Índice:
- Entendendo a discinesia
- Managing Parkinson's Disease Com medicação
- Como falar sobre Discinesia com seus entes queridos
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Se você foi diagnosticado com a doença de Parkinson, pode se sentir tentado a manter certas informações sobre sua condição para si mesmo. Por exemplo, você pode hesitar em ter uma conversa difícil com seus entes queridos ou sobrecarregá-los com muitos detalhes.
No entanto, falar sobre os sintomas de Parkinson e o tratamento da doença ajudará a minimizar qualquer mal-entendido entre você e seus familiares. Tal discussão pode até ajudar a reduzir a ansiedade - a sua e a deles.
“A educação tanto para o paciente quanto para a família é importante e deve ser iniciada cedo”, diz Cathi A. Thomas, RN, CNRN. diretor do Centro de Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento no Campus Médico da Universidade de Boston. “No nosso centro, incluímos o cônjuge ou o cuidador tanto quanto o paciente.”
E você não estará sozinho: a maioria dos centros de tratamento terá grupos de apoio e recursos educacionais disponíveis para ajudar a orientar você e seus entes queridos. você aprende sobre o mal de Parkinson.
Entendendo a discinesia
Pessoas com doença de Parkinson podem desenvolver discinesia, um movimento anormal, descontrolado e involuntário que geralmente ocorre como uma complicação do uso a longo prazo da levodopa.
A discinesia pode ser isolado em uma parte do corpo - como a cabeça ou um membro - e pode aparecer como cabeça balançando ou inquietação. Ele também pode se mover por todo o corpo, fazendo com que uma pessoa pareça estar se contorcendo ou se contorcendo. Às vezes, pode ser tão sutil que apenas um neurologista treinado possa identificá-lo, mas também pode ser extremamente pronunciado e parecer consumir o corpo todo.
O medo da discinesia, no entanto, não deve impedi-lo de tomar levodopa. A medicação é considerada o “padrão ouro” para tratar os sintomas da doença, e a Fundação Parkinson insta as pessoas a não atrasarem o tratamento por muito tempo.
Alexander Pantelyat, MD, diretor do Centro Atípico de Parkinsonismo Johns Hopkins em Baltimore, encontrou este equívoco sobre a levodopa. "Apesar dos meus esforços no aconselhamento sobre os benefícios da medicação", ele diz, "às vezes o paciente ainda interpreta o que eu digo: 'Minha doença vai progredir mais rápido se eu tomar doses mais altas de levodopa', o que é simplesmente falso. "
" Há agora evidências de vários estudos e milhares de pacientes com doença de Parkinson que mostram que não é o caso ", continua ele. "E há pelo menos um grande estudo que sugere que a levodopa pode retardar a progressão."
O resultado, diz o Dr. Pantelyat, é que o tratamento [com levodopa] melhorará a qualidade de vida do paciente.
Managing Parkinson's Disease Com medicação
A administração de Parkinson com levodopa é muitas vezes um compromisso. Demasiada levodopa pode provocar discinesia mais grave; muito pouco pode significar que o paciente experimenta mais "fora do tempo", ou períodos em que a medicação não está funcionando.
"Pode ser debilitante quando a medicação está desgastada ou não está funcionando bem", explica Pantelyat. “[Neste caso, a pessoa] está realmente incomodada com os sintomas do mal de Parkinson.
“ Infelizmente, ”ele continua,“ o controle da discinesia envolve muitas vezes uma redução na levodopa - assim como as discinesias melhoram, normalmente piora. Tem que haver um equilíbrio, e por isso é uma discussão em curso que eu tenho com os pacientes e seus cuidadores. "
Thomas enfatiza a importância de tomar a dose prescrita de medicamento tão regularmente quanto possível." Saber quando e como tomar o medicamento. medicação pode ajudar a reduzir a discinesia ", diz ela. Por exemplo, converse com seu médico sobre se você deve tomar levodopa 30 a 60 minutos antes de comer uma refeição ou, como recomendado pela Fundação de Parkinson, se é melhor tomar a medicação com alimentos que não contém proteína.
Como falar sobre Discinesia com seus entes queridos
“Para a grande maioria das pessoas, [discinesias] não apresentam um problema, mesmo ao longo dos anos”, diz Pantelyat. No entanto, ele diz, "discinesia pode causar constrangimento e aborrecimento para amigos e familiares." Aqui estão algumas coisas para fazer quando falar com um ente querido sobre sua condição.
Explique como você está se sentindo.
Tente dizendo a seu cônjuge, membro da família ou cuidador: "Não sinto dor - na verdade, me sinto melhor". Quando as pessoas experimentam discinesia, elas podem fazer uma careta ou parecer estar se contorcendo, o que pode ser desagradável para os outros. Mas, diz Thomas, “uma pessoa geralmente se sente menos rígida e tem melhor mobilidade quando tem discinesia”. Quando sua família e amigos percebem que esses movimentos não são angustiantes para você, isso pode ajudar a aliviar qualquer desconforto.
Entenda que suas emoções podem exacerbar a discinesia.
Não é incomum que as pessoas com Parkinson não saibam que estão com discinesia, diz Thomas. Estresse e raiva podem desencadear ou exacerbar a discinesia, mas também a felicidade. Aqueles ao seu redor não devem presumir que você está chateado ou em perigo por causa do aumento dos movimentos.
A discinesia mais severa pode trazer complicações adicionais e, nesse caso, diz Thomas, “pode haver um risco maior de queda ou incapacidade de fazer certas atividades. ”Seu parceiro ou família pode ser chamado para ter um papel mais ativo em cuidar de você.
Peça a sua família e amigos para sair com você.
Socializar é uma parte crucial de administrar o Parkinson - mesmo que pareça desconfortável no começo. "Esta doença pode ser incrivelmente isolante para as pessoas", diz Pantelyat. “Isso pode ser composto por uma série de coisas: constrangimento com os tremores e as discinesias, uma percepção que as pessoas não querem associar a você e o estigma que ainda existe em relação ao mal de Parkinson.”
Também é importante para continuar se exercitando. "Eu não posso enfatizar o suficiente", diz Pantelyat. “Exercício, exercício, exercício. Não apenas o exercício é ótimo para reduzir a ansiedade e melhorar o humor, atualmente mostra a melhor evidência de retardar a progressão da perda de células cerebrais no Parkinson. ”Qualquer movimento é bom, mas pode ser particularmente útil escolher atividades que envolvam a socialização. como aulas de tai chi ou dança de salão.
Se você mantiver uma visão positiva, diz Pantelyat, sua probabilidade de administrar efetivamente o Parkinson e a discinesia é muito melhor. "Ouvi uma ótima expressão em minha clínica", diz ele. “[Uma mulher queria que seu marido] se tornasse um guerreiro de Parkinson, o que eu acho que é uma ótima maneira de abordar a doença. Manter uma atitude positiva realmente ajuda. ”
Acima de tudo, nunca desanime. "Pode parecer banal, mas ganhar vida um dia de cada vez", diz Pantelyat. “Concentre-se em pequenas vitórias diárias.”
