Como criar uma 'zona livre de MS' em sua casa e sua vida |

Participar de hobbies pode ajudar a afastar a sua mente por algum tempo. Getty Images

A esclerose múltipla (MS) pode Sinta-se como se estivesse tomando conta da sua vida, do seu corpo para a sua casa e até das suas finanças. No entanto, existem maneiras de recuperar aspectos de você mesmo e de seu ambiente nos quais a MS não participa. Aqui estão algumas idéias para você começar.

1. Atribuir um espaço livre de MS em sua casa

É claro que sua casa deve ser um lugar seguro, equipado com tudo que você precisa para gerenciar sua esclerose múltipla. No entanto, reservar uma sala livre de medicamentos, suprimentos e outros apetrechos relacionados à EM pode lhe dar um lugar que não é definido pela sua doença. Ter uma área livre de MS em casa também pode beneficiar outros membros da família.

"Isso não apenas dá à pessoa com EM um lugar onde eles não têm que explicar seus equipamentos e MS para outros, mas pode dar à família um espaço compartilhado onde tudo não gira em torno da EM ", diz Deborah Miller, PhD, assistente social e professora de medicina na Cleveland Clinic em Ohio.

"Isso não significa que você não deve levar um auxílio de mobilidade para o espaço. Ele não deve ser armazenado lá", diz o Dr. Miller.

Se você tem espaço limitado em sua casa, Miller sugere manter seu material relacionado a MS em uma área e usar uma tela para separá-lo de outras áreas compartilhadas.

2. Defina 'Dinheiro' de Diversão

Sem dúvida, ter MS é caro, e encontrar os meios de gastar dinheiro em entretenimento ou “luxos” pode ser difícil.

"A culpa associada a não poder contribuir para a renda familiar é uma perda enorme para homens e mulheres com esclerose múltipla ", diz Miller. "É compreensível que eles se sintam culpados, mas a pessoa que vive com esclerose múltipla não pediu a doença. Apenas deixar de lado um pouco pode dar a você e sua família algo por onde esperar."

Michael Wentink concorda. Aos 31 anos de idade, ele estava trabalhando como diretor de uma empresa da Fortune 500, quando foi diagnosticado com EM recorrente-remitente em 2008. Embora seja grato que ele recebe deficiência de longo prazo de seu ex-empregador, ele diz que não se sente bom sobre gastar dinheiro com ele mesmo.

"É mais difícil do que gastar com minha esposa e filhos. Eu não estou contribuindo como eu costumava, e eu tenho uma doença crônica que custa o dinheiro da minha família, então é para onde vai meu dinheiro ", diz Wentink, que escreve sobre como viver com a esclerose múltipla em A Life Less Traveled, bem como em outras plataformas.

Ainda assim, com o incentivo de sua esposa, Wentink diz que se espanta ocasionalmente. "A TV é um luxo para mim. Eu amo o Netflix. E eu sou um grande fã do Washington Redskins. Quando nos mudamos de DC para o Texas em 2003, eu queria o plano da DirecTV para poder assistir ao futebol", diz Wentink.

Enquanto a compra era originalmente só para ele, seu filho agora gosta de assistir aos jogos também.

Economizar para viajar é outra maneira pela qual Wentink encontra alegria. "Minha esposa e eu adoramos viajar. Costumávamos viajar muito antes de nos casarmos e antes de ficar doente. Então, sempre fomos grandes economizando para viajar. Não é fácil para mim viajar, mas ser capaz de obter o tempo é sempre bom para nós e nossos filhos ", diz ele.

Embora economizar possa parecer impossível, observa Miller, conseguir ajuda para a saúde financeira é tão importante quanto visitar um neurologista e um clínico geral.

"Obter ajuda para o planejamento financeiro significa que você está assumindo o controle da situação, em vez de se sentir culpada. Isso envolve a definição de metas e ter coisas para esperar. Claro, isso não vai tirar o fato de que você não pode trabalhar como você para, mas pode dar-lhe uma maior sensação de controle sobre o que está chegando ", diz Miller.

