Peter Kronenberg estima que ele vive com HIV há quase 35 anos. E nesse tempo, ele diz, ele viu tudo. Ele observou seu parceiro ficar doente quando o conhecimento da doença estava sendo transmitido de boca em boca pela comunidade gay, antes que o público em geral tivesse pegado, e antes que o vírus da AIDS fosse identificado. Ele mesmo começou a sofrer de sintomas antes mesmo de um teste estar disponível - não que ele precisasse de um para saber a resposta.
Ele passou mais de uma década pensando que sua expectativa de vida a qualquer momento era de dois a cinco anos. E ainda, através de uma combinação de excelente atendimento médico, avanços em pesquisa e tratamento, diligência de sua parte e, provavelmente, uma boa dose de sorte, ele ainda está por perto. Agora com 64 anos, Kronenberg mora em Washington, D.C., e acaba de se aposentar como vice-presidente de comunicações da Associação Nacional de Pessoas com Aids (NAPWA). O fato de que viver com o HIV mudou sua vida não é surpresa. O que tem sido inesperado são as formas reais que isso o impactou, maneiras que não são necessariamente o que você pode pensar.
"Como o HIV afeta minha vida hoje?" Kronenberg pede retoricamente. "Medicamente, muito pouco. Sou um fanático por tomar meus remédios duas vezes por dia, todos os dias, com cerca de 12 horas de intervalo." Ele perdeu pela última vez uma dose, diz ele, em 2011. "Caso contrário, [eu] cuido de mim e assista ao meu peso e pressão arterial", diz ele. "Meu vírus tem sido indetectável por anos."
E ainda, "de outras formas, muda tudo", diz Kronenberg. "Eu tinha o direito de voltar em 1978, e, se a minha vida não tivesse tido alguns solavancos, eu teria uma versão de sessenta e tantos anos hoje. Aprender a amar meu parceiro me abriu, e o mesmo aconteceu com drogas julgando salas de espera com pessoas que eu tinha sido educado para menosprezar - 'aquelas pessoas'. Hoje, eu sei, como um homem gay vivendo com HIV, que eu me tornei uma dessas 'pessoas', e tenho a responsabilidade de fazer algo sobre a desigualdade econômica e os estigmas que tornaram o HIV desproporcionalmente uma doença para pessoas de baixa renda e minorias sexuais. "
Jovem e Apaixonada, e Depois um Diagnóstico
A jornada de Kronenberg começou quando ele saiu em 1978, aos 30 anos. Ele conheceu um homem, Bob, e se apaixonou. Eles se mudaram juntos e teriam se casado em um piscar de olhos se o casamento entre pessoas do mesmo sexo estivesse disponível. A vida foi boa até 1981, quando começaram a ouvir falar de uma nova doença que afeta homens gays - e seu parceiro começou a sofrer alguns dos sintomas, incluindo suores, infecções bacterianas na pele e fadiga
Em 1983, seu parceiro foi hospitalizado com AIDS. - pneumonia fúngica específica e um câncer de pele específico para a AIDS. O vírus da Aids ainda não havia sido descoberto, mas apenas por sintomas ele foi diagnosticado. "Nosso médico sabia que nada mais parecia com o que Bob tinha", diz Kronenberg. “E nós também.”
Ao perceber que o vírus provavelmente teve um período de incubação de 10 anos, eles suspeitaram que Bob estava infectado antes de se conhecerem e que Kronenberg também o adquiriu. Não havia tratamentos disponíveis no momento, então eles fizeram a única coisa que podiam - eles foram para casa e choraram. E então eles se educaram.
Eles tiveram muita sorte de morar em Boston, com excelente cobertura de saúde através da "grande empresa de contabilidade" da Kronenberg, que reconhecia parcerias domésticas entre pessoas do mesmo sexo. Eles conseguiram se inscrever em uma das primeiras e melhores HMOs do país, com médicos dividindo seu tempo entre ver pacientes e lecionar na Harvard Medical School.
