Keagan Lynggard tinha 8 anos quando ela começou a ter dores no estômago e cólicas frequentes. Parecia “apertar, torcer, [e] esfaquear - tudo embrulhado em um”, diz ela. Os sintomas eram tão severos que "ela rolava em uma bola soluçando de dor", recorda sua avó Sharon.
Lynggard foi diagnosticada erroneamente com alergias alimentares, intolerância à lactose e síndrome do intestino irritável até que, aos 15 anos, sua condição foi diagnosticada corretamente como doença de Crohn. "Foi um alívio para finalmente ter uma resposta para o que estava causando tanta dor e desconforto", diz Lynggard, que hoje tem 24 anos e frequenta a faculdade no sul da Califórnia.
A doença de Crohn é uma doença inflamatória crônica do intestino (DII). ) que afeta o trato gastrointestinal. De acordo com a Crohn's & Colitis Foundation of America, cerca de 700.000 americanos vivem com a doença. Os sintomas podem incluir cólicas abdominais, diarréia, constipação e sangramento retal, mas podem variar de paciente para paciente ou ao longo do tempo. “O que torna a doença de Crohn tão difícil é que os sintomas podem ser extremamente variáveis”, diz John Garber, MD, um gastroenterologista e assistente de medicina no Massachusetts General Hospital. "Uma das coisas que encontramos muito é que há um atraso significativo no diagnóstico, porque os sintomas podem ser tão inespecíficos."
Diagnosticada com Crohn quando tinha 16 anos, Sue Geyer encontra um dos maiores desafios para viver com a doença é extrema fadiga. Um sintoma comum, a fadiga pode ser causada pela falta de sono devido a surtos, anemia ou deficiência de nutrientes. “Estou constantemente lutando contra a fadiga”, diz Geyer, 51 anos, mãe de quatro filhos que mora em Alpena. Michigan. “Há dias em que estou tão cansado que só preciso descansar.” Geyer é grata por ter familiares e amigos íntimos a quem recorrer. "Eu tenho um sistema de apoio muito forte", diz ela.
A causa exata de Crohn não é clara, mas é provável que uma combinação de fatores, incluindo genética e uma resposta imune anormal. "Quando isso acontece, o sistema imunológico é ativado e, em seguida, começa a tentar defender, talvez de forma inadequada, contra o que seria um componente normal da flora microbiana [ou organismos vivos microscópicos no corpo]", diz Garber. "O resultado é que você pode ter inflamação em qualquer ponto do trato gastrointestinal".
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Não há cura para a doença de Crohn, mas medicação e mudanças na dieta podem ajudar gerenciar seus sintomas e evitar complicações sérias. Às vezes a cirurgia pode ser necessária. Tanto Lynggard quanto Geyer têm uma ileostomia, uma abertura criada cirurgicamente na barriga para remover o lixo do corpo.
Além dos efeitos físicos, a doença de Crohn pode ter um forte impacto psicossocial. Estudos sugerem que a maioria dos pacientes com DII se sente estigmatizada - algo que não surpreende Lynggard. “Falar sobre doenças digestivas e realmente qualquer coisa relacionada a funções corporais não é a norma em nossa cultura”, diz ela. “Eu acho que com a maioria das pessoas que sofrem desta doença, isso leva a sentimentos de isolamento.”
Lynggard diz que se juntar a um grupo de apoio local para pessoas com distúrbios digestivos “realmente fez a maior mudança na minha vida em me sentir confortável e contente com quem eu sou e com a minha doença … nós discutimos os aspectos físicos da doença, mas também como lidamos com isso na escola ou em festas e como falar sobre isso com os amigos. ”
Ser diagnosticado com Crohn e ter que constantemente gerenciar a condição é muito difícil para os cuidadores também. “Como pai, você sempre quer consertar o que está errado com seu filho”, diz a mãe de Lynggard, Kirsten. "Sabendo que não há cura para o que minha filha tem sido devastador às vezes e ainda é frustrante até hoje."
A avó de Lynggard, Sharon, enfatiza a importância de ver a doença numa perspectiva mais ampla. “Pare e pergunte a si mesmo: 'Pergunto mais sobre o estado físico diário do meu filho do que sobre seus interesses, amigos, atividades, escola ou tarefas domésticas?'”, Diz ela. "Incentive e apoie a pessoa a reconhecer que a doença não é quem ela é, mas parte da sua experiência de vida."
