No final da década de 1980, muitos homens gays - como eu - tinham dois conjuntos de registros médicos. No início da epidemia do HIV / AIDS, ninguém queria que seu mapa mostrasse um diagnóstico de HIV, nem o fato de você ter simplesmente feito o teste de anticorpos do HIV, porque isso significava - de alguma forma, de alguma forma - que você se considerava em risco. a doença, mesmo que seus resultados provassem o contrário. Notavelmente, temíamos que essa informação se tornasse conhecida pelas seguradoras de saúde, até mesmo por nossos empregadores, às vezes nossos amigos e familiares, por causa da possibilidade muito real de discriminação. É por isso que meu médico manteve dois conjuntos de registros: o do lado direito do meu prontuário era o oficial; o outro lado abrigou nossos segredos.
No quarto de século desde o início da epidemia do HIV / AIDS, quase todos os nossos medos se passaram.
Vivemos agora no nascimento de uma nova era da medicina, onde cortamos As tecnologias de ponta podem fornecer insights e benefícios potenciais que apenas sonhavam há uma geração. Hoje em dia, todos os tipos de testes e procedimentos de ficção científica estão disponíveis em laboratórios, prometendo libertação de doenças cardíacas, doenças pulmonares, muitos tipos de câncer, pedras nos rins, cálculos biliares, aneurismas, osteoporose, artrite e tantos outros. Uma dessas roupas em Charlotte oferece exames de corpo inteiro, além de tomografias cardíacas e pulmonares, anunciada na Madison Avenue como "simples e indolor". Não tem problema, você pode fumar, beber, comer o que quiser; Um teste fácil dirá se você tem um possível problema de saúde. Um colega meu, um fumante inveterado, espera que sua tomografia do pulmão esteja limpa para que ele continue a soprar (e bufar). Enquanto isso, no sul da Califórnia, duas pessoas que recebem a mesma digitalização podem se qualificar para um desconto de 10% sobre a cara taxa de balcão. Agora, isso está controlando o custo dos cuidados com a saúde.
Deixe-me voltar um ano atrás e contar como a nova era da medicina me enredou. Como eu estava fazendo 50 anos, meu médico recomendou uma tomografia computadorizada como medida preventiva. Embora habitualmente repleta de ansiedade sobre coisas médicas, não me preocupei com o exame do coração: estou constantemente "humorada" (leia-se: ridicularizada) por amigos sobre minha estrita adesão a um baixo teor de gordura, açúcar reduzido, proteína magra e alimentos integrais. dieta ("você pode fazer isso sem manteiga, creme, batatas, hormônios ou antibióticos, por favor?") e um regime de exercícios quase diário. ("Se é terça-feira, deve ser ioga!)
Honestamente, minhas ansiedades estavam equivocadas em quase todos os níveis.
Fiz a tomografia computadorizada de 64 fatias do coração, que me custou US $ 1.100,00 bolso e não era reembolsável pela minha companhia de seguros.Bam, veio o primeiro boletim de notícias: O exame revelou placa mole significativa em minhas artérias, que o radiologista descreveu poeticamente como "excêntrico". Ainda assim, fiquei chocado ao saber que eu tinha marcado em 25% dos homens da minha idade Agora eu uso uma pílula para baixar o colesterol e uma aspirina para bebês todas as manhãs
Não é de se surpreender que eu faça o sinal do coração acelerar, já que o conhecimento obtido do procedimento pode ter me salvado Eu ouvi a minha voz interior sussurrar: "Sim, para a ciência médica!"
Mas, eu também estava prestes a pedir seguro de cuidados a longo prazo e percebi que eu não queria que minha doença coronariana no estágio inicial fosse incluída no meu prontuário médico, eu também contemplei um dia em que eu poderia deixar meu emprego e seguro de saúde individual. Ironicamente, o laptop do meu médico torna seu trabalho muito mais eficiente - basta clicar e arrastar e ela está pronta! Mas, hoje em dia, não há como salvaguardar nenhuma de suas informações pessoais, mesmo se você quiser (e ousar entrar em conflito com as companhias de seguro, que teriam um motivo legítimo para rejeitá-lo antes de dizer "whoa").
Ainda mais preocupante, um segundo título resultou da minha varredura do coração. A TC muito precisa também pegou dois pequenos nós em meus pulmões. "Há uma chance de 80% de que esses nós não sejam nada", disse meu médico. "Eles são muito comuns, geralmente benignos, muitas vezes insinuando doença que não está realmente presente." Eles até têm um nome: incidentalomas. Por outro lado, ela admitiu que o câncer não pode ser descartado. "Mas seria muito cedo".
Isso não foi tão reconfortante. O que eu deveria fazer? Ela disse: Espere seis a 12 meses e pegue outra TC.
Eu esperei. Eu me afligi. Contei nove meses e fiz o procedimento de acompanhamento, que foi pelo menos coberto pelo seguro desta vez. Depois de esperar mais quatro dias pelos resultados, eles entraram. Boas notícias: nada havia mudado. Na verdade, um dos nós parecia menor.
Mas esse episódio inteiro tornou pessoais os problemas inerentes a essa nova era da medicina: Quão úteis são esses tipos de testes médicos de ponta? Eles são acessíveis e acessíveis? Prejudicial? Violará nossa privacidade e levará a novas formas de discriminação?
