Designer de tênis cria produtos de resfriamento para MS |

Luanne e Van DiBernardo exibem um de seus coletes de fraldas. Foto cedida por Van DiBernardo

A jornada de Van DiBernardo de esclerose múltipla (MS) começou com um estrondo Aos 26 anos, ele desenvolveu visão dupla depois de ter sido acidentalmente atingido no rosto pelo guarda-chuva de alguém. Seu médico diagnosticou a doença de Lyme (que é transmitida aos seres humanos por carrapatos, não guarda-chuvas).

DiBernardo posteriormente desenvolveu enjôo, mesmo quando estava andando pela rua. "Foi muito enervante e embaraçoso", diz o morador de Buffalo, em Nova York. "Senti-me desconcertado e continuei cambaleando e pensando: 'O que há de errado comigo no mundo?'"

Ele então começou a sentir um leve tremor em sua mão esquerda, o que o perturbou e lembrou que seu pai tinha Como DiBernardo contemplou seus sintomas, sua mente foi para uma variedade de causas possíveis, e em um ponto ele pensou que poderia ter contraído HIV / AIDS.

Mas ele também pensou em esclerose múltipla, já que um primo

Eventualmente, em 1994, uma visita a um neurologista e uma ressonância magnética revelando lesões de MS em seu cérebro confirmou que ele também o fez.

Carreira de Design de Calçados Cortada

Quando DiBernardo estava experimentando sua Primeiros sintomas da EM, ele trabalhava como designer de calçados para a casa de moda DKNY, de Nova York, e viajava regularmente para o Brasil, França e Itália.

Ele adorava seu trabalho e apreciava muito seu empregador pelos seis anos. e meio ano ele estava lá. Mas os efeitos da esclerose múltipla, além do estresse das viagens aéreas frequentes, estavam cobrando seu preço, e ele entrava e saía do hospital por períodos de um mês. Eles me acomodaram quando meus sintomas pioraram progressivamente, e quando eu não pude viagens mais longas, eles primeiro me forneceram serviço de carro para a sede da DKNY e, eventualmente, estabeleceram meu escritório em casa ", diz ele. Quando ele não conseguia mais desenhar, DKNY designou um ilustrador para traduzir seus desenhos.

Mas finalmente, em 1998, quando DiBernardo não pôde mais realizar o que queria - com seus próprios padrões impecavelmente altos - ele se aposentou por invalidez. Para a próxima década, ele aprendeu a viver e gerenciar seu MS

Usando o design para melhorar a vida de pessoas com esclerose múltipla

Hoje, o nome de DiBernardo é compartilhado livremente e com grande respeito dentro da comunidade MS. em Buffalo, diz sua irmã Luanne DiBernardo. "Ele é muito conhecido como alguém que o recém-diagnosticado pode alcançar quando não tem certeza sobre as coisas."

Na verdade, DiBernardo, agora com 53 anos, decidiu após o diagnóstico que queria melhorar a qualidade de vida de todos. com o MS. Ele sabe que muitas pessoas têm problemas com calor e umidade, e mesmo que o desconforto seja temporário, “isso é muito”, diz ele.

Aplicando seu conhecimento e experiência em design a esse problema, em 2010, DiBernardo fundou própria empresa e agora projeta uma linha de vestuário de refrigeração chamado Coolture, que entrou em produção em 2013.

"Minha irmã realmente teve a idéia de um colete de arrefecimento", diz DiBernardo. "Nós pensamos que o que estava disponível no mercado era bem feio. Ela disse: 'Por que você não desenha um visual mais bonito?' E eu disse: 'Eu posso fazer isso, mas quem vai conseguir?' Então ela disse: "Eu vou conseguir", e aqui estamos. "

Luanne trouxe sua experiência em publicidade, branding, conteúdo de cópia e atendimento ao cliente para marcas internacionais para o esforço conjunto.

Produtos de Aquecimento para Atender às Diferentes Necessidades

Hoje, o Coolture Signature Cooling Vest é um dos pilares da linha Coolture.

"Tem uma construção semelhante a um cinto que envolve você, distribuindo qualquer peso de seus ombros", diz DiBernardo. "Tem integridade e é feito nos EUA por costureiras, com tecidos atléticos de qualidade e estilo."

Desde então, a empresa acrescentou uma faixa de cabeça para quem sofre de enxaquecas e dores de cabeça, luvas de resfriamento e muito mais. E como as temperaturas frias também podem piorar os sintomas da esclerose múltipla, os DiBernardos expandiram suas ofertas para incluir coletes de aquecimento e pacotes de calor

Com o lápis na mão, embora às vezes instável, DiBernardo continua criando desenhos para outros produtos de vestuário, sempre focados em possíveis melhorias para tornar a vida mais fácil para pessoas com condições crônicas. Tudo isso requer financiamento, e ele e Luanne estão buscando ativamente investidores para que possam ampliar as ofertas da empresa. Eles sabem que há uma necessidade para seus produtos.

Como ele gerencia seus próprios sintomas de MS

DiBernardo diz que a MS o mudou drasticamente ao comprometer sua memória de curto prazo. "Eu sempre fui rápido para descobrir as coisas e, geralmente, para fazer uma brincadeira", diz ele. "Eu não sou essa pessoa agora."

Ele tomou vários remédios de MS desde o seu diagnóstico, e ele faz exercícios todos os dias. Segundo Luanne, a fisioterapia tem sido uma grande ajuda para ele, assim como as oportunidades de ir ao ginásio. "Ainda há um Sr. EUA em mim", diz ele com uma risada.

Enquanto isso, ele se esforça para administrar os sintomas que o exercício e a medicação contra a esclerose múltipla não podem controlar. Por exemplo, ele teve que usar um cateter urinário desde os 26 anos, um cenário que convida a infecções frequentes do trato urinário com febres que afetam negativamente sua cognição, diz ele.

DiBernardo admite que a EM pode deixá-lo se sentindo sozinho. "Parece que não há lugar para ir quando a doença te coloca em um redemoinho e as coisas estão girando fora de controle. Ainda assim, eu trabalho em me manter o melhor que posso ser."

Aqueles que ele ajudou e apoiou dizem DiBernardo é realmente o melhor. Ele compartilha o amor através dos produtos que ele projeta, todos apresentados com respeito. Como ele diz, "a necessidade de manter a calma não deve ser separada da nossa necessidade de nos sentirmos bem em relação a nós mesmos".