SEGUNDA-FEIRA, 23 de julho (HealthDay News) - Quando o sexto filho de Vanessa Hernandez nasceu, ela soube imediatamente que sua filha era diferente.
O pediatra de Hernandez chorou enquanto ela disse-lhe o diagnóstico. O bebê tinha trissomia 13, uma anormalidade cromossômica devastadora. A maioria das crianças morre antes do primeiro aniversário e tem deficiências mentais e físicas graves, incluindo problemas cardíacos e respiratórios.
A filha de Hernandez, agora com 19 meses, não teve tempo fácil. Ela teve convulsões, tem uma traqueotomia para ajudá-la a respirar e foi alimentada principalmente através de um tubo de alimentação.
Apesar dos obstáculos, Isabel é uma fonte de grande alegria para sua família, disse Hernandez. Isabel sorri e ri com frequência, e não há indicações de que esteja com dor. Seus pais celebram pequenas conquistas. Os cinco irmãos de Isabel a amam ferozmente. "Ela tem mais amor na casa. Eles são muito protetores dela. Ninguém sai do quarto sem lhe dar um abraço e um beijo", disse Hernandez.
Embora muitas pessoas acreditem que criar filhos com graves defeitos congênitos seria mais do que poderiam suportar, muitos pais de crianças com deficiências graves dizem que não poderia estar mais longe da verdade.
Em um novo estudo, quase todos - 97% - de 332 pais de crianças com trissomia 13 ou trissomia 18, Outra anomalia cromossômica que pode causar problemas igualmente graves e uma expectativa de vida mais curta, descreveu o filho como "feliz". Os pais também disseram que não importa quão curtas suas vidas, seu filho enriqueceu sua família.
"Apesar do fato de que muitas vezes essas crianças vivem menos de um ano e são deficientes, as famílias acham que são crianças felizes. Elas encontram alegria em suas vidas. Eles enriquecem a família, enriquecem o casal ea vida da criança tem significado ", disse a autora do estudo, Dra. Annie Janvier, professora associada de pediatria e ética clínica na Universidade de Montreal. "Nenhum dos pais disse que lamentava não interromper a gravidez. Nenhum disse que a vida era indigna de viver. Todos os pais relataram que a qualidade de vida de seus filhos era uma boa qualidade de vida."
Mas nem sempre é isso que Os médicos dizem aos pais para esperar, de acordo com o estudo na edição de agosto de Pediatria . Muitos pais - 87 por cento - foram informados de que a condição de seus filhos era "incompatível com a vida", 57 por cento disseram que seu filho viveria uma vida de sofrimento, 50 por cento disseram que seu filho seria "vegetal" e 23 por cento disseram "A comunidade médica, incluindo o Manual do Programa de Reanimação Neonatal da Academia Americana de Pediatria, recomenda contra a reanimação para as trissomias 13 e 18.
Dr. Roya Samuels, pediatra do Centro Médico Infantil de Cohen, em New Hyde Park, N.Y., chamou a pesquisa de "abrir os olhos". Os médicos precisam apresentar informações objetivas e estatísticas sobre o que os pais devem esperar com trissomia 13, 18 ou outras condições congênitas para esse assunto. Mas esses números, ela acrescentou, precisam ser temperados com compaixão, um entendimento de que a qualidade de vida é altamente subjetiva e que os pais podem reajustar suas próprias crenças sobre o que constitui qualidade de vida após o nascimento de seus filhos. muitas lições para pediatras e profissionais de saúde aprenderem. Isso destaca a divisão que existe entre o médico e o paciente ", disse Samuels. "Às vezes o médico pode ser um pouco objetivo demais, um pouco duro com as estatísticas e invocando o elemento do medo quando se trata de entregar notícias de um diagnóstico como a trissomia do 13 ou 18 anos."
Rick Santorum, que recentemente correu para presidente, falou sobre sua filha mais nova, Bella, que foi diagnosticada com 5 dias de idade com trissomia do cromossomo 18, em um vídeo de campanha. "Nós nos sentimos abençoados por termos Bella, mas a comunidade médica nos disse: 'Por que fazer qualquer coisa? Apenas deixe-a ir'".
Santorum continuou dizendo: "Nós sentimos que devíamos a ela a oportunidade, a chance de fazer o melhor possível. Nos últimos anos, ela tem sido um centro do universo maravilhoso, alegre, se você quiser, para nossa vida." "Esse sentimento não é incomum", disse Barbara Farlow, co-autora do estudo e mãe de nove filhos de Toronto que deu à luz uma filha com trissomia do cromossomo 13 em 2005. A condição foi detectada por um teste pré-natal aos 21 anos. semanas. Engenheira e analista financeira, Farlow considerou encerrar a gravidez - ela teve uma vida ocupada com cinco crianças em desenvolvimento típico que se destacaram na escola e no esporte.
Mas ela e o marido pesquisaram a condição. Eles escolheram não terminar depois de conhecer famílias que tiveram filhos com o mesmo diagnóstico e ver o amor que tinham por seus filhos.
"Os médicos controlaram todas as informações sobre essas condições. Muitos diriam: 'Seu filho será um Isso vai arruinar a sua vida. Seu filho vai viver uma vida de sofrimento, e os pais tomaram decisões com base nisso ", disse Farlow. "Muitas pessoas equiparam a deficiência com o sofrimento. Não necessariamente o sofrimento da 'dor', mas se você não pode fazer o que outras pessoas fazem, então você está sofrendo".
"Com a Internet e o desenvolvimento de grupos de apoio online os pais puderam adquirir uma visão diferente da que o médico descreveu para eles ", disse Farlow.
A filha de Farlow, Annie, viveu 80 dias. Durante sua vida, ela ajudou a ensinar a compaixão da família, a paciência e a apreciar todos os dias, disse Farlow. "Antes de você estar nesse tipo de situação, é fácil julgar quais vidas valem a pena", disse ela. "Isso muda quando você tem uma vida em suas mãos."
As histórias dessas famílias são animadoras e dão aos pediatras e pais que enfrentam decisões difíceis um ponto de vista que muitos podem não ter considerado, disse Samuels. Mas também é importante que as famílias percebam que cuidar de uma criança com trissomia do cromossomo 13 e 18 é um caminho difícil, financeiramente e emocionalmente para os pais, enquanto as crianças podem entrar e sair da UTI. E embora algumas crianças superem as probabilidades, muitos pais de crianças com trissomia do cromossomo 13 e 18, que envolvem uma cópia extra do cromossomo 13 ou 18, enfrentam a dor de enterrar o filho.
"Temos filhos com essas condições, e os filhos os pais passam pelo inferno às vezes ", disse ela.
Esse tipo de preocupação não foge de Hernandez, que mora em Long Island, NY. Ela pede que os pais entrem em contato com grupos de apoio on-line como o que ela administra. 13. Pelo menos 18 outros grupos existem, de acordo com a informação de fundo no artigo.
"Eu não quero contar a ninguém um sonho. Não são todas as fadas do sugarplum. No primeiro ano, meus outros filhos basicamente não tenho pais. Minha casa não foi limpa e a roupa não foi feita. Era tudo sobre Isabel ", disse ela. "Mas queremos que as pessoas conheçam a verdadeira história. Dar a ambos os lados, e deixá-los tomar uma decisão. Não tente assustá-los em algo."
"Minha vida é melhor por causa de Isabel. Todos os nossos vidas são melhores por causa dela. "
