Milhões de americanos, a maioria mulheres, têm fibromialgia. Uma condição crônica marcada por dor generalizada, dificuldade em dormir e fadiga, a fibromialgia não tem cura e os médicos não sabem ao certo o que a causa. Embora os sintomas possam ir e vir, eles também podem ser graves o suficiente para afetar a capacidade de uma pessoa de trabalhar ou lidar com tarefas de rotina. Conversamos com três mulheres que escrevem sobre suas experiências pessoais com a condição - como isso afeta seu dia a dia e o que elas fazem para administrá-lo:
Amy Mullholand , 42, foi diagnosticada em 2011. Seu blog é The Fibro Sapo
Felicia (que pediu que seu sobrenome fosse retido), 31, foi diagnosticada em 2001. Seu blog é Felicia Fibro.
Kat Overland , 26 anos, foi diagnosticada em 2009. Sua O blog está registrando a dor crônica
Como sua fibromialgia foi diagnosticada?
Amy: Eu estava indo ao meu médico de família na época, reclamando de dor no ombro, pescoço, costas e quadril. Eu também estava reclamando de falta de energia e fadiga. Depois da terceira visita, ela disse que queria fazer alguns exames de sangue. Cerca de uma semana depois, recebi um telefonema de sua enfermeira. Ela me disse que minha ESR (ou "sed rate") e CRP (proteína C-reativa) estavam elevadas (que são sinais de inflamação no corpo), e que eu tinha um ANA positivo (anticorpo antinuclear) em um padrão salpicado ( o que sugere uma doença auto-imune). Ela disse que o médico suspeitou que eu possa ter lúpus. Quando fui para minha consulta com o reumatologista, ele fez muitas perguntas, empurrando, cutucando e cutucando. Quando ele voltou, ele disse: "Você não tem lupus. Você tem fibromialgia". Eu fiquei atordoado.
Felicia: Durante meu primeiro ano de faculdade, eu estava em constante dor. Eu me senti mais cansado e achei extremamente difícil acompanhar meus amigos. Continuei voltando ao médico porque sabia que algo estava errado. Um médico me disse que ele tinha dores crônicas por anos e que eu teria que aprender a lidar com isso. Depois de ver mais de 15 médicos, finalmente recebi meu diagnóstico e uma explicação para todos os meus sintomas. Eu tinha 19 anos, estava no segundo ano da faculdade.
Kat: Eu tive tendinite nos meus pulsos por um tempo, então a dor no pulso não me preocupou particularmente. A coisa que realmente me levou a ver um médico foi que o ciclismo começou a doer muito os meus joelhos… o ciclismo deve ser de baixo impacto! Demorou dois médicos para descobrir que eu não tenho osteoartrite nos joelhos e alguns meses de exames de sangue e experimentos de medicação antes de eu finalmente ser diagnosticado com fibromialgia.
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Como a condição interfere nas atividades do dia-a-dia?
Amy: Não trabalho fora de casa há anos. Eu não posso trabalhar fora de casa. Entre as vezes não dormir de 36 a 48 horas de cada vez devido a insônia induzida por fibromialgia, perda de memória e concentração e dor diária, não há como trabalhar em horários fora de casa. Devido à intensa dor e fadiga que eu sinto diariamente, eu não posso nem ficar de pé e fazer pratos ou cozinhar uma refeição como a pessoa "normal" faria. É tão difícil planejar atividades fora de casa porque nunca sei qual será meu nível de dor e energia.
Felicia: Obviamente, dor e cansaço podem afetar o quanto eu posso fazer, mas afeta principalmente minha vida diária fazendo de mim um planejador exagerado. Eu sempre fui uma pessoa organizada, mas agora gosto de ter uma infinidade de detalhes para poder fazer vários planos de backup caso não me sinta bem. Esses planos de backup me permitem continuar fazendo atividades em vez de desistir, mas eles exigem muito mais planejamento e forçam uma perda de espontaneidade.
