Muitas pessoas têm uma história que começa como essa, mas o resultado da história geralmente não afeta tantos pessoas.
Em meados da década de 1990, Lynne Matallana era uma executiva de publicidade em Orange County, CA. Ela foi para uma cirurgia relacionada à sua endometriose. Como ela saiu da cirurgia, ela estava com dor extrema. Até os lençóis em seus pés doíam. Seu cabelo doía. E continuou. Os médicos começaram a pensar que estava na cabeça dela. E em um ponto, ela se internou em um hospital psiquiátrico. Mas os médicos logo perceberam que ela não precisava estar lá. Eventualmente, ela foi a um reumatologista, e isso resultou em um diagnóstico de lúpus, uma condição inflamatória auto-imune. Mas enquanto ela teve alguns resultados de teste lupinos, não foi lupus. No final, foi a fibromialgia, uma síndrome em que o cérebro não processa a dor adequadamente, e o resultado é sentir dor quando não deveria, assim como fadiga, ansiedade e depressão.
Eventualmente, Lynne recebeu um tratamento útil de uma pessoa. especialista em fibromialgia. Alguns desses especialistas agora usam medicamentos de Parkinson como Requip (ropinirole) ou Mirapex (pramipexole). E alguns especialistas agora estão investigando se uma compressão da coluna cervical difícil de imaginar pode ser um fator importante em alguns pacientes. Isso pode ter sido o que aconteceu com Lynne enquanto ela estava em cirurgia. Além disso, especialistas estão investigando se os problemas cerebrais que afetam o sono profundo parecem ou não ser uma causa.
Lynne decidiu que sua dor e sua jornada para encontrar alívio tinham uma mensagem para ela. A mensagem era usar suas habilidades de publicidade, relações públicas, marketing e comunicação para ajudar outras pessoas afetadas pela fibromialgia. Então, em 1996, ela começou a formar uma fundação para aumentar a conscientização sobre a fibromialgia. Essa fundação acabou se transformando na National Fibromyalgia Association. É também uma revista altamente conceituada para pacientes.
Lynne tornou-se líder nacional em defesa de pacientes para uma condição na qual muitos médicos não sabem muito e muitas vezes dizem aos pacientes: “Está tudo na sua cabeça.”
Há muitas outras pessoas que iniciam uma jornada como a de Lynne. Eles são confrontados com um problema de saúde súbito e crônico. Eles saltam de médico para médico tentando obter respostas e, eventualmente, descobrir que eles têm que ser seu próprio advogado. Mas eles não usam suas lições aprendidas para os outros - adivinhe? Mais de nós precisamos ser como Lynne. Agora temos a Web, temos mais grupos de apoio, temos conferências de pacientes e temos centros médicos que dizem que querem assumir a liderança na educação de pacientes. Nós também temos nossos blogs aqui no HealthTalk.
Seja como Lynne. Fala. Conte sua história. Diga para que os médicos possam ouvir também
Muito do que a organização de Lynne está fazendo agora é educar os médicos que frequentaram a faculdade de medicina anos atrás. Eles nunca tinham ouvido falar de fibromialgia. E eles não são muito educados sobre o que os reumatologistas que se especializam nisso agora sabem. Os pacientes podem ser condutores para informações médicas pesadas mesmo.
Nada disso é limitado à condição de Lynne. É tão verdadeiro com o meu, CLL, ou seja qual for o seu maior problema de saúde. Acredito que aqueles de nós com problemas crônicos de saúde â € “e isso tambà © m muitos tipos de câncer â €“ podem ser catalisadores para acelerar a educaçà £ o do paciente e da mà © dica. Podemos ter uma voz mais forte na investigação e aprovação de novos medicamentos, e podemos impulsionar a excelência médica, levando as pessoas a "médicos que sabem" e longe daqueles que não respeitam ou não nossa defesa.
Acabei de conhecer Lynne Matallana na semana passada. Mas ela é uma inspiração. Talvez, à medida que eu te conhecer, você seja uma inspiração também. Comece a contar sua história ou escreva o próximo capítulo. Há muitas pessoas esperando para ouvi-lo e fazer escolhas mais inteligentes por causa do que você compartilha
-Andrew
