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- Straub, agora com 70 anos e morador do Brooklyn, não se debruça sobre seus próprios sintomas ou experiências com a EM quando o grupo se encontra. “Mas eu acho que ter MS dá às mulheres do grupo um nível adicional de conforto”, diz ela. “Eu tenho insights especiais. Eu entendo o que eles estão falando quando falam sobre seus sintomas, enquanto alguém que só sabe sobre isso em teoria não iria. ”
- O grupo decide sobre quais tópicos falar, embora um em particular se destaque: “Todo mundo quer falar sobre medicamentos - quem sabe o quê, qual é a experiência deles, quais são suas preocupações?”, diz Straub. “Alguém dirá que seu médico acha que pode tomar esse remédio - o que todo mundo pensa?”
- “A comparação não é tão útil quanto identificar questões mais básicas às quais todos podem se relacionar”, diz ela. Por exemplo, um membro do grupo pode ser completamente incapaz de sair da cama sem assistência, enquanto outro pode ter dor, mas ser completamente móvel. Cada um pode contribuir com suas experiências.
Principais tópicos
Compartilhar histórias é uma ótima maneira de dar e receber apoio quando você está vivendo com uma doença crônica.
Não se compare com os outros; A EM de todos é diferente
Quando os membros do grupo de apoio à esclerose múltipla (MS) de Anne-Elizabeth Straub falam sobre sua fadiga, ela sabe exatamente o que eles significam. Straub, uma assistente social clínica licenciada em Nova York, foi diagnosticada com esclerose múltipla em 1983, quando tinha trinta e tantos anos. Naquela época, seu trabalho social se concentrava em adoções, assistência social e pré-escola para os pobres. Depois que ela foi diagnosticada, ela começou a concentrar seus esforços em outras pessoas com EM.
“À medida que ganhei mais experiência com meu próprio MS, participei de programas de MS como cliente e percebi que tinha algo a oferecer, gradualmente me tornei mais Atualmente, ela lidera um grupo de apoio de EM para mulheres acima de 40 anos. O grupo tem cerca de 15 membros.
O valor da experiência compartilhada
Straub, agora com 70 anos e morador do Brooklyn, não se debruça sobre seus próprios sintomas ou experiências com a EM quando o grupo se encontra. “Mas eu acho que ter MS dá às mulheres do grupo um nível adicional de conforto”, diz ela. “Eu tenho insights especiais. Eu entendo o que eles estão falando quando falam sobre seus sintomas, enquanto alguém que só sabe sobre isso em teoria não iria. ”
Straub diz que ela nunca anunciou ao seu grupo de apoio que ela tem EM, mas quando o grupo costumava se encontrar pessoalmente (eles se encontram por telefone agora), era óbvio porque Straub usa uma scooter.
Embora todos com MS tenham uma experiência diferente, Straub diz que seu curso da doença era bastante típico: começou com visão dupla e dormência de um lado do corpo dela. Na época, ela achou que tivesse sofrido um derrame. "Fiquei surpreso quando olhei no espelho e meu rosto não estava caído", diz ela. Logo depois, ela foi diagnosticada com EM.
Naquela época, Straub tinha poucas opções de tratamento. Mas com o passar dos anos, vários medicamentos se tornaram disponíveis e ela teve sucesso com eles. Ela não mudou para algumas das mais novas drogas, porque está bem com as mais velhas. E ela não teve exacerbações por pelo menos seis anos, ela diz.
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Ter conhecimento em primeira mão da doença é vantajoso para pessoas que fornecem suporte emocional MS, diz Barbara Giesser , MD, diretor médico do Marilyn Hilton MS Achievement Center na UCLA, um programa do departamento de neurologia da UCLA e da divisão Southern California da National Multiple Sclerosis Society.
“Quer tenham, ou talvez tenham um membro da família que tem isso, torna-os um pouco mais sintonizados com os desafios específicos que a população enfrenta - um pouco mais atentos às decisões que os membros do grupo têm de tomar e mais sensíveis a eles ”, diz o Dr. Giesser. Grupos de Suporte Falar Sobre
Straub gostou quando o grupo de apoio se encontrou pessoalmente, mas depois que ela teve folga por causa da cirurgia no joelho, ela achou mais fácil retomar suas reuniões através de teleconferências semanais. "A coisa boa sobre o telefone é que não importa como eu estou me sentindo ou se sentindo, nós podemos fazer isso", ela diz. "Funciona muito bem para mim e para os membros".
O grupo decide sobre quais tópicos falar, embora um em particular se destaque: “Todo mundo quer falar sobre medicamentos - quem sabe o quê, qual é a experiência deles, quais são suas preocupações?”, diz Straub. “Alguém dirá que seu médico acha que pode tomar esse remédio - o que todo mundo pensa?”
Depois que um dos membros do grupo morreu e outro não pôde continuar devido à piora da saúde, a morte e a progressão da EM se tornaram tópicos para discussão sobre várias sessões, diz Straub.
Como conversar com seu médico para que ele ou ela também escute, também aparece. O mesmo acontece com a menopausa e outras preocupações relevantes para as mulheres com mais de 40 anos que vivem com esclerose múltipla.
“Algumas das questões da esclerose múltipla e da menopausa se sobrepõem”, diz Straub. De fato, um estudo publicado na edição de outubro de 2015 da Esclerose Múltipla
encontrou um possível agravamento dos sintomas da esclerose múltipla após a menopausa, conforme medido pela Escala Expandida de Incapacidade de Kurtzke ( Evitando Comparações A experiência de MS é diferente, Straub não presume saber o que está acontecendo dentro de qualquer uma das cabeças de seus membros. Ela nunca se compara àqueles do grupo e desencoraja os outros a fazê-lo também.
“A comparação não é tão útil quanto identificar questões mais básicas às quais todos podem se relacionar”, diz ela. Por exemplo, um membro do grupo pode ser completamente incapaz de sair da cama sem assistência, enquanto outro pode ter dor, mas ser completamente móvel. Cada um pode contribuir com suas experiências.
“Todos podemos usar os recursos que compartilhamos para melhorar nossas vidas, independentemente do nosso status de mobilidade”, diz Straub.
