Índice:
- Diagnóstico e Tecnologia Digital: Fazendo a Conexão
- Quando os pacientes têm que escolher colectomia com câncer
- Pense em quando os sintomas começaram - realmente começou - e também acompanhe os detalhes que você aprende ao longo do caminho, como qual parte do sistema digestivo foi o mais afetado. Usar um aplicativo como o GI Monitor pode ajudá-lo a rastrear as informações necessárias para obter o tratamento mais adequado.
Brett Shamosh teve que se acostumar a compartilhar detalhes íntimos com seus médicos em tenra idade . Diagnosticado com colite ulcerativa aos 16 anos, Shamosh teve que ter seu cólon removido.
Quando Shamosh embarcou em uma carreira em tecnologia digital, eventualmente o levou a criar o “GI Monitor”, um aplicativo da Web e smartphone projetado para ajudar pacientes com A doença de Crohn e a colite ulcerativa rastreiam seus sintomas e ajudam seus médicos a oferecer o melhor tratamento.
Agora, como co-fundadora e CEO da WellApps, Shamosh trabalha para criar aplicativos de rastreamento de sintomas para ajudar pessoas com uma variedade de doenças crônicas. para compilar anonimamente dados que os pesquisadores podem usar para entender melhor as doenças crônicas.
Diagnóstico e Tecnologia Digital: Fazendo a Conexão
Quando ele foi diagnosticado pela primeira vez, Shamosh diz que não sabia o que ele era como um ulcerativo. paciente com colite. “Eu não sabia absolutamente nada sobre DII [doença inflamatória intestinal] ou colite ulcerativa quando o médico descartou pela primeira vez”, lembra ele. “O maior erro que cometi foi que eu assumi automaticamente que você vai ao médico, eles olham para você e descobrem coisas, e dizem o que fazer. Eu não entendi que isso dependia do que eu relatei ao médico.
“Eu fui uma péssima paciente, pois nos primeiros 15 anos eu não entendi o quanto minha reportagem significava para o gerenciamento da minha condição. ”
Ao longo de cinco grandes labaredas, Shamoh veio a entender como sua dieta, sintomas e medicamentos interagiam. Mas, mesmo assim, sem uma maneira simples e confiável de rastrear todas essas informações, ele se esforçou para se comunicar de maneira confiável e precisa sobre sua condição com seu médico. Ele sabia que tinha que haver um caminho melhor. Então ele construiu.
Depois de um surto em 2009, ele conectou suas necessidades como paciente com colite ulcerativa com sua experiência em mídia digital, fornecendo conteúdo e outros serviços para grandes meios de comunicação como Oxygen, NHL e Tango Media. Com seu médico lhe fazendo perguntas que ele não conseguiu responder, ele percebeu que podia acompanhar todas as suas informações em um aplicativo de smartphone.
Quando ele não conseguiu encontrar um aplicativo existente que atendesse às suas necessidades, ele fez o GI Monitor, que ajuda as pessoas a rastrear sintomas e outros fatores relacionados à colite ulcerativa e doença de Crohn.
Shamosh percebeu que tinha uma oportunidade de negócio e co-fundou uma empresa chamada WellApps, que mais tarde foi comprada pela Medivo (recentemente renomeada Prognos). Hoje, o aplicativo não só tem acompanhamento de sintomas e recursos de relatório de dados, mas também um forte componente social que conecta uma comunidade internacional de pacientes com colite.
Quando os pacientes têm que escolher colectomia com câncer
Há seis anos, uma das atividades regulares de Shamosh colonoscopia encontrou células pré-cancerosas em seu cólon. Esta notícia não foi bem-vinda, mas não é surpreendente - as pessoas com colite têm um risco aumentado de desenvolver câncer. “A colite ulcerosa é uma condição de inflamação crônica no trato gastrointestinal”, explica a gastroenterologista Sumona Saha, professora assistente de medicina. na Universidade de Wisconsin School of Medicine e Saúde Pública em Madison. "Uma das coisas que nos preocupamos é que ele pode levar ao pré-câncer e câncer no cólon. Como a colite ulcerativa e a colite de Crohn tendem a ser doenças de jovens, o risco de câncer de cólon acaba sendo mais alto para essas faixas etárias. ”
As triagens para câncer de cólon devem começar de 8 a 10 anos após o início dos sintomas de colite e continuar a cada dois anos, diz o Dr. Saha, ao invés da recomendação geral de rastreamento do câncer de cólon a partir dos 50 anos. Mesmo os pacientes com colite sob medicação e com relativamente poucos surtos precisam começar a triagem cedo. O risco de câncer parece estar ligado a quanto tempo você teve colite e quão extensa ela é no trato digestivo, de acordo com pesquisa publicada no
Canadian Journal of Gastroenterology . De acordo com um estudo publicado em novembro de 2014 no
World Journal of Gastroenterolog y , o câncer de cólon relacionado à colite difere de algumas maneiras importantes de o câncer de cólon que afeta adultos mais velhos. Por exemplo, a colite raramente leva ao desenvolvimento de pólipos visíveis, mas sim áreas planas de displasia, ou células pré-cancerosas anormais, em um cólon de aparência normal. Isso pode tornar o diagnóstico muito mais desafiador. Além disso, embora a inflamação da colite desencadeie alterações cancerosas, essas alterações podem ocorrer mesmo em áreas menos afetadas pela colite. “O cólon tem 1,8 m de comprimento, e provavelmente estamos apenas amostrando 0,1%, mesmo com 30 e 40 biópsias ”, explica Saha.
