O lúpus sistêmico (também conhecido como lúpus eritematoso sistêmico, ou LES) é chamado de “a doença de mil faces” porque pode afetar praticamente qualquer parte do corpo. Os sintomas podem variar de dor nas articulações, febre e artrite a fadiga, erupções cutâneas e anemia, uma condição na qual o corpo não está produzindo glóbulos vermelhos suficientes. O lúpus também pode causar dor no peito, erupção cutânea em forma de borboleta nas bochechas e no nariz, sensibilidade ao sol, perda de cabelo e outros sintomas.
Os sintomas do lúpus vêm e vão em exacerbações, quando os sintomas são piores e remissões, quando os sintomas são mais suaves. O lúpus é complexo e imprevisível.
“O lúpus afeta a todos de maneira diferente”, diz Dawn E. Isherwood, RN, educadora de saúde da Lupus Foundation of America. “Não há como prever como o seu lúpus pode se desenvolver no futuro ou como você pode responder ao tratamento. Algumas pessoas com lúpus apresentam sintomas leves e podem necessitar apenas de medicamentos durante as crises. Outras pessoas com lúpus têm sintomas devastadores, catastróficos, ameaçadores à vida e estão confinados a cadeiras de rodas. O resto das pessoas com lúpus cai no meio. Para piorar a situação, você nunca sabe quando pode subir ou descer nessa escala. ”
Lúpus Sistêmico: Os Fatos
O Lúpus é uma doença crônica, autoimune, que afeta aproximadamente 1,5 milhão de americanos. Embora homens e mulheres possam ter lúpus, 9 em cada 10 pessoas com lúpus são do sexo feminino. O lúpus sistêmico pode ser muito incapacitante. Em uma pesquisa da Fundação Lupus, 38% das pessoas diagnosticadas com lúpus disseram que pararam de trabalhar devido a complicações de saúde.
Lúpus Sistêmico: Dicas para Cuidadores
“Uma coisa que os cuidadores precisam reconhecer para ajudar um ente querido com o lúpus é o primeiro sinal de alerta de um surto ”, diz Isherwood. “Não é de surpreender que os sinais de alerta sejam diferentes para cada pessoa, e os sinais para diferentes labaredas podem ser diferentes, mesmo para uma pessoa. Os sinais podem incluir queda de cabelo, aumento da dor nas articulações, aumento da fadiga e temperaturas corporais elevadas. ”
Isherwood recomenda que aqueles com lúpus estejam preparados para uma crise antes que ela ocorra. Ela sugere que o paciente "tenha as seguintes informações: seus sintomas, envolvimento de órgãos, complicações, histórico médico conciso, diagnósticos, hospitalizações, cirurgias e datas, medicamentos que você toma, alergias a medicamentos e nomes e informações de contato de todos os pacientes". seus médicos e pelo menos dois membros da família. ”
Os cuidadores de pacientes com lúpus sistêmico devem ter essa informação sempre pronta, caso a pessoa amada precise. Quando se trata de lúpus sistêmico, os cuidadores precisam estar preparados. para o inesperado e deve saber quando procurar assistência médica, diz Isherwood.
"Se você suspeitar de um ataque cardíaco ou derrame, dirija-se a um pronto-socorro." Para a maioria dos outros sintomas, entre em contato com seu reumatologista ou primário primeiro médico para ver se ele ou ela recomenda uma visita ao pronto-socorro. "
Lúpus Sistêmico: Lidando com Emoções
Além de seus variados físicos sintomas, lúpus sistêmico afeta profundamente uma pessoa emocionalmente também
“Algumas pessoas operam em um lugar de negação; eles não acreditam que o diagnóstico é verdadeiro ou simplesmente tentam não pensar nisso ”, diz Terry Eagan, MD, psiquiatra e diretor médico do Moonview Sanctuary, em Santa Monica, Califórnia.
“ Algumas pessoas podem ficar muito deprimido, especialmente depois que eles começam a aprender mais sobre o lúpus e perceber que é uma doença crônica ”, diz o Dr. Eagan. “Outras pessoas entram no modo de busca de informação, aprendendo tudo o que podem, agindo, lendo todos os blogs, recebendo cinco consultas médicas. Eles se mudam para um local de ação. Isso pode ajudá-los a sentir que eles têm um pouco de domínio sobre a doença. ”
Você pode ajudar sua amada a resolver a mistura de emoções que ela provavelmente sentirá depois de receber um diagnóstico de lúpus. "Algumas pessoas ficam muito ansiosas porque há muitas incógnitas", diz Eagan. “Eles se sentem irritados e preocupados. Outras pessoas sentem alívio por finalmente saberem o que está errado: "Agora, sei que não estou ficando louco". Muitas pessoas ficam com raiva: 'Por que eu? Por que eu tive que pegar lupus? Eu sou uma boa pessoa. Eu pago meus impostos. Eu faço doações para caridade. Provavelmente, a única emoção que eles não sentirão é alegria. ”
Não é fácil ter lúpus e não é fácil ser cuidador de um ente querido com lúpus porque você tem que estar pronto para qualquer coisa a qualquer momento. Existem grupos de apoio disponíveis para cuidadores de pessoas com lúpus. Para obter mais informações sobre como cuidar de alguém com lúpus, confira os seguintes sites:
- A Fundação Lupus da América
- Cuidador de hoje
