Pena, residente em Garfield, New Jersey, foi diagnosticada pela primeira vez com esclerose múltipla em 2001. , embora ele tenha experimentado sintomas por três anos antes disso. Ele já estava vivendo com diabetes. Embora Pena estivesse planejando se tornar um policial, quando recebeu seu diagnóstico de esclerose múltipla, percebeu que seu foco na carreira tinha que mudar. “Naquela época, as pessoas realmente não entendiam o que era a esclerose múltipla. Eles pensaram que era como distrofia muscular ”, diz Pena. Ele ainda queria ter um emprego semelhante, então foi trabalhar para o governo ajudando os jovens, o que ele tem feito desde então - agora monitorando os casos de menores em prisão domiciliar. Sempre prático, ele também tomou seu trabalho no governo para garantir que ele teria seguro de saúde.
Preparando-se para uma Exacerbação da Esclerose Múltipla
Pena tem esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR), o que significa que ele pode estar relativamente livre de sintomas um tempo, e então, de repente, experimentar uma exacerbação da esclerose múltipla. Cerca de 85 por cento das pessoas com esclerose múltipla são diagnosticadas pela primeira vez com EMRR
A melhor maneira de lidar com a esclerose múltipla, descobriu Pena, é estar sempre preparada para a próxima recaída. Ele estima que nos últimos 12 anos, ele teve cerca de seis exacerbações da esclerose múltipla, que podem durar cerca de três meses. Mas não sabendo quando o próximo vai atacar, ele fica em guarda. “Eu trato a MS como se fosse um furacão - com um furacão, você embarca suas janelas, você armazena alimentos … é o mesmo com a EM, você se prepara tomando remédios, mantendo-se ativo, coisas assim.” Ele e sua esposa também mantém o que ele chama de “arquivo de más notícias” com informações de referência sobre finanças, cobertura de seguro e outros fatos vitais, caso ela precise acessá-lo. “Agora, estou curtindo minha vida; Estou andando ”, diz ele. “Mas se chegar o dia em que eu não puder fazer isso, sei o que esperar.”
Educar-se na Esclerose Múltipla
Além de planejar com antecedência, Pena diz que se manter informado sobre a esclerose múltipla é importante. "Quando eu fui diagnosticado pela primeira vez com esclerose múltipla, eu nunca tinha ouvido falar sobre isso, mas eu me ensinei." Pena lê os mais recentes tratamentos e pesquisas, e participa de estudos de MS no Instituto Kessler em Nova Jersey, onde ele acha útil para se conectar com os outros. "Eu tento falar com pessoas que tiveram MS mais tempo do que eu, além de conversar com médicos", diz ele. Ele até organizou uma equipe de 19 pessoas por meio de Kessler, que participará da corrida de obstáculos de lama MuckFest MS deste ano.
Apesar de sua esclerose múltipla, Pena acredita que ainda consegue realizar tudo o que deseja. "Não impediu a minha vida", diz ele. “Você tem que se preparar para o pior e esperar pelo melhor.”