As diretrizes atuais devem ter seu cólon removido, um procedimento chamado colectomia, se o seu médico encontrar células pré-cancerosas. Se o seu médico encontrar câncer, você também será submetido ao tratamento do câncer.
Após a remoção do cólon, você pode ter uma bolsa interna que simula o cólon ou um estoma, uma abertura pela qual o resíduo passa para fora do corpo. "Normalmente não deixamos nenhuma parte do cólon para trás, porque os pacientes correm alto risco de desenvolver câncer em qualquer parte remanescente do cólon", diz Saha.
Tecnicamente, a colectomia cura a colite, mas Saha diz isso sobre um em cada cinco pacientes que têm uma bolsa desenvolvem a bolsite, que tem sintomas semelhantes, incluindo fezes amolecidas, evacuações frequentes e incontinência.
Pacientes com células pré-cancerosas que não querem remover o cólon precisam ser rastreados para o câncer de cólon a cada três a seis meses após a remoção das células pré-cancerosas.
Para Shamosh, que também desenvolveu o aplicativo “Prep Prep de colonoscopia” para ajudar as pessoas a se preparar para exames, seu risco aumentado de desenvolver câncer e depois ter que lidar O rescaldo foi razão suficiente para optar por uma colectomia. Sua recuperação foi bem - ele até conseguiu encontrar algum humor.
“Eu acho que a maior mudança de comportamento para mim foi que eu ainda ia ao armário de remédios todas as manhãs, mas eu não tinha mais nenhum remédio para tomar! "Ele diz." Eu costumava tomar perto de 20 remédios por dia. "
A colectomia terminou sua necessidade de tratamentos de colite." E ", diz ele," eu poderia finalmente tomar Advil. Isso foi como um milagre, encontrar como ele trabalhava para a dor. ”
Ele continua envolvido com a comunidade de colite que cresceu em torno de seu aplicativo.“ Eu os amo ”, ele diz. "Eles são um bando muito engraçado".
A importância de rastrear suas informações sobre a colite
Saha concorda que os pacientes fazem um favor a si mesmos e seus médicos se puderem registrar os detalhes de sua vida com colite. Manter o controle de seus sintomas, ela diz, pode ajudá-lo se você tiver que enfrentar a mesma decisão que Shamosh enfrentou. “As pessoas dizem: 'Bem, eu fui diagnosticado quando tinha 35 anos', mas talvez eles tivessem 10 anos de doença descontrolada sendo atribuída à doença do intestino irritável ou ao estresse ”, diz Saha.
Pense em quando os sintomas começaram - realmente começou - e também acompanhe os detalhes que você aprende ao longo do caminho, como qual parte do sistema digestivo foi o mais afetado. Usar um aplicativo como o GI Monitor pode ajudá-lo a rastrear as informações necessárias para obter o tratamento mais adequado.
Por fim, diz Shamosh, melhorar a comunicação entre provedores e pacientes é o objetivo. Seu aplicativo tornou possível para pacientes com colite em todo o mundo se comunicar e compartilhar suas experiências em vários idiomas. Ele e seus colegas estão empenhados em fornecer aplicativos semelhantes para pacientes com outras condições.
“É um momento fascinante”, diz ele. “Há 20 anos, não fazíamos compras on-line, não fazíamos transações bancárias on-line, não nos socializávamos on-line. A única coisa que não fazemos agora é gerenciar nossos serviços de saúde on-line. Estamos tentando contribuir para essa mudança entre pacientes e provedores. ”
Reportagem adicional de Ajai Raj
