Com base em suas próprias experiências, aqui estão nove coisas que os pacientes e defensores da hepatite C gostariam que seus médicos fizessem:
1. Nunca assuma que me envolvi em comportamentos de risco.
Sim, o risco de hepatite C é elevado entre usuários de drogas intravenosas que compartilharam agulhas, e entre pessoas que fizeram tatuagens ou piercings em um local insalubre fizeram sexo desprotegido com múltiplos parceiros. ou ter HIV. Mas outros em risco incluem profissionais de saúde e pessoas que tiveram um transplante de sangue ou órgão antes da triagem para hepatite C, de acordo com os Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC). “Os médicos falaram conosco sobre comportamentos de risco, mas não sabemos como Robert contraiu hepatite C ”, diz Susan Ryan sobre o marido, que foi diagnosticado em seus trinta anos. Agora com 59 anos, Robert, um engenheiro em Wilmington, Delaware, não tinha histórico de uso de drogas intravenosas nem tinha uma transfusão ou transplante antes de seu diagnóstico. Mas ele está na faixa etária das pessoas com maior probabilidade de serem infectadas, aquelas nascidas entre 1945 e 1965.
2. Leve o seu tempo comigo
"Quando você der uma notícia sobre a hepatite C ou o seu tratamento, certifique-se de explicar tudo de uma forma que eles entendem, e pergunte se eles têm alguma dúvida", diz Ryan. “Não se apresse ou faça com que o paciente se sinta apressado - um diagnóstico de hepatite C pode ser esmagador.” 3. Lidere as boas notícias sobre a cura da hepatite C.
“Diga às pessoas que a hepatite C é curável quando você lhes dá o diagnóstico”, diz Ryan. "Não enterre o fato de que há muitos tratamentos por aí hoje que oferecem a esperança de uma cura." Ryan diz que o primeiro médico de seu marido foi bastante pessimista, embora isso tenha ocorrido nos anos 90, quando não havia tantas hepatites eficazes. C opções de tratamento disponíveis. 4. Fale sobre a terapia da hepatite C no início. Charlotte Stewart foi diagnosticada com hepatite C em 1998, aos 48 anos, e liderou grupos de apoio para outras pessoas com hepatite C em sua cidade natal, Nashville, Tennessee. "Queremos ouvir sobre todas as opções, mesmo se o nosso fígado está em boa forma", diz Stewart. "Muitos médicos não discutem a medicação até que haja alguma cicatriz no fígado. Isso tem que mudar. ”
5. Discuta formas de lidar com os efeitos colaterais dos medicamentos. “Muitos médicos nos dizem tudo sobre os efeitos colaterais dos medicamentos, mas não fornecem dicas sobre como administrá-los”, diz Stewart. Connie Welch, 56, fala da experiência sobre isso. O blogueiro do norte do Texas recebeu tratamento para hepatite C três vezes desde o diagnóstico de 1994, depois de ter sido infectada por um técnico em um centro cirúrgico ambulatorial, onde estava realizando um procedimento. "Meu médico me deu muita informação sobre os efeitos colaterais, mas eu gostaria que ele tivesse me preenchido um pouco mais", diz ela. "Eu sempre prefiro saber que, se isso acontecer, é normal e temporário e aqui está o que pode ajudar."
Por exemplo, alguns tratamentos da hepatite C podem causar náusea ou vômito, então obter uma receita para um medicamento anti-náusea O avanço pode fazer a diferença. "Você preferiria ter a receita antes, apenas no caso", diz Welch. 6. Fale sobre o custo do tratamento da hepatite C.
Novos tratamentos oferecem a esperança de uma cura da hepatite C com menos efeitos colaterais, mas eles vêm com um preço elevado. Algumas companhias de seguro cobrem os custos, mas outras ainda estão em cima do muro ou exigem que você atenda a determinados critérios primeiro, de acordo com o artigo de 2015 em
Doenças Infecciosas Clínicas . "O custo é uma grande questão na maioria dos pacientes novos e nas mentes dos pacientes existentes", diz o defensor da hepatite C, baseado em San Diego, Rick Nash. "Os novos medicamentos estão restritos aos casos extremos, como eu. Então, eu adoraria ver médicos de atendimento primário trabalhando com um especialista para ajudar a apelar para casos de negação de seguros. " A American Liver Foundation oferece informações sobre assistência financeira para medicamentos que podem ajudar. 7. Discuta a recuperação. “Os médicos não dão nenhuma informação sobre recuperação”, diz Welch. “É como 'Bem, você acabou' - mas você não é. Recuperação da hepatite C e seu tratamento leva um tempo. Você pode ter crises de fadiga, e isso é normal, assim como os sentimentos de depressão. Nossa mente começa a nos enganar, como: "Talvez o vírus não tenha realmente desaparecido". Os médicos podem dissipar um pouco disso dizendo que nossa energia e humor flutuarão por seis meses. ”
8. Dê conselhos sobre como evitar a reinfecção da hepatite C. “A reinfecção pode ocorrer, e os médicos precisam discutir isso com mais detalhes”, diz Welch. Saber proteger-se da reinfecção é fundamental para o seu futuro saudável.
9. Fale sobre hábitos de vida saudáveis. O conselho de estilo de vida também seria bem-vindo, diz Nash. Isso inclui como fazer uma dieta benéfica para o fígado, praticar exercícios regulares não extenuantes e conversar com outras pessoas sobre como viver com hepatite C.
“Ninguém nunca falou comigo sobre como comer direito, apesar de enfatizarem que tudo passa por o fígado ", diz Stewart. “Eu gostaria de saber mais sobre como comer melhor ou até mesmo receber um encaminhamento para uma nutricionista.”
