Guia de Sobrevivência em Grupo para Pessoas com EM |

Diga sim apenas para as festas que você acha que vai gostar. Robert Daly / Getty Images

Reuniões de feriados, festas de aniversário e outros eventos comemorativos fazem parte da alegria da vida. Reunir-se com amigos e familiares para conversar, comer, beber e ser feliz é algo para se esperar.

No entanto, para aqueles que têm esclerose múltipla (MS), as festas vêm com alguns desafios, como fadiga, superestimulação ( de multidões, luzes, sons, emoções) e preocupações sobre a acessibilidade. Ainda assim, muito pode ser feito para garantir que uma festa seja agradável, e começa com o planejamento antecipado.

Antes de enviar para o seu próximo convite, considere estas dicas de outros convidados com MS.

Faça uma chamada para o anfitrião

Se você não estiver familiarizado com o local ou a casa da festa, ligue para obter mais detalhes. (Um texto ou e-mail funciona também, se você conhece a pessoa que hospeda.) A questão é explicar suas limitações e indagar sobre o meio ambiente, diz Nicole Lemelle, residente em New Orleans, que começou a usar cadeira de rodas em 2010 devido a problemas de mobilidade MS.

"Antes de participar de qualquer festa, eu sempre verifico com o anfitrião ou alguém que esteja familiarizado com o local e arredores", diz Lemelle. "Por causa do meu cansaço, eu pergunto se há estacionamento acessível. Se não, eu costumo pedir à pessoa que me manda para me deixar na frente do local ou em casa. Além disso, eu pergunto se há escadas na entrada ou dentro do estacionamento." Se assim for, planejo que alguém me ajude a entrar. "

Aprender sobre onde você vai se sentar em relação à comida, entretenimento e banheiro também é útil, diz Robert Shuman, de Marblehead, Massachusetts, EUA. que tem MS por quase 40 anos. Ele sugere pedir para se sentar perto do banheiro e indagar sobre o tamanho do banheiro, bem como sobre a relação entre pessoas e banheiros.

Shuman, que tem espasticidade relacionada à esclerose múltipla, também entende o tipo de o piso do evento e como ele pode ser afetado pela chuva ou pela neve, então ele sabe se usar uma bengala seria instável, escorregadio ou perigoso.

"Tapetes também podem levar muita energia para cadeirantes", Shuman notas.

E não se esqueça de perguntar sobre os níveis de ruído. Para ter uma ideia do que isso pode ser, pergunte quantas pessoas são esperadas e se haverá música alta tocando. Se o evento ou festa será realizado fora, será perto de ruas movimentadas?

Designar um Trusted Sidekick

Lemelle diz que ela sempre garante que alguém na festa conhece suas limitações. "Dessa forma, se eu precisar de assistência, pelo menos uma pessoa terá uma idéia do tipo de ajuda que eu preciso e entenderá qual nível de ajuda é necessário", diz ela.

Shuman diz que conversa com quem quer que ele vá festa com antecedência e garante que eles chegam a um acordo mútuo sobre quanto tempo eles querem ficar. Eles também vêm com um sinal que significa que ele quer sair.

Pergunte ao que você precisa

Meg Lewellyn, uma residente de Seattle que tem mestrado desde 2007, diz que estar em grandes multidões ou em espaços lotados pode fazê-la Sintomas MS entrar em overdrive. "Acrescente a isso o fato de que muitas configurações de festa tendem a ser quentes, o que leva a minha visão ficando embaçada e minha mente sendo ultrapassada pelo nevoeiro MS, eu sei que eu preciso estar super consciente do meu entorno e meus sintomas". Ainda assim, às vezes você não pode antecipar todos os sintomas que ocorrerão.

"Aprendi a pedir uma cadeira para sentar se não houver ninguém à vista", diz Lewellyn. "Eu realmente não gosto de ter meu MS de fora, e eu não gosto quando eu tenho que pedir acomodações especiais, mas eu acho que pedir um lugar para sentar é muito melhor do que me encontrar deitado no chão depois Beba com cuidado

É claro que você quer comer e beber como o resto dos convidados na festa, mas estabelecer limites para si mesmo pode ajudar a garantir que você se sinta o melhor possível e possa aproveitar a celebração pelo maior tempo possível.

"Como a visão e a névoa são bem parecidas com o que as pessoas experimentam quando estão embriagadas ou bêbadas, eu sou cauteloso com a quantidade de álcool que consome durante uma festa ou evento, e me certifico de que sempre tenho água comigo, "Lewellyn diz.

Shuman concorda, notando que ele tenta ficar em sintonia com a forma como o álcool afeta sua mobilidade.

Faça uma pausa

Se suas preocupações o impedem de participar de festas, lembre-se que você sempre pode uma pausa dos arredores sem deixar a festa para sempre. "Grandes multidões tendem a ser um gatilho para eu ficar superestimulado", diz Lemelle. Quando isso acontece, "eu tento me afastar do grande grupo. Eu geralmente vou em uma sala que tem menos pessoas, ou vou sair de casa até que a ansiedade desapareça. "

Lewellyn pode se relacionar. Ela faz pausas ocasionais nas festas que freqüenta. "Sair para se refrescar e se afastar da multidão e todo o barulho pode realmente ajudar a manter meus sintomas à distância", diz ela.

E se a sobrecarga da festa for demais durante a temporada de férias, só diga sim ao convites que significam mais para você. Lembre-se, Shuman diz: "Participar de eventos porque você espera diversão, não por obrigação".