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla pode ajudar a conectar pessoas com esclerose múltipla a profissionais de serviços financeiros que fornecem ajuda gratuita a pessoas com doenças crônicas. Algumas organizações baseadas na fé e baseadas na comunidade também oferecem planejamento financeiro a baixo custo.

3. Priorize o autocuidado

Ter um senso de self que seja voltado para o bem-estar, mas não relacionado aos seus cuidados médicos, pode ser fortalecedor.

Wentink descreve como ele encontrou uma maneira de afastar sua mente da MS: muito tratamento com essa doença, eu fazia imunoglobulina intravenosa [IVIG], que envolve agulhas. Durante o tratamento, comecei a zarpar, ou a me afastar do local de tratamento. Então comecei a fazer isso em casa, Eu olhava para uma árvore ou para alguma outra coisa lá fora. Tornou-se uma forma de meditação que eu fiz para tirar um momento e meio que me perder. "

Shelley Peterman Schwarz procura oportunidades de autocuidado de baixo custo, tais como manicures em escolas de beleza locais. "Eles são menos caros nas escolas, e é divertido estar em um ambiente edificante e otimista com outras mulheres", diz ela.

Ela também recebe massagens mensais e se juntou a um clube de saúde para nadar. "Para mim, nadar é como estar no céu. Tenho liberdade na água que não tenho em terra", diz ela.

Se um clube de saúde não é uma opção, Schwarz diz para procurar programas locais que oferecer natação livre. "Estou perto da Universidade de Wisconsin, em Madison. Eles têm um programa em que os alunos ajudam pessoas com deficiência na água. Eles me pegaram, me levaram para a piscina e me ajudaram a entrar e sair da água", disse ela. diz.

4. Participe de um passatempo

Não só os hobbies podem preencher seu tempo e trazer alegria para você, mas também podem dar a você um senso de centralização, diz Miller.

"A atenção plena é muito discutida hoje - como estar no momento e curtir o que você está fazendo é um lugar muito importante para poder ir ", diz ela.

Hobbies também podem permitir que você contribua com sua família ou comunidade.

" Há muitas maneiras de definir nós mesmos, mas a maior parte é pelo que fazemos, como gastamos nosso tempo e como contribuímos para nossa família. Um hobby pode ser algo importante para você como pessoa ou para sua família ", observa Miller. > Tal é o caso de Wentink, que começou a cozinhar após o seu diagnóstico de EM. "Eu me alegro em seguir a ordem de uma receita - colocando a quantidade certa de ingredientes e certificando-me de que as coisas estão na ordem exata para que a comida fique perfeita", diz ele. "Eu também gosto de me desafiar. Eu até fiz Twinkies. Quando estou focado em tudo isso, eu não estou focado no fato de que eu tenho MS."

Porque o cozimento pode ser desgastante, Wentink planeja à frente para fazer compras, e ele coloca eletrodomésticos e ingredientes em locais que permitem que ele trabalhe em um banquinho.

"Claro que estou cansado no dia seguinte, mas fazer algumas preparações extras me ajuda a não forçar demais", ele diz.

Além disso, a recompensa faz tudo valer a pena. "Meus amigos e familiares, especialmente meus filhos, adoram quando eu cozinho. Meus filhos não estão dizendo às pessoas que tenho MS. Em vez disso, eles dizem que eu sou o padeiro da casa; aquele que faz bolos no aniversário deles". diz Wentink.

Outro hobby que traz benefícios para ele e sua família é montar quebra-cabeças. "Esta doença afeta sua mente, e depois que eu me retirei do trabalho, me preocupei que eu não estivesse me desafiando e me importando", diz Wentink.

Ele pegou quebra-cabeças. "É definitivamente uma fuga", diz Wentink. "Nós até emolduramos alguns para a nossa casa. Acabei de terminar um super-herói para o quarto do meu filho."