TERÇA-FEIRA, 31 de janeiro de 2012 (HealthDay News) - Quando as crianças estão a participação da família é uma parte importante do tratamento, diz uma nova declaração de política da Academia Americana de Pediatria, que pede que pacientes, pais e pediatras se tornem parceiros em todos os níveis de atenção.
No hospital, os pais devem ser Encorajados a ficar com seus filhos, sentar-se em médicos "rounds" e acompanhar o jovem durante os procedimentos médicos, diz o comunicado. Os pediatras também devem oferecer apoio aos pais, respeitar suas preferências sobre cuidados e comunicar-se abertamente com crianças e adolescentes sobre sua condição. "Está incorporando onde a família está, seus sistemas de crença, para ajudar na tomada de decisões", disse o Dr. Jerrold Eichner. , co-autor do comunicado e pneumologista pediatra e ex-presidente do Comitê de Atendimento Hospitalar da AAP. "É um movimento gradual, que dura décadas."
A declaração, publicada online em 30 de janeiro e na edição impressa de fevereiro de
Pediatrics , foi recebida com elogios de um defensor da saúde da família. "Na verdade, estou muito agradecida pela declaração", disse Karen Herzog, co-fundadora da Sophia's Garden Foundation, uma organização centrada em ajudar famílias com crianças em condições de risco de vida. "É imperativo que organizações profissionais como a A AAP e a Associação Médica Americana se posicionam firmemente em relação aos cuidados centrados no paciente e na família ", disse ela. "Precisamos trabalhar em parceria para melhorar nossos resultados de saúde juntos.
A filha de Herzog morreu de uma doença rara quando tinha 4 anos de idade. Sua família assumiu a propriedade de seus cuidados em um nível incomum.
" Eu realmente recrutei profissionais para trabalhar em sua equipe de atendimento, tanto local quanto internacionalmente. Queríamos formar uma equipe que incorporasse muitas disciplinas, valores culturais e perspectivas médicas diferentes ", disse Herzog.
Uma prioridade era garantir que o cuidado fosse sobre as necessidades de Sophia, em vez de se enquadrar na prática padrão.
" com o hospício por dois anos e meio ", disse Herzog." Normalmente eles só ficam quando uma criança tem seis meses ou menos para viver. Naquela época, optamos por ter cuidado curativo [também]. Queríamos ser capazes de levar nosso filho ao médico ou hospital em qualquer momento que escolhermos, em vez de quando ele foi aprovado pelo hospital. "
A nova política da AAP apóia esse tipo de flexibilidade.
"honrar as experiências do paciente e da família e incorporá-las às preferências do paciente e da família no planejamento e prestação de cuidados de saúde" e adaptar os serviços às "necessidades, crenças e valores culturais do paciente".
A sensibilidade cultural é importante, disse Eichner. "Se um paciente ou família tem uma aversão cultural ou pessoal, eles podem não lhe dizer; eles apenas não vão cumprir o tratamento ", disse ele.
A declaração estabelece especificidades para a inclusão familiar." Nos hospitais, realizando visitas a médicos [apresentações de pacientes e discussões] nos quartos dos pacientes com equipe de enfermagem e o presente familiar deve ser uma prática padrão ", disse, e os pais devem ter a opção de estar presente durante os procedimentos médicos.
Herzog disse desejar que a política enfatize mais os cuidados pediátricos em casa e as famílias de crianças com necessidades especiais. necessidades.
Também falta um forte reconhecimento da tecnologia da informação em saúde, disse Herzog. “A política fala sobre o fluxo de informação. [Mas] não há nada sobre registros médicos eletrônicos ", ela explicou.
Ela também quer" abertura aos profissionais quando os pacientes trazem informações que eles encontraram na Internet. "
A declaração aborda a comunicação ponto a ponto, e a mídia social e a Internet são parte disso, disse Eichner. Para seus pacientes com fibrose cística, diabetes e outras condições crônicas, "a web é especialmente útil para crianças mais velhas". A colaboração inclui o envolvimento de pacientes e famílias em forças-tarefa, conselhos consultivos e comitês para melhorar a segurança do paciente e Líderes de programas de apoio de pares, disse o comunicado, "
Obter pacientes e famílias a bordo também ajuda os médicos", disse Eichner. "É muito mais fácil lidar com os pacientes quando eles sentem que você está ouvindo", acrescentou. "Quando eles sabem que você vai ser honesto com eles e dar-lhes a história completa sobre o que está acontecendo com seu filho."
Uma "mudança radical" está acontecendo nos cuidados de saúde, disse Herzog. "sair com uma postura como essa, algo que os pediatras podem aderir, quando são avaliados por
seus
pares", disse ela. "Eles podem ser avaliados pela AAP ou outras organizações. Se houver algum tipo de problema, os médicos aderiram a esses padrões? Eles são como padrões minimamente aceitáveis".
