadora. Associado no Centro de Esclerose Múltipla Johns Hopkins em Baltimore
De acordo com Cook, também ajuda a “abordar as coisas como um quebra-cabeça ou um jogo, em vez de algo que o faça cair para baixo.”
