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- Hoje, o grupo de Matlach e Young é uma das dezenas em todo o país que oferecem serviços de apoio para as pessoas com asma. A Fundação de Asma e Alergia da América oferece sua própria comunidade online, bem como um diretório de grupos de apoio locais em todo o país.
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Quando Donna Jean Matlach foi diagnosticada com asma grave oito anos atrás, ela sabia que não podia ir sozinha. "Eu disse ao meu médico: 'Preciso falar com alguém que passou pelo que passei'", lembra ela, citando os anos que levou para obter um diagnóstico correto e sua ansiedade em relação à experiência de uma doença grave. ataque. “Mas na época, não havia rede online. Nada. ”
Foi quando a médica de Matlach, Sally E. Wenzel, diretora do Instituto de Asma da Universidade de Pittsburgh, apresentou Matlach a uma de suas pacientes de longa data, Brenda Young. Juntos, Matlach e Young fundaram a Severe Asthma Foundation, uma organização dedicada a conectar adultos com asma grave nos Estados Unidos e educá-los sobre a doença e como administrá-la.
“Meu sonho tornou-se realidade”, diz Matlach, nativa de Buffalo, Nova York, que agora mora em Fountain Hills, Arizona, com seu marido, que é dentista.
The Severe Asthma Foundation, que fez parceria com a Allergy & Asthma Network, um grupo sem fins lucrativos de educação e defesa de pessoas. com asma, alergias e afecções relacionadas, tem mais de 250 membros ativos, que se conectam on-line e por telefone, oferecendo conselhos e apoio uns aos outros. Os membros também compartilham suas histórias pessoais - destacando as dificuldades que muitos idosos enfrentam para obter um diagnóstico adequado - no fórum on-line da Fundação de Asma Grave.
Crescente apoio para adultos com asma
Hoje, o grupo de Matlach e Young é uma das dezenas em todo o país que oferecem serviços de apoio para as pessoas com asma. A Fundação de Asma e Alergia da América oferece sua própria comunidade online, bem como um diretório de grupos de apoio locais em todo o país.
“Às vezes você se sente como uma bomba-relógio esperando por um ataque”, diz Matlach. "É bom saber que os outros enfrentaram os desafios que você tem e encontrou uma maneira de viver uma vida saudável e feliz com asma grave." Dr. Wenzel diz que esse medo e ansiedade é a principal razão pela qual muitos adultos com asma buscam ajuda grupos. Em sua experiência, no entanto, poucos decidem permanecer ativamente envolvidos. Ela sugere que eles podem se sentir envergonhados com sua condição.
“Tornar-se público em um grupo de apoio pode ser difícil”, diz Wenzel. “Mas a maioria dos pacientes que vejo se sente ansiosa, deprimida, isolada ou sozinha.” É por isso que ela acredita que a grande maioria dos adultos com asma se beneficiaria de apoio extra.
Infelizmente, não tem havido muita pesquisa até o momento mostrando os benefícios dos grupos de apoio, seja online ou pessoalmente, para adultos com asma. No entanto, um estudo publicado em 2005 na revista Chest descobriu que o alcance educacional por meio de grupos comunitários locais em dois bairros da cidade de Nova York ajudou as pessoas a reconhecer melhor os sintomas da asma e os sinais de um ataque. Os esforços de extensão melhoraram a qualidade de vida das pessoas com asma que participaram ajudando-as a administrar melhor seus sintomas. Os autores do estudo também descobriram que os esforços de extensão reduziram o número de atendimentos de emergência e hospitalizações associadas com asma nos dois bairros.
“Quanto mais grave a doença se torna e quanto mais afeta a vida de uma pessoa, mais eles quero ter o apoio de alguém que esteja caminhando no mesmo caminho ”, diz Tonya Winders, presidente e CEO da Allergy & Asthma Network, que auxilia tanto grupos de apoio presenciais quanto on-line para pessoas com asma e gerencia seu próprio suporte on-line grupo, chamado Health Unlocked: USAsthma. "Pessoas com formas mais graves de asma definitivamente querem se envolver com os outros, aprender mais sobre a doença e trocar idéias sobre as melhores maneiras de administrá-la."
John Leaman, co-fundador do Grupo de Autoajuda Asma-Enfisema em Nova York, concorda. Seu grupo começou a se reunir em 1990 e as reuniões de hoje atraem de 10 a 50 participantes com doenças respiratórias. Além de fornecer apoio emocional aos membros, o grupo atende a muitas necessidades do dia-a-dia. Os membros comparam notas sobre médicos e hospitais, bem como remédios e tratamentos alternativos. Eles até acompanham uns aos outros em consultas médicas e, se necessário, fazem visitas hospitalares. Palestrantes convidados em reuniões incluíram médicos e líderes religiosos. Todas as reuniões são gratuitas.
Leaman sugere que, como a asma costuma ser considerada uma “doença infantil”, os adultos com essa condição tendem a ser mal atendidos pela comunidade de assistência médica e outros serviços de apoio. É aí que pertencer a um grupo de apoio pode ajudar. Afinal, a asma não afeta apenas as crianças. Um em cada oito adultos de Nova York relatou ter sido diagnosticado com asma, de acordo com o departamento de saúde da cidade.
“Os médicos dizem aos adultos com asma para sair e fazer as coisas”, acrescenta Leaman. “É por isso que nosso grupo se reúne em restaurantes e cafés. Isso nos dá uma desculpa para sair e partir o pão juntos. E aprendemos que as pessoas não querem apenas ajuda para si mesmas, elas querem ajudar os outros. Eles se divertem e isso faz com que se sintam melhor. ”