"Tivemos acesso ao que provavelmente era o melhor atendimento de saúde do mundo, "diz Kronenberg. "Nossos médicos disseram que nenhuma decisão médica é apenas médica: 'Nós oferecemos, mas você escolhe'. Eles também nos disseram tudo o que sabiam sobre o vírus, como ele funcionava e o que poderia ser feito - não muito, então - para desacelerá-lo. Eles nunca tentaram controlar nossas decisões limitando as informações. Tornamo-nos especialistas da maneira mais difícil. "
No entanto, apesar dos excelentes cuidados médicos, a estrada era difícil. Eles passaram anos tentando manter Bob confortável porque não havia mais nada que pudessem fazer e nenhum remédio para tentar. Em 1987, quando o AZT se tornou disponível, era tarde demais para fazer muito bem para ele.
Com a morte de Bob e sua contagem de CD4 caindo, Kronenberg decidiu que era hora de fazer o teste em 1989. Os resultados voltaram positivo.
"Começamos o tratamento com o AZT, sabendo que raramente funcionava por mais de seis meses ou um ano, mas havia outros medicamentos para o HIV no desenvolvimento, e todos nós, tomando o AZT, tínhamos que cruzar os dedos e esperar a próxima a droga estaria pronta quando precisássemos dela - uma droga de cada vez, desde que funcionasse, e depois a próxima ", diz ele. Kronenberg diz que sofreu uma variedade de efeitos colaterais de medicamentos, incluindo dores de cabeça e diarreia do AZT à azia da próxima droga até uma pressão muito baixa com um terço. No início dos anos 90, dois tratamentos com medicamentos começaram a ser prescritos. ; eles foram eficazes por períodos mais longos e tiveram menos efeitos colaterais. A mudança mais dramática, no entanto, surgiu quando combinações de três drogas baseadas em inibidores de protease tornaram-se disponíveis: elas muitas vezes suprimiram completamente o vírus por anos em pessoas que eram diligentes em tomar seus medicamentos a tempo todos os dias. ponto de viragem para Kronenberg. "Eu ia viver", diz ele. "Eu tinha tempo. E agora que eu tinha tempo, precisava colocá-lo em bom uso."
Profissionalmente, através de seu trabalho em análise de custos para HMOs em Boston, ele pressionou as empresas sobre a importância de testar e tratar. todos com HIV / AIDS que eles poderiam alcançar. Eventualmente, ele deixou a contabilidade completamente e passou um tempo na Harvard Divinity School e na School of Religious Studies da Catholic University of America. Ele então trabalhou para a NAPWA, uma organização nacional que fala pelos 1,2 milhões de americanos que vivem com o HIV.
Pessoalmente, diz Kronenberg, ele também mudou. "Se eu fosse namorar de novo", diz ele, "eu precisava lutar contra a tentação de pensar que estava danificado - meu parceiro certamente não tinha sido, então por que eu estaria? Mas aquela vozinha sussurrando 'bens danificados' está sempre lá. " Ele também aprendeu muito estando em testes clínicos com pessoas que vieram de origens muito diferentes. Tendo passado por tantas coisas, Kronenberg pode oferecer uma voz de experiência para outras pessoas que vivem com o HIV. "Primeiro, nunca se envergonhe", diz ele. "Você adquiriu o HIV vivendo - fazendo o que todo mundo faz - onde outras pessoas já tinham o vírus. Não foi culpa deles, e não é seu. Há pessoas que querem tirar o seu auto-respeito. Nunca deixe Em seguida, inicie o tratamento o mais rápido possível. As pessoas podem viver bem e por muito tempo com o HIV, mas somente se o vírus for controlado. Comece neste caminho médico hoje, enquanto ainda saudável, para o melhor resultado possível.
Em seguida, tome conta de seus cuidados de saúde. Se um médico não vê a importância de controlar o vírus, o que não só ajuda, mas também torna menos provável que seja transmitido a outra pessoa, ou se o médico não parece bem educado sobre o assunto, Encontre um novo provedor de saúde.
E finalmente: "Viva bem! Coma direito, controle o estresse e ame alguém", diz Kronenberg.
Para obter mais informações sobre HIV, visite a Associação Nacional de Pessoas com AIDS. (www.napwa.org).