Dr. Richard Liebowitz, anteriormente na Duke Medicine e agora vice-presidente de assuntos médicos do Hospital Presbiteriano de Nova York, questiona a utilidade dessas novas aventuras na ciência. "Há uma tendência para mais e mais testes, testes mais invasivos e mais efeitos colaterais desses testes", ele me disse. Mas ele também levanta outros efeitos colaterais perturbadores: "Este teste é preciso? Posso confiar nos resultados? Posso mudar o curso natural da doença?" E, como muitos na área da saúde, ele se preocupa com questões de privacidade e discriminação.
"Toda a triagem não é boa", diz Liebowitz categoricamente, "e há a possibilidade de efeitos colaterais significativos". Com a varredura do corpo (ou até mesmo uma varredura do coração como eu tive), há preocupação com doses de radiação desnecessárias. Uma varredura de corpo inteiro é equivalente a expor um paciente a 500 radiografias de tórax. Embora a ligação entre exposição à radiação e câncer não possa ser determinada com precisão, não há dúvida de que quanto mais radiação estamos expostos, maior o risco de câncer. O que nos leva a essa questão intrinsecamente confusa: os testes que usamos para diagnosticar realmente aumentam a probabilidade de desenvolvermos uma dessas mesmas condições?
Então, é claro, há a questão da disponibilidade e acessibilidade de muitos esses testes do século XXI. O alto preço desses procedimentos não é coberto pelas companhias de seguro para uma triagem generalizada, nem é acessível como um custo extra para a maioria. A Dra. Roberta Lee, diretora médica do Centro de Saúde e Cura da Beth Israel em Nova York, acha isso injusto. Primeiro, ela diz, temos que determinar o valor de um teste para o público e, se for útil, todos devem ter acesso a ele. "É uma questão socioeconômica", acrescenta ela.
"Não há fim para o que você pode aprender, diz o Dr. Lee." Mas você pode fazer muito. Mas para que fim? ”Dr. Lee, que estudou com o padrinho da medicina integrativa, Dr. Andrew Weil, aponta para a nova onda de testes genéticos pessoais, agora amplamente disponíveis, como um excelente exemplo desse tipo de conhecimento que talvez não É claro, as novidades não ajudam. Um desses provedores, deCodeMe, afirma: "Por apenas US $ 985, analisamos mais de um milhão de variantes em seu genoma". Isso soa mais como um anúncio da RonCo que vi recentemente, prometendo um "Conjunto de Talheres de Seis Estrelas de 25 peças GRATUITO!" (O envio e manuseio eram gratuitos; não as facas.) DeCodeMe, em seu site, promete calcular seu risco para 18 doenças - como degeneração macular, câncer de mama, câncer de cólon, esclerose múltipla, diabetes tipo 1 e 2 e, avô de todos eles, doença de Alzheimer, mas as questões aqui são também complexas e múltiplas. Testes genéticos para uma condição particular são, na melhor das hipóteses, preditivos. , nem toda mulher com um gene relacionado ao câncer de mama desenvolveria as doenças e. Uma mulher com 75% de chance pode permanecer saudável e uma mulher com um risco de 25% pode eventualmente desenvolver uma doença maligna. Para o Dr. Lee, a questão predominante é: "Qual a probabilidade de esse marcador genético se expressar?" Os pacientes precisam encontrar médicos que possam traduzir isso para eles ", pois não há padrões uniformes", segundo o Dr. Lee. Há também a questão de quando você entende o risco potencial, o que você pode fazer sobre isso. "Se você não pode fazer nada sobre isso, você pode não fazer o teste".
Depois, há problemas de privacidade importantes. Os resultados desses testes são frequentemente colocados em nossos registros médicos com a possibilidade de que informações sejam erroneamente compartilhadas com empregadores ou seguradoras. Diz o Dr. Liebowitz: "É uma enorme preocupação em relação ao seguro". Ele e outros se preocupam que veremos uma onda de discriminação genética por parte das seguradoras (como uma maneira de cortar custos e escolher membros), no trabalho (pelas mesmas razões), até mesmo em nossos relacionamentos pessoais. Na semana passada, o
New York Times informou que os "benefícios tão esperados da medicina personalizada estão sendo perdidos ou diluídos para muitos americanos que têm medo de que informações genéticas possam ser usadas contra eles para tirar vantagem de seu crescimento disponibilidade. " As conseqüências também podem acontecer em nossos próprios círculos. Olhando para o início da epidemia do HIV / AIDS, alguns gays simplesmente não saíam com pessoas infectadas pelo HIV por causa do medo de contágio; muitos heterossexuais tinham suas próprias preocupações erradas. Com esses tipos de dados, você fugiria de um relacionamento sério porque um parceiro em potencial era conhecido por ter alto risco de doença de Alzheimer ou do coração? As implicações, embora ainda desconhecidas, são bastante assustadoras.
Não é de surpreender que, depois do meu último exame de tomografia, o radiologista tenha sugerido mais um acompanhamento em um ano "só para ter certeza". Mais radiação. Mais ansiedade. Mais custo para minha seguradora e para mim. Acho que não. E agradou-me que o meu médico de cuidados primários concordasse. Claramente, a ciência tem seus limites no que pode nos dizer, enquanto seus vastos poderes continuam a se expandir. Dr. Lee reconheceu que a medicina está "à frente em anos de cachorro e nós não pensamos em todas as implicações do que podemos fazer". Eu temo que ela esteja certa. Tendo amadurecido acreditando no poder da ciência médica e na retidão de seus praticantes, não é fácil forjar outro caminho. Mas só porque a ciência é complexa, isso não significa que as respostas sejam necessárias.
Steven Petrow é o diretor editorial do EverydayHealth.com. Este artigo apareceu originalmente no The Independent em 5 de março de 2008.