Kat: A fibromialgia dificulta muito as coisas, mas o maior problema tem com isso que faz viagens cansativas. Longos deslocamentos, passeios de avião ou estar em pé durante todo o dia normalmente tiram tudo de mim.
Existe algum tratamento “alternativo” que você encontrou para você?
Amy: O tratamento alternativo que mais me ajuda é o calor úmido. Eu passo muito tempo sentado na minha banheira, com a água tão quente quanto aguento. Isso vem com seus próprios desafios embora. Minhas articulações e músculos às vezes doem tanto, que eu não posso simplesmente sentar na banheira como você esperaria. Em vez disso, eu tenho que cair os últimos 6-8 centímetros para dentro da banheira. Isso dói e às vezes me assusta! Então é um desafio que machuca meus joelhos, braços e ombros para virar e me empurrar para uma posição de pé para sair da banheira. Massagens são a melhor coisa para mim. Meu seguro não irá cobri-los.
Felicia: A massagem realmente me ajuda a me sentir melhor, mas infelizmente os resultados são apenas temporários. Se eu pudesse receber massagens semanais, isso ajudaria muito a minha sensação de dor constante em todo o corpo. É claro que o alívio do estresse que você pode sentir de uma massagem também é maravilhoso e pode ajudar a evitar crises … se a maioria das apólices de seguro de saúde as cobrasse como visitas regulares à saúde!
Kat: Adoro uma boa massagem! É muito útil depois de estar ativo por algumas semanas para aliviar a dor muscular.
Felicia: Ouvir meu corpo e responder apropriadamente teve o maior impacto geral. Se eu perceber que estou me sentindo desgastado, preciso descansar e deixar meu corpo lidar com isso, mesmo que tenha coisas para fazer. Isso também significa planejamento para tempo de inatividade, como antes e depois de saídas ou eventos maiores. Se eu não deixar meu corpo descansar, é muito mais provável que as atividades que eu fizer causem um surto.
Qual você acha que é o maior equívoco sobre a fibromialgia, e há algo que você gostaria que mais pessoas soubessem sobre isso? ?
"Eu acho que a coisa mais incompreendida sobre a fibromialgia é que é real. Não está em nossas cabeças."Amy Mullholand Tweet
Amy: Eu acho que a coisa mais incompreendida sobre fibromialgia é isso é real. Não está em nossas cabeças. Nós não compensamos a atenção ou tentamos sair do trabalho. Eu adoraria trabalhar; não só pelo dinheiro, mas pela interação social que eu estou desejando. Eu realmente gostaria que as pessoas soubessem mais sobre o dia-a-dia que as pessoas com fibromialgia têm que viver. Eu gostaria que eles pudessem entender a real dor e doença que nós sentimos. Se o fizessem, eles nos ajudariam a pedir mais financiamento para pesquisas futuras.
Felicia: Acho que o maior equívoco é que os medicamentos anunciados na televisão aliviam todos os sintomas da fibromialgia para todos. Isso é tão triste porque dá aos pacientes uma falsa sensação de que eles serão capazes de encontrar alívio com medicação, o que muitos não conseguem. Faz com que membros da família, amigos e colegas de trabalho sejam mais críticos daqueles que lutam contra seus sintomas. Esses observadores podem sentir que a pessoa que vive com fibromialgia não está fazendo o suficiente para melhorar, o que geralmente é muito longe da verdade!
Kat: Muitas pessoas pensam nisso como um "diagnóstico falso" ou uma desculpa para as pessoas serem preguiçosas porque não é fácil de diagnosticar. A fibromialgia é freqüentemente usada como um diagnóstico abrangente se algo mais específico não se encaixa. Por exemplo, tenho problemas físicos e de alinhamento em algumas articulações, tendinites nos antebraços, compressão de nervos e problemas auto-imunes, e todas essas coisas contribuem para o que considero meu diagnóstico de fibromialgia.
