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Será que esta rapariga com deficiência mental merece um novo rim? - Kids 'Health -

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Anonim

TERÇA-FEIRA, 18 de janeiro de 2012 - "Espero que você esteja perturbado, perturbado, aflito e chateado quando ler isso", escreveu Chrissy Rivera, moradora da Filadélfia, em um post no blog de 12 de janeiro . “Estamos no ano de 2012 e meu filho ainda não tem o direito de viver, o direito a um transplante, porque ela está atrasada no desenvolvimento.”

A filha de Chrissy, de 3 anos, Amelia, tem síndrome de Wolf-Hirschhorn - doença genética rara causada por uma parte cromossômica ausente que pode levar a retardo de desenvolvimento, defeitos congênitos, convulsões e insuficiência renal. Por causa de sua condição, Amelia está precisando de um transplante de rim - mas também por causa de sua condição, seu médico está negando-lhe o procedimento, mesmo que esse rim seja doado por um membro da família, de acordo com o relatório de Chrissy. Seu raciocínio? Amelia é "mentalmente retardada".

Apenas cinco dias depois de seu trabalho, Chrissy recebeu o tipo de reação que ela esperava - pessoas em todo o país estão perturbadas e com raiva, e mais de 27.000 delas assinaram uma petição na esperança de mudar a postura do hospital e permitir que Amelia faça o transplante que precisa para sobreviver. O que aconteceu no hospital naquele dia? Em seu blog agora viral, Chrissy escreveu que ela e seu marido visitaram o departamento de nefrologia no O Hospital Infantil da Filadélfia em 10 de janeiro. Para discutir o processo de transplante de Amélia (que Chrissy havia dito provavelmente teria que ser realizado daqui a seis meses a um ano), Riveras se sentou com um médico e um assistente social. O casal explicou que eles estavam planejando abandonar a lista de espera do transplante. Eles estariam doando um dos seus próprios rins - e se eles não fossem um par, alguém da sua família extensa se aproximaria. Foi quando o médico disse isso: “Eu não recomendo Amélia para um transplante porque ela é mentalmente retardada”.

Ele explicou que Amélia não era elegível por causa de sua qualidade de vida. Ela provavelmente precisaria de outro transplante em cerca de 12 anos, e os medicamentos pós-transplante poderiam potencialmente causar mais danos cerebrais.

Depois de muitas lágrimas e muita discussão, Chrissy perguntou: “Então você quer me dizer isso como um Doutor, você não está recomendando o transplante, e quando seus rins falham em seis meses a um ano, você quer que eu deixe ela morrer porque ela é mentalmente retardada? Não há outro motivo médico para ela não ter esse transplante, a não ser que ela seja MENTALMENTE RETARDADA! ”

“ Sim ”, ele disse. “Sinta-se à vontade para ir a outro lugar. Mas isso não será feito aqui. ”

A decisão deste médico é antiética?

Existem muitos fatores que as equipes de transplante precisam considerar antes de um procedimento - não importa

quem

é o paciente, de Caplan, PhD, especialista em bioética da Pensilvânia, escreveu em MSNBC. Eles devem pensar sobre a chance de o paciente sobreviver a longo prazo, se ela é saudável o suficiente para a cirurgia e se ela será capaz de seguir os cuidados de acompanhamento, como tomar remédios.

Mas e quanto a Amelia? Sua condição mental a torna uma candidata imprópria? Ou a recusa do médico em tratá-la viola a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (que proíbe a discriminação de pacientes por incapacidade)? “Cada caso de transplante envolvendo uma pessoa deficiente deve ser examinado individualmente”, explica Caplan. “Há razões pelas quais qualquer pessoa com deficiência intelectual ou física pode não ser considerada uma boa candidata a um transplante. Mas essas razões, para ser ético, devem estar ligadas à chance de fazer o transplante ter sucesso. Caso contrário, não são razões, são apenas preconceitos. ” O que você acha? Amelia deveria ser autorizada a se submeter a um transplante de rim? Ou você concorda com o médico? Diga-nos em nossa seção de comentários abaixo.

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