Estima-se que 350.000 a 500.000 pessoas nos Estados Unidos tenham esclerose múltipla (EM), uma doença complexa a ser administrada. Os sintomas afetam cada pessoa de forma diferente e também podem ir e vir. "Essa imprevisibilidade cria estresse adicional tanto para a pessoa com esclerose múltipla quanto para sua família e cuidadores, o que torna importante obter apoio de outras pessoas que entendem", diz Kasey Minnis, diretor de operações e comunicações da Multiple Sclerosis Foundation (MSF). , uma organização com uma rede de grupos independentes de apoio ao EM nos Estados Unidos
A complexidade e a imprevisibilidade da esclerose múltipla também dificultam o entendimento do público em geral sobre a doença. E sem entender, diz Minnis, é difícil garantir fundos para pesquisas de esclerose múltipla para encontrar uma cura, bem como fornecer serviços de apoio. "Ao falar e se envolver com os esforços de advocacy, aqueles cujas vidas são afetadas pela esclerose múltipla podem ajudar a criar mais apoio público", diz ela.
Conectando com a Comunidade Nacional de MS
Uma maneira de se envolver é participando das atividades do MS Nacional de Educação e Mês da Conscientização. Durante o mês de março, MSF oferece programas educacionais gratuitos e kits de conscientização para conscientizar o público. MSF também oferece um boletim eletrônico de advocacy mensal chamado Movers & Shakers , que é repleto de recursos para ajudar as pessoas a melhorar suas habilidades de advocacy e se envolver com importantes questões de esclerose múltipla. para conhecer cada uma das organizações de MS e o que elas oferecem ", diz Minnis. Visite o site da MS Coalition para obter uma lista completa das organizações que fornecem suporte para esclerose múltipla.
"Por meio da coalizão, todas as organizações trabalham juntas para atingir objetivos comuns e eliminar esforços duplicados", explica Minnis. "Enquanto algumas organizações podem se concentrar em pesquisa, outra pode se concentrar em habilidades de enfrentamento, ou, como no caso de MSF, assistência direta a pessoas com esclerose múltipla. É benéfico para indivíduos cujas vidas são afetadas pela EM estarem cientes e manterem A par do trabalho de todas essas organizações. "
Getting On Board
Nan Luke, 55, de Laguna Beach, Califórnia, que foi diagnosticada com MS aos 30 anos, estava" no armário "sobre seu diagnóstico por muitos anos. "Como um advogado litigante na comunidade de direito local, eu finalmente decidi que era hora de chegar", diz Luke. "Eu não queria ficar me lamentando sobre a injustiça da esclerose múltipla - eu estava pronto para enfrentar com ele e decidir como eu poderia ajudar. "
Luke ficou agradavelmente surpreso quando ela participou de uma reunião local do grupo de apoio da MS Society. Ela pensou que poderia ser um formato de formato livre com pessoas reclamando. Em vez disso, "tratou de todos os tipos de questões, de lidar com a esclerose múltipla, a escolha de médicos e tratamento, lidar com questões de casamento e intimidade e lidar com situações de trabalho", diz ela. "Foi muito bem organizado, e havia algo para todos."
Luke estava ansioso para se envolver com a organização e decidiu usar sua experiência de trabalho, apresentando oficinas jurídicas sobre questões de deficiência no local de trabalho, habitação e outras áreas.
Ela foi convidada a se juntar ao conselho de curadores de um capítulo regional da Sociedade Nacional de MS e se ofereceu para servir no Comitê de Relações Governamentais do capítulo (GRC). "Esta foi uma grande oportunidade para aprender, facilitar e ajudar os membros do GRC a conhecer a missão da Sociedade Nacional de MS, fazer parte da MS California Action Network (que se concentra na defesa da EM) e descobrir que a defesa e o ativismo não estão gritando ou lutar, mas construir relacionamentos com os formuladores de políticas e educá-los sobre a esclerose múltipla e aqueles que lutam contra ela, "diz Luke.
Luke também atua como defensor dos pacientes na Universidade da Califórnia, no laboratório de células-tronco de Irvine. "Os diretores do laboratório graciosamente convidam as pessoas com MS para visitar o laboratório de pesquisa, realizar reuniões de GRC e compartilhar generosamente a esperança de uma pesquisa sobre esclerose múltipla e uma cura", diz ela.
Como defensora do paciente, Luke diz que seu papel é Incentivar os outros com esclerose múltipla e educar os formuladores de políticas sobre como a EM impacta a vida das pessoas e compartilha suas preocupações. Ela também encoraja os pesquisadores da MS a continuar seu trabalho. "É inacreditavelmente energizante e esperançoso estar trabalhando em direção a uma cura para esclerose múltipla sem um diploma médico ou científico", diz Luke.
Como você pode começar
Se envolver na comunidade de MS, Minnis sugere estes passos:
Aprenda sobre as várias organizações de esclerose múltipla para ver quais recursos e canais de envolvimento estão abertos para você. Visite o site da MS Coalition na Web para obter uma lista dessas organizações.
Entre em contato com outras pessoas que possuem MS. O grupo do MSF no Facebook é um bom lugar para começar. Aprenda como eles estão envolvidos e como você pode apoiar seus esforços.
- Decida onde suas habilidades podem ser melhor utilizadas. És um bom ouvinte? Talvez você possa iniciar um grupo de suporte em sua área. Você é um ótimo organizador? Talvez você gostaria de organizar um fundraiser. Você é um escritor maravilhoso? Você pode começar uma campanha de cartas para seus representantes em apoio à legislação que afeta pessoas com esclerose múltipla. Entre em contato com qualquer organização de esclerose múltipla para ver como você pode começar. Sidney Wittenberg, vice-presidente associado de desenvolvimento de liderança voluntária na National MS Society, sugere usar o Online Volunteer Match para aprender sobre suas necessidades locais e o que combina com seus interesses e habilidades.
- Para levar sua defesa adiante, aplique a ser um embaixador de MSF. As pessoas escolhidas participam de treinamento especializado de liderança para servir como recursos para a comunidade de MS em sua área local. Envie um e-mail para [email protected] ou ligue para 888-MSFocus para uma inscrição
- "Talvez a coisa mais importante que as pessoas com esclerose múltipla possam fazer é simplesmente falar sobre sua condição", enfatiza Minnis. "Deixe os outros saberem o que é a esclerose múltipla, para que eles também se preocupem com a causa".
