A doença esclerose lateral amiotrófica (ELA) foi nas manchetes muito este ano. O motivo foi a mídia social. Um vídeo no Facebook do ex-jogador de beisebol do Boston College, Pete Frates, se tornou viral, inspirando dezenas de milhares de pessoas a enfrentar o “Desafio do Balde de Gelo”. Desafie a água gelada em si mesmo, publique e desafie outros a fazer o mesmo. Se eles não seguirem seu exemplo dentro de 24 horas, eles devem fazer uma doação para a Associação ALS
O Desafio do Balde de Gelo se tornou um fenômeno, aumentando a conscientização pública e o dinheiro para uma doença relativamente rara. Em agosto, a Associação ALS disse que recebeu US $ 4 milhões em doações entre 29 de julho e 12 de agosto, comparado a US $ 1,12 milhão no mesmo período de 2013. “Nunca vimos algo assim na história da doença”, diz o presidente e CEO da associação, Barbara Newhouse, em um comunicado. Graças ao aumento sem precedentes nas doações, a Associação ALS anunciou em outubro que estava triplicando a quantia gasta em pesquisa.
A pesquisa de ALS também pode beneficiar pessoas com outras condições. O blogueiro Daily Health Trevis Gleason, que tem esclerose múltipla e participou do Ice Bucket Challenge, escreveu: “Embora pareça e aja de maneira diferente da esclerose múltipla, a pesquisa de esclerose lateral amiotrófica pode ajudar em todas as condições neurológicas; Assim como a pesquisa da EM pode ajudar condições como ALS, diabetes, Parkinson e outras. ”
De acordo com a Associação ALS, apenas cerca de 50% do público sabe o que é a ELA. "Enquanto as doações monetárias são absolutamente incríveis", diz Newhouse, "a visibilidade que esta doença está recebendo como resultado do desafio é realmente inestimável."
ALS é uma doença neurodegenerativa que ataca as células nervosas no cérebro e na coluna vertebral. cordão. A maioria das pessoas sabe como a doença de Lou Gehrig, em homenagem ao lendário jogador de beisebol do New York Yankees que foi diagnosticado em 1939. A Associação ALS estima que 30.000 americanos têm a doença, com cerca de 5.600 novos casos diagnosticados a cada ano. > ALS ocorre quando os neurônios motores responsáveis pelo controle dos movimentos musculares voluntários degeneram e morrem. A capacidade do cérebro de se comunicar com os músculos é cortada, e os músculos gradualmente desaparecem. Fraqueza muscular e rigidez são sinais precoces comuns, mas à medida que a doença avança, pode prejudicar a fala, a deglutição e a respiração.
Ser diagnosticado com ELA é devastador. Não há cura, e o único medicamento aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA para tratá-lo normalmente apenas prolonga a sobrevivência em alguns meses. Mas Newhouse está esperançosa de que o impacto do Desafio do Balde de Gelo ajudará a "acelerar novos tratamentos para as pessoas afetadas pela doença".
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