Redes Sociais Trouxeram Pacientes e Pesquisadores Juntos |

Anonim

Eles sentiram os sintomas clássicos do ataque cardíaco - dor no centro do peito, irradiando para baixo do braço e até a mandíbula. Mas Katherine Leon e Laura Haywood-Cory - que eram estranhas na época - estavam em forma, saudáveis ​​e não tinham fatores de risco para doenças cardíacas. Então, por que esses eventos cardíacos súbitos ocorreram?

Katherine Leon e Laura Haywood-Cory ambos tiveram dissecção espontânea da artéria coronária (SCAD), uma lágrima dentro de uma artéria coronária que permite que o sangue divida as duas camadas da parede, resultando em uma “flap” solto de tecido. Esta aba, ou um coágulo de sangue que se forma na artéria danificada, pode bloquear o fluxo sanguíneo e causar um ataque cardíaco. Médicos em suas cidades natais de Alexandria, Virgínia, e Durham, Carolina do Norte, disseram a ambas as mulheres que o SCAD era raro e que havia pouca informação disponível sobre a causa, tratamento ou risco. "Eu pensei:" Isso é ridículo ' Isso foi o que me levou a começar a procurar. Através do quadro de mensagens deste coração feminino, encontrei pessoas [que tinham a mesma condição] e colei seus nomes por seis anos ”, diz Leon. Talvez SCAD não seja tão raro quanto os médicos dizem, ela pensou.

Então, um dia, Leon descobriu o blog SCAD de Haywood-Cory, eles se conectaram e decidiram se encontrar. Ambos estavam procurando por respostas. Eles foram a uma conferência da Mayo Clinic, onde Leon procurou a cardiologista Sharonne Hayes, MD, e perguntou se eles estavam estudando SCAD na clínica. O Dr. Hayes admitiu que não, mas concordou em investigar o assunto.

Hayes analisou os dados que Leon e Haywood-Cory coletaram por meio de um grupo de redes sociais, incluindo uma agenda de pesquisa de perguntas de membros que sofreram SCAD. Isto levou-a a montar um primeiro estudo piloto sobre a condição.

"Nós olhamos para isso como uma oportunidade, não apenas para entender melhor SCAD, mas para testar um caminho usando um grupo de mídia social, essencialmente um Facebook médico grupo, para se unir, auto-identificar, voluntário para o estudo e ver se poderíamos obter informações suficientes desse grupo para fazer conclusões ", diz Hayes.

O objetivo do estudo será dar aos médicos e pacientes a informações que eles precisam para prevenir e tratar esta condição potencialmente mortal.

"O desconhecido é simplesmente horrível", diz Leon. "Se eu puder impedir alguém de ter isso, seria uma meta de vida cumprida".

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