Educar uma criança com autismo pode ser esmagador. Para os pais e cuidadores, isso significa uma série de fatores estressantes, desde o ônus financeiro do tratamento até o desafio de encontrar a melhor escola. É também uma realidade crescente que muitas famílias estão enfrentando.
Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças colocam o número de crianças nos EUA com autismo em 1 em 50 - um grande salto de um relatório anterior de 1 em 88. O que exatamente os números do CDC nos dizem? Como os dados foram baseados nas respostas dos pais a uma pesquisa por telefone, isso não prova necessariamente um aumento real do autismo. O que isso indica é que o autismo é mais comumente diagnosticado e relatado. E isso significa que o transtorno do desenvolvimento está claramente tocando mais vidas do que nunca. Então, como você administra as necessidades de sua criança autista, mantendo um ambiente positivo e estimulante para todos os membros da família? vários especialistas para discutir a vida nas linhas de frente do autismo e quais recursos podem estar disponíveis para essas famílias. Os participantes foram:
Scott Badesch, presidente e CEO da Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Diretora Científica, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, Diretora do Centro de Autismo Marcus da Children's Healthcare of Atlanta e Professor e Chefe da Divisão de Autismo e Deficiências Relacionadas ao Desenvolvimento da Escola de Medicina da Universidade Emory
Dr. Max Wiznitzer, um neurologista pediátrico da Universidade de Hospitais Rainbow Babies & Hospital Infantil em Cleveland
A seguir, uma transcrição editada de suas respostas.
Como as famílias podem encontrar a escola certa para uma criança com autismo?
Dawson
: Cada criança tem direito a um plano de educação individualizado, exigido por lei, que atenda às suas necessidades de maneira mensurável. Os pais devem fazer as seguintes perguntas: Eu trabalho bem com o professor e com a equipe da escola? A escola tem uma maneira de medir se o meu filho progride? A escola valoriza o plano? A escola está disposta a ajustar o plano se não estiver funcionando? Os pais devem sentir-se como se tivessem uma relação de colaboração com os professores e outros profissionais da escola
Wiznitzer : Eu sempre digo aos pais para se certificarem de que a escola e o tratamento sigam uma abordagem individualizada. Para cada criança com autismo, a mesma receita não funciona. Monitore e certifique-se de que a situação é melhor para o seu filho, e se ele ou ela não melhorar mais rápido do que o esperado, peça uma mudança.
Em Ohio, temos uma bolsa de estudos sobre autismo. Se você está insatisfeito com a escolaridade de seu filho, tire seu filho da escola atual, e a bolsa de estudos lhe dará dinheiro para colocar a criança em outra escola. Badesch
: Quando os pais ligam para a Sociedade do Autismo e Peça ajuda para encontrar uma escola apropriada, nós os indicamos para sua afiliada local da Autism Society. Ao procurar o conselho e apoio de outros pais em suas próprias comunidades, os pais podem ter uma boa noção das oportunidades educacionais que existem e das experiências dos outros com eles.
A educação escolar em casa é uma boa opção - ou um último recurso? > Klin : Embora pouquíssimos pais optem pela educação escolar em casa, a grande maioria acaba tendo alguma educação em casa porque não conseguiu identificar um programa escolar apropriado ou porque seu filho sofreu tanto bullying que tirou a criança da escola.
Como o autismo é principalmente uma deficiência social, e a maioria das crianças se beneficia do contato com seus pares - e eles precisam praticar habilidades recém-adquiridas em fala, linguagem, comunicação e interação social - eu realmente não acho que há muita coisa. a ser adquirida a partir da educação escolar em casa
Badesch : A decisão de buscar o homeschool depende das necessidades da criança, do apoio que o distrito escolar local pode oferecer, do idioma e das habilidades dos pais. Pais interessados em homeschooling podem contatar a linha direta de informação e encaminhamento da Autism Society, Autism Source [no 1-800-3-AUTISM]. Nossos especialistas em informação podem fornecer alguns recursos muito informativos em homeschool para pais com filhos no espectro do autismo.
Que recursos estão disponíveis para ajudar os pais a cobrir o custo do tratamento médico e de outros serviços?
Klin : Infelizmente, a lei sobre elegibilidade para serviços varia muito de estado para estado. Algumas empresas de seguros privadas oferecem alguma cobertura e o Medicaid fornece suporte
Dawson
: A Autism Speaks está envolvida em uma importante iniciativa de assistência médica que exigiria que todos os estados incluíssem cobertura para tratamento de saúde comportamental. A esperança é que todos os pais de uma criança com autismo vivam em um estado em que tenham acesso ao seguro. Se o seu filho tiver a cobertura negada através do seguro, você tem direito a serviços através do estado Badesch
: Os recursos disponíveis para ajudar com custos médicos e outros custos relacionados a serviços diferem de estado para estado. Por exemplo, cada estado tem diferentes regulamentações sobre se a terapia de análise do comportamento aplicada (ABA), um serviço de autismo frequentemente utilizado, é coberta pelo seguro. A Sociedade do Autismo pode fornecer uma lista de doações e outros recursos financeiros para ajudar aqueles que ligam para nossos especialistas em informação e encaminhamento Como as famílias podem aliviar algumas das pressões emocionais que o autismo gera aos pais e seus outros filhos? Wiznitzer
: Pergunte à equipe de intervenção precoce ou pessoal da escola do seu filho sobre como encontrar recursos locais - e pergunte aos outros pais. Eles sempre sabem sobre recursos e grupos de apoio locais. A Autism Science Foundation é outro grande recurso. Badesch
: As famílias podem querer considerar o cuidado temporário, pois fazer uma pausa nas demandas contínuas de cuidar de uma pessoa com deficiência pode ajudar a evitar que a situação se torne esmagadora. Outra maneira de lidar com o estresse é conectar-se a grupos de apoio locais, como afiliados da Autism Society.
Wiznitzer : Os pais precisam ajudar seus filhos a entender o que está acontecendo e deixá-los fazer parte dos cuidados de seus irmãos. . Uma vez que essas expectativas estão aí, outras crianças ficam menos ressentidas.
Dawson : Eu digo aos pais que isso não é um sprint, mas uma maratona. Encorajo toda a família a trabalhar em conjunto e prestar apoio uns aos outros. Isso significa ter tempo para cuidar de si mesmo - suas necessidades emocionais e físicas - e se permitir fazer pausas. Entre em contato com outras pessoas para desenvolver um bom sistema de apoio social, particularmente outros pais de crianças com autismo. Todos os pais precisam criar uma comunidade de apoio, incluindo família extensa, amigos, outros pais e profissionais de saúde.
Wiznitzer : Você não pode deixar a condição controlar você. Seu filho ainda é uma criança em primeiro lugar, com as mesmas necessidades e desejos que as outras crianças.
