Era a véspera de Ano Novo de 2002, mas Ann Marie Johnson não estava com humor para comemorar. Mais cedo naquele dia, o residente do Brooklyn, N.Y., foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM). Então, em vez de ver esperança no ano seguinte, ela temia isso. "Eu estava morrendo de medo", diz ela. "Eu não tinha ideia de como seria meu futuro. Tudo que eu sabia era que tinha uma doença sem cura e não conseguia andar. ”
Agora, mais de 10 anos depois, Johnson, um profissional de serviços humanos de 42 anos, não está apenas sobrevivendo com a esclerose múltipla, ela está prosperando. Junto com a medicação, ela credita estar envolvida com grupos de apoio da MS por ter feito uma grande diferença para ela. “Participar de um grupo de suporte foi a melhor decisão que já tomei”, diz ela.
Procurando pelo grupo de suporte correto da MS
Cerca de seis meses após o diagnóstico de MS, Johnson decidiu ver se um grupo de apoio poderia Ajudá-la a ajustar-se ao seu “novo normal”, mas ela não queria se juntar a nenhum grupo - ela queria estar com pessoas com as quais pudesse se relacionar. "Eu pensei: 'Onde estão os jovens de 30 e poucos anos - pessoas vivazes que querem uma família, filhos, uma vida?', Diz ela." Onde estão essas pessoas com esclerose múltipla? "Ela sabia que eles estavam em algum lugar.
Johnson procurou a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) para obter ajuda e encontrou o grupo de apoio perfeito perto de sua casa. "Foi um grupo de todas as esferas da vida, mas, mais importante, um grupo de pessoas que optaram por viver com ousadia e coragem com MS", diz ela.
Ela credita o grupo com puxando-a para fora da depressão. "Naquele primeiro ano, chorei muito nos primeiros meses, mas rapidamente mudou muita risada - rindo de mim mesma, rindo da doença, rindo um com o outro", ela diz. sinto como, 'sabe de uma coisa? Eu vou ficar bem. '"
O Papel de um Grupo de Apoio MS
Um grupo de apoio MS pode ajudar pessoas em todos os estágios da doença, diz Deborah M. Miller, PhD, LISW, uma assistente social no Centro Mellen de Esclerose Múltipla na Cleveland Clinic e professor associado de medicina na Cleveland Clinic Lerner College of Medicine da Case Western Reserve University em Cleveland, Ohio.Quando diagnosticados pela primeira vez, as pessoas muitas vezes sentem choque, negação e ansiedade - sentimentos que pode ressurgir mais tarde se o tratamento parar de funcionar, por exemplo, ou se um dispositivo de assistência como um andador se tornar necessário. Um grupo de apoio pode ajudar as pessoas a superar cada ponto crítico da doença, diz o Dr. Miller. e suporte emocional, e também são uma importante ferramenta de resolução de problemas, diz Miller.Se você está tendo um tempo difícil falar com seu empregador sobre MS, por exemplo, provavelmente haverá outras pessoas em um grupo de apoio que também foram através desse processo e saber o chapéu funciona e o que não funciona, diz ela.
Para Johnson, os membros do grupo de apoio ensinaram-lhe como conservar sua energia e continuar com a vida e o trabalho, apesar de seus desafios com a esclerose múltipla. Eles também foram fundamentais para ajudá-la a encontrar maneiras melhores de gerenciar seu regime de medicação.
Encontrando seu próprio grupo de suporte da MS
Existem mais de 1.400 grupos de suporte afiliados ao NMSS nos Estados Unidos. Então, se você está procurando um, o NMSS é um bom lugar para começar.
Líderes de grupos de apoio afiliados ao NMSS são treinados e têm contatos com profissionais da organização, diz Miller, então se uma situação difícil surgir dentro No grupo de apoio, um profissional pode fornecer orientação especializada ou até mesmo assumir, se necessário
Se um grupo de apoio pessoal não é sua, você pode se conectar com milhares de outros com o MS através dos grupos de suporte on-line do NMMS.
Johnson, que agora está envolvido em três grupos diferentes de apoio da MS como líder ou membro, quer que as pessoas recém-diagnosticadas com EM saibam que não estão sozinhas. "Você não tem que carregar essa doença sozinha", diz ela. "Há tantas pessoas lá fora que querem conhecer e ajudar. Estou muito feliz por ter encontrado minha família de grupo de suporte da MS e outras pessoas em minha jornada. É como se todos nós carregássemos isso juntos. ”
