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- A vida de Kubicki é um redemoinho enquanto ela equilibra o gerenciamento da doença de Crohn com seu filho, Michael, 11, e sua filha, Sophia, 10. Ela também trabalha meio período em marketing. "Mas se eu precisar fazer alguma coisa para a CCFA, eu apenas faço isso", diz ela. "Alguns argumentam que eu trabalho em meio período para a CCFA também, mas eu sou apenas um voluntário".
- De acordo com a CCFA, a doença de Crohn pode afetar mais de 700.000 americanos. Kubicki acredita que é importante aumentar a conscientização sobre essa doença inflamatória intestinal.
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Sarah Kubicki, 43, vive com Crohn doença há 15 anos. Apesar de aderir a uma dieta especial e receber injeções semanais de um medicamento biológico, ela ainda está para alcançar a remissão. Isso deixa Kubicki com uma opção, ela diz: para ajudar a encontrar uma cura. Assim, esta mãe de dois filhos e seu marido, Brian, tornaram-se dedicados à arrecadação de fundos para a Fundação Crohn e Colite da América (CCFA). De 2011 a 2013, eles arrecadaram mais de US $ 40.000 participando do programa Desafio de Equipe da CCFA, incluindo Meia maratonas perto de onde moram em Virginia Beach, Virgínia. Em 2016, Sarah e Brian participaram do terceiro Torneio Anual Putt End to Crohn e Colitis Golf e arrecadaram pouco mais de US $ 55.000. Ela também está presidindo outro torneio de golfe em 2017. Ela e Brian têm diplomas de marketing e estão felizes em colocar suas habilidades profissionais para usar para a causa
Gerenciando uma vida agitada e doença de Crohn
A vida de Kubicki é um redemoinho enquanto ela equilibra o gerenciamento da doença de Crohn com seu filho, Michael, 11, e sua filha, Sophia, 10. Ela também trabalha meio período em marketing. "Mas se eu precisar fazer alguma coisa para a CCFA, eu apenas faço isso", diz ela. "Alguns argumentam que eu trabalho em meio período para a CCFA também, mas eu sou apenas um voluntário".
O objetivo de Kubicki é arrecadar dinheiro para continuar a pesquisa sobre a doença de Crohn e aumentar a conscientização sobre a doença e as consequências para as famílias.
Em 2010, Kubicki foi hospitalizado cinco vezes durante um total de 25 dias e foi submetido a três cirurgias, incluindo duas ressecções intestinais, uma ostomia e uma reversão de ostomia. Seu intestino perfurado enquanto ela e sua família estavam no recital de dança de sua filha. No momento em que ela procurou tratamento, ela disse: "Eu tive uma sepse, uma infecção grave no sangue e quase morri". Ela chegou em casa do hospital com uma bolsa de ostomia que não podia esconder de seus filhos, que tinham 5 anos e 3 no momento. Kubicki descobriu que explicar "essas coisas acontecem" e "nós apenas temos que lidar com isso" em termos que eles poderiam entender foi útil para todos.
Como o apoio para a doença de Crohn ajuda
De acordo com a CCFA, a doença de Crohn pode afetar mais de 700.000 americanos. Kubicki acredita que é importante aumentar a conscientização sobre essa doença inflamatória intestinal.
Quando ela foi diagnosticada com doença de Crohn em 2001, após episódios de diarréia sanguinolenta inexplicável e perda de peso, ela não conseguiu encontrar muita informação sobre a doença. Ela se lembra de ter uma visão realmente negativa na época, mesmo achando que preferia ter sido diagnosticada com câncer. Reconhecidamente, ela diz, “não foi uma ótima maneira de olhar para isso, mas se eu pudesse ter conversado com alguém na mesma situação, teria sido melhor.”
Após o diagnóstico, Kubicki se envolveu. em um grupo de apoio local para a doença de Crohn e colite ulcerativa. Ela liderou o grupo por um tempo, mas não está mais ativa.
“Reunir-se em um grupo de apoio e compartilhar experiências pode ser uma saída útil”, diz Neville Bamji, MD, gastroenterologista da New York Gastroenterology Associates e instrutor clínico. da medicina no Hospital Monte Sinai, em Nova York.
Flares da doença de Crohn podem ser imprevisíveis, diz o Dr. Bamji, e como a doença de Crohn é diferente para todos, as pessoas precisam de cuidados adequados à sua doença. Ainda assim, os benefícios do apoio são universais.
Como os Kubickis descobriram, o voluntariado tem benefícios ainda maiores: você está ajudando não apenas a si mesmo, mas também a outros.
Kubicki também envia e-mails ativamente e chama seus senadores e congressistas sobre problemas de saúde e doenças inflamatórias intestinais. Uma das razões pelas quais ela é tão envolvida como mãe com doença de Crohn, Kubicki diz, é mostrar aos meus filhos como é importante ser um filantropo e apaixonado por uma causa. ”
