O lúpus afeta aproximadamente 1,5 milhão de americanos hoje. Nove entre 10 pessoas diagnosticadas com lúpus são do sexo feminino e 8 de 10 dessas desenvolvem lúpus durante a idade fértil, com idades entre 15 e 45 anos. Muitas vezes, o lúpus é difícil de diagnosticar porque muitos de seus sintomas também são comuns em outras doenças. Para piorar a situação, os sintomas do lúpus podem ir e vir, e nenhum teste de laboratório pode determinar se uma pessoa tem lúpus. Para diagnosticar adequadamente o lúpus, os médicos devem rever cuidadosamente o histórico médico do paciente e fazer um extenso exame de sangue.
“O lúpus é a doença de mil rostos”, diz Daniel Rosler, reumatologista do Centro de Reumatologia de Milwaukee, Wisconsin. “Diagnosticar o lúpus pode ser muito complicado porque se manifesta de muitas maneiras diferentes. Lúpus pode lhe dar quase tudo [quando se trata de sintomas], mas nem tudo é lupus. ”
“ Por todas essas razões, pode ser um longo caminho para diagnosticar o lúpus ”, diz Dawn E. Isherwood, RN. um educador de saúde para a Fundação Lupus da América. "Há muitos desafios em confirmar que uma pessoa tem lúpus e não alguma outra doença", acrescenta.
"Porque o lúpus tende a emergir lentamente e pode evoluir com o tempo, esperar por um diagnóstico pode ser como esperar por um Imagem Polaroid para desenvolver ", diz Isherwood. “Se você vir um médico em um momento em que apenas um ou dois critérios apresentem que possa sugerir lupus, é como uma foto que está apenas parcialmente desenvolvida. É improvável que um médico olhando para essa foto faça o diagnóstico. ”
Lúpus: Como você pode apoiar?
Aqui estão algumas maneiras de ajudar seu ente querido a superar o processo demorado, por vezes:
- Ofereça encorajamento e esperança Lembre ao seu ente querido que você está no mesmo time. "Eu encorajo um diálogo aberto", diz Terry Eagan, MD, psiquiatra e diretor médico do Moonview Sanctuary em Santa Monica, Califórnia, que escreve e fala frequentemente sobre o que é conhecido como "fadiga da compaixão". a pessoa com lúpus está sentindo e perguntando: "O que posso fazer por você?", sugere o dr. Eagen. "Pode ser útil oferecer a sua amada a esperança, dizendo coisas como 'Sei que se sente terrível hoje, mas vamos ver o médico no dia 25. Isso é uma indicação de que "estou nisso com você e quero que você se sinta melhor". ”
Lembre-se do que ajuda e tente novamente.
- “ Às vezes você não se sente bem, e alguém oferecerá algo, como uma almofada de aquecimento, que faz você se sentir melhor. Mas você pode não se lembrar sobre essa almofada de aquecimento ”, diz Eagan. “Como cuidador, você pode dizer: 'Lembre-se da última vez que suas articulações doeram? Eu te dei uma almofada de aquecimento e você se sentiu melhor. ” Lidando com um diagnóstico de lúpus como cuidador
Há outras coisas práticas que você pode fazer como cuidador para facilitar o processo de diagnóstico de lúpus. Você pode ajudar seu ente querido com:
Manter um registro de sintomas.
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“Ajude sua pessoa amada a manter um registro de seus sintomas e como eles mudam com o tempo”, aconselha Eagan. “Se ela se sente mal hoje e tem 10 sintomas, quando vai ao médico em três semanas, ela pode se lembrar de apenas dois ou três deles. Mas o médico precisa saber todas as 10 coisas para fazer o diagnóstico de lúpus. ” Encontrando um reumatologista.
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“ O lúpus tem muitas manifestações que às vezes são difíceis de reunir ”, diz Robert W. Hoffman, chefe do departamento. a divisão de reumatologia na Universidade de Miami Miller School of Medicine, na Flórida. “Quando as pessoas olham para trás, muitas vezes há um ano ou mais entre quando a pessoa teve os primeiros sintomas e quando foi diagnosticada. Isso está melhorando um pouco com o aumento da conscientização da condição e com melhorias nos testes de diagnóstico de laboratório. Também um encaminhamento para um especialista apropriado, como um reumatologista, pode ajudar a acelerar esse processo. ” Mantendo compromissos
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Incentive seu ente querido a manter consultas médicas e acompanhe as visitas. “Dessa forma, quando você chegar ao médico, você pode lembrar gentilmente a pessoa sobre seus sintomas se ela não se lembrar, como 'Você estava realmente cansada nas últimas duas semanas. Você não estava dormindo bem '”, diz Eagan. “Esse tipo de história é tão útil. Um cuidador pode fornecer um segundo conjunto de olhos e ouvidos, o que pode ajudá-lo a obter esse diagnóstico mais rapidamente. Pode ser difícil lidar com sintomas misteriosos, muitas vezes debilitantes e sem diagnóstico claro. Ter um amigo observador e confiável ou membro da família como fonte de apoio pode ajudar a tornar o processo de diagnóstico do lúpus mais manejável.